同一个检查、同为门诊化疗、同一种药品……不同地方能否报销，千差万别。小城市和农村地区，地方政府保障弱、异地就医报销更少，结果是，越是贫穷、保障越差，越看不起病。

与身处深圳的罗尔相比，贫困地区的家庭，获得社会救助也更为困难。

因为利润太低，健康商业保险，同样罕有业务员主动销售。

在一个名为“儿童因病致贫”的五百人微信群里，对于儿童大病医保的讨论，自罗尔募捐风波后，一刻也没停过。

他们都是恶性肿瘤患儿的家长，来自天南海北，集中到北上广等医疗条件好的大城市看病。和交流求医问药经验的病友群不同，这个群目标清晰——“因病致贫是儿童恶性肿瘤共同面对的难题，我们的目标是引起国家重视”。

2016年11月30日，深圳市第一时间公布罗某笑的报销清单后，讨论达到了顶峰。

“天壤之别！”家长们感叹。

按照深圳市社保局公布，罗某笑2016年9月8日至今三次住院，共产生医疗费用204244.31元，其中医保记账16.8万元，个人现金只支付了3.6万余元，说明医保支付八成以上，这其中包括了基本医疗保险、深圳地方补助和深圳市重特大疾病补充医疗保险。

联想到自己的孩子，他们发现，地方不同，报销比例和政策悬殊：同一个检查、同为门诊化疗、同一种药品……不同地方能否报销，千差万别。

“命不好，没生对地方。”对比深圳的罗尔，家长们沮丧地抱怨。

1.难以复制的深圳经验

家长们理想中的保障体系，并非一日建成。

“深圳开展医改比较早，1992年就开始探索了。”深圳市人社局医保处李中齐副处长向南方周末记者介绍，罗尔的女儿受益于深圳医保体系的三重保障。

首先，深圳基本医保支付最高为全市上年度在岗职工平均工资的6倍，以2015年深圳市上年度在岗职工平均工资6753元/月来计算的话就是48.6万元。其 次，基本医疗保险连续参保时间满72个月以上的，地方补充医疗保险基金支付最高为100万元。再次，针对重特大疾病，深圳还有20元重疾补充保险，只要自付超过1万元，就可再报销70%。而且，深圳社保缴费比例低于国家规定，尤其是医保三档缴费比例为0.55%，仅为国家规定上限的1/16。

对于少儿来说，深圳门诊大病最高可报销90%，住院费用超起付线以上部分支付比例高达90%。2015年，深圳更将11种靶向药所发生的费用纳入重特大疾病使用目录，最高可报销15万元。

但这样的充分保障，对全国很多地方来说，“可望而不可及”。

以深圳为例，2015年，深圳市城镇居民基本医疗保险基金收入16.770亿元，其中家庭及个人缴费收入10.539亿元、各级财政缴费补助5.834亿 元，利息收入0.397亿元；基金支出13.659亿元，其中待遇支出13.659亿元；当期结余3.111亿元。年末基金滚存结余14.176亿元。

而此前有媒体报道，北京、天津、湖北、重庆、贵州和新疆生产建设兵团六个地区统筹基金累计结余不足6个月支出。——对于这些地方的政府而言，复制深圳模式，无疑有着巨大的压力。

2.越是欠发达，越限制跨区域就医

表面上看，从全国层面，现阶段儿童大病保障并无太大区别，三个层次的保障体系基本健全。

第一层次是基本医疗保险。在我国，目前基本医保覆盖率为95%左右，但报销比例低，且可报销最高限额也较低，实际报销比例只有10%到55%不等。城镇居民总体比农村报销比例高。

第二层是重大疾病医疗保障，主要是对特定病种提高基本医疗保险报销比例，且逐年加强，缺点是只保障部分病种。

第三层是大病医保政策。2015年底，国家全面实施的城乡居民大病保险，即城乡居民大病保险。这是由政府从医保基金划拨资金，向商业保险机构购买大病保险，对参保人患高额医疗费大病、经基本医疗保险报销后需个人负担的合规医疗费用，给予“二次报销”。但不包括有正式职业的人群。按照设想，通过两项政策的叠加，实际报销比例可提升到60%-70%。

但在全国，医保统筹的行政级别并不相同。部分发达地区省份，已全省统筹，而越是欠发达地区，越是限制跨区域就医的报销。

这和中国现阶段高度集中的医疗资源形成了悖论式的倒挂——因为大医院集中在北上广地区，一旦到了这些医院，都属于“跨区域治疗”，原本不多的报销比例会降至更低。

因为一场大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了灾难，这样的例子不胜枚举。在山西汾阳，身患横纹肌肉瘤的儿童天昊，到北京求医。但很快就遇到新难题：医保和报销。

“同样就是一种病的，交的钱是一样的，为什么报销的钱就不一样？有的地方十万报八万，有的地方十万报两万，心理就特别不平衡。”天昊爸爸不能理解。

另一位河北衡水农村的白血病儿家长说，因为新农合报销上限只有8万，自费药不报销，他们第一次入院七万多的花费，费尽周折，最终才报了一万来块钱。而整个疗程下来至少需要三十万。“还得自己先垫付，报销的钱两个月后才下来。”

即使是在省会城市郑州，这样的困境也依然存在。根据郑州市人力资源和社会保障局官网的资料显示，2016年上半年，在最高支付限额方面，居民医保达到40万元（其中基本医疗保险10万，商业补充保险30万）；在统筹基金支付比例方面，居民医保的最高报销比例达到80%。

但患儿君君的母亲向南方周末记者诉苦，她孩子确诊白血病时还不到二岁，为救命辗转来到上海。现在疗程暂告结束，总共花费30万左右（不包含生活费），最终郑州社保只给报销不到5万元。因为，抗生素和高端化疗药都不能报销，大城市病房紧张，很多时候只能在门诊治疗，而门诊“一分钱也报不了”。

罗尔女儿的危险，他们同样经历过。君君在第二个化疗疗程中感染，住进了重症监护室（ICU）——感染往往是儿童重病中最危险也是花费最大的部分。

“米开民（一种抗真菌药物）用了三万多块钱，不报销，培门冬酶（儿童急性淋巴细胞白血病首选药物）一针5000块不报销，在门诊做抗感染治疗一个礼拜8000块一分不报……”君君妈说。最后，她只能把家里唯一的房子卖了。

粗略统计几十位病儿家长的报销单据，南方周末记者发现，实际报销费用占总费用报销不到30%。这和中国公益研究院副院长高华俊测算的结果类似——“大病患儿的实际报销比例在25%—45%，费用超过封顶线，实际报销比例会进一步降低。”

“我们第一个疗程花了十几万，但二次报销只报了2800元。”君君妈想不通，而同一医院上海市户口的孩子，缴费时直接减掉一半的费用。

3.各地区的现实差距国家并非不曾努力。

2012年，原卫生部发布《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》，把重大疾病的保障病种扩展到20个，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销50%。其中与儿童相关性的疾病，有儿童白血病、儿童先天性心脏病、终末期肾病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染、慢性粒细胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

2015年，民政部等五部委联合发布《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》。针对重点救助对象，对经基本医疗保险、城乡居民大病保险及各类补充医疗保险、商业保险报销后的个人负担费用，在年度救助限额内按不低于70%的比例给予救助。

2016年11月4日，国家卫计委提出，2016年-2018年，将对农村贫困人口中，罹患儿童先天性心脏房间隔缺损、儿童先天性心脏室间隔缺损、儿童急性淋巴细 胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、食管癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、终末期肾病等9种疾病的患者进行专项救治。

名目繁多的保障政策和救济政策，看似能让人感到安心，但在实际运行中，确是另一番景象。

“能找的机构都找遍了。”前面提到民政救助70%的报销额度，在实际执行中也受到各地救助资金筹集等情况限制。天昊爸爸去当地民政局，得到的答复是：无论你花多少，补助5000块钱一年封顶。而一年多下来，他的孩子自费花了约三十万。

南方周末记者采访数十位大病患儿家长发现，上述政策在实际中会受多重因素影响，一是，异地治疗需要开具转诊证明，且门诊无法报销、住院报销比例偏低。二是，儿童大病需用的很多药品都不在可报目录当中，只能自费；三是，对于同一病种，不同地区不仅报销比例不同，是否将其纳入大病范畴也会影响报销。四是，如果一次报销报得少，二次报销就跟着报得更少，“造成恶性循环”。

李中齐承认，费用和医生用药、治疗方法及病情有很大关系，地方经济水平和医保资金不等，也造成了现有各地区的现实差距。

南方周末记者发现，一些地市的重大疾病补充保险和互助基金对儿童大病保障有重要贡献，但仅限于特定城市。以深圳为例，其重特大疾病补充医疗保险，保一年只需要交20元。而在上海，18岁以下的中小学生、婴幼儿，无论健康与否，只要在规定时间里参加少儿住院互助基金，每年缴纳80元参保费用，就能享受由上海少儿住院互助基金承担的医疗费用。

多层保障构筑的儿童大病医保系统，正形成越来越明显的“马太效应”：大城市医疗条件好、经济基础强、政府保障充分，报销比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的钱就可以满足需求，而小城市和农村地区，在原本家境差的条件下，地方政府保障弱、异地就医报销更少，长此以往的结果是，越是贫穷、保障越差，越看不起病。

广西百色的一位患儿家长表示，本地治疗报70%，去百色以外的地方，都只报30%，但在百色，这类病根本无法医治。大部分患儿，依然得经历从本地医院到省会城市医院，最终再到北上广等医院的“迁徙”。

“说白了，越贫穷的地方报销越少，看病越困难。”天昊爸爸叹气。

4.越穷越难得到救助因病致贫，正成为中国大部分家庭的噩梦。

《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童慢性肾功能衰竭尿毒症期、急性肾功能衰竭，每年需要6万至10万元透析费用，换肾则需40万至50万元；儿童再生障碍性贫血，若进行造血干细胞移植约需15万至30万元；儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元；血友病儿童根据出血程度每年约需10万至20万元。

上述报告中，所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而平均负债超过14万元，其中约47%的家庭负债超过10万元，还有少部分家庭负债金额在30万元以上。而在1229个贫困白血病患儿调查样本中，75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过两万元。

即使有外界的少量捐助，也很难弥补由此出现的深重恐惧。“对白血病无底洞一般的治疗费，这可能连杯水车薪都算不上。”正如罗尔9月22日给一位白血病患儿捐款3000元时所言。

君君妈亲见一个病友，孩子在第11次化疗时复发逝去，家长花了近一百万，“现在那个孩子的妈妈，还在没日没夜地做蛋糕还债”。

儿童白血病和先心病是保障最好的一类特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，实际可报销的比例为40%、70%。

但“儿童因病致贫”群的家长，很少受益于这项政策，因为“国家不把儿童恶性肿瘤当成大病”。他们孩子所患的神经母细胞瘤及各种母细胞瘤、软组织肉瘤（横纹、尤文）、生殖细胞瘤（卵黄囊瘤、畸胎瘤）、星型、颗粒细胞瘤、脑瘤、淋巴瘤等其他未特指类型的儿童肿瘤均未被列入，家长们在各大慈善救助基金会也几乎申请不到救助资金。

2014年，华中科技大学《中国基本医疗保障研究中心研究报告》曾建议，儿童重大疾病医疗救助对象可以逐步由常规低保对象扩大到低收入人群。因为“儿童患了重大疾病后，即使是重大疾病病种，新农合提高补偿水平后，部分病种自付费用仍较高，对于低保对象以外的低收入人群仍会造成灾难性卫生支出”。

对于儿童大病救助来说，公益组织和民间慈善机构是不可忽视的力量。

2016年11月发布的《中国儿童大病联合救助模式分析报告》总结了“联合救助”在现实中形成的4种模式：第一，政府+社会组织的联合模式，如中国红十字基金会小天使救助基金项目、中国妇女发展基金会微笑行动项目基金、儿慈会中国乡村儿童大病医保公益基金等；第二，社会组织+社会组织联合模式，如中国儿童大病救助联盟等；第三，慈善组织+互联网公益平台联合模式，如中国社会福利基金会919大病救助工程等；第四，慈善组织+大病救助专业机构联合模式，如爱佑慈善基金会爱佑童心项目专家委员会等。

相比其他，医疗救助项目数量总体偏少，其原因在于，“医疗救助需要一定的医疗知识背景，而且通常是紧急救助，要求项目能够有较高的执行效率和充裕的资金。”但这种募资存在很大困难，新阳光慈善基金会在开展青少年白血病项目时，计划募资2000万，而实际仅筹集200万。

但与身处深圳的罗尔相比，贫困地区的家庭，获得社会救助也更为困难。

“类似轻松筹的方式，帮不到贫困地区群体。”天昊爸爸坚定地认为。他从农村来，看到太多农村家庭连微信都不会用，就算有人帮他们申请，也没亲戚朋友帮他们转发。

有人想到了商业保险。但现实中，健康险种成为保险公司最不愿意主推的项目。

“保险公司有盈利的需求。”一个在中国排名前三的保险公司员工丁健告诉南方周末记者。几年前，他的孩子不幸罹患白血病，他才开始不遗余力地推广公司的健康险项目。

“人们最需要的是健康险、住院险，周围孩子得病后都会后悔没有买保险，被宣传的往往是数额大、购买年数多的储蓄型险种。”丁健说，他们公司今年4月有一款健康险种面世，但只有不到20%的业务员知道这一险种，因为利润太低，几乎没有业务员愿意主动去销售。

“这类产品是不挣钱的，公司也没动力推广。”他希望这些廉价惠民的保险应该由政府推广，而不是由保险公司人员销售。

不过，高华俊指出，儿童大病救助根本解决之道，在于完整的顶层设计制度，构建统一的国民健康体系，“必须把医疗作为一个保障所有人的福利体系进行设计，而不是像现在这样有公费医疗、医保、新农合，碎片化得厉害。”