记得电影《等风来》中，当女主背上滑翔伞时，男主说了这样一句话：“无论你有多着急或者多害怕，我们现在都不能往前冲，冲出去也没有用，飞不起来的，现在你只需要静静地，等风来。”

在上海有一对这样等“风”来的父女，但他们却等得很焦急，甚至等不起……

在上海市中心一幢一居室的老房子里，独居着一位老人张先生。

张先生看起与常人无异，但鼻子下方输送氧气的透明塑料管、发紫的嘴唇、杵状的指尖和一对浮肿的腿却“出卖了”他，张先生得了一种罕见的肺部疾病，被称为“不是癌症的癌症”——特发性肺纤维化 (IPF)。

休克三小时后

用尽全力向女儿发出求救信息

为了不给唯一的刚结婚的女儿小帆添麻烦，如今已67岁的张先生坚持一人居住，无论女儿怎样劝说都无果。

而一次意外发生后，小帆彻底陷入了提心吊胆的生活中：夜晚一点轻微的响动或者上班时隔壁同事的一次轻微的咳嗽都会让小帆惊跳起来，并第一时间打电话给爸爸。

意外发生在一个工作日，小帆如往常一样在公司上班，手机突然接到了爸爸的一条微信：速回，我不行了。

小帆看到这条微信时整个人原地跳起，像疯了一样打车回家，回到家时，看到父亲一个人无力的瘫软在沙发上，嘴唇发紫，小帆以最快的速度将爸爸送进了ICU病房。

在病房外等待的小帆眼泪喷涌而下，不断责怪自己：爸爸抚养自己三十多载，而爸爸最需要人照顾时，自己却不在身边。小帆真怕“树欲静而风不止，子欲养而亲不待”的情况发生在自己身上。

幸运的是，张先生挺过了这一关。后来小帆得知，爸爸这次意外是因为特发性肺纤维化急性加重导致的，当时爸爸直接憋气休克了过去，三个小时后，爸爸从休克中醒来，用尽全力向小帆发出去了求救微信。

而单单去摸索自己身边的手机就用了将近10分钟。事后，爸爸的主治医生告诉小帆，很多病人在急性加重2-3次后，生命便走向尽头。

IPF患者的特殊生活

出门是一种奢望

父亲出院后，“为方便照顾，孩子想跟父母一起住，而父母却不肯”这个普通人都会遇到的矛盾，在小帆这里“升级”了。

尽管发生了危及生命的意外，出院后，固执的张先生仍然坚持一人居住。拗不过爸爸，只能折中，住在郊区的小帆只能经常跑来看看爸爸，虽然辛苦些，但好像没有更好的方法了。

自从得了特发性肺纤维化，爸爸的生活就被限制在了狭小的家中，由于肺部不断纤维化，呼吸越来越困难，每走一步路都要花费很大力气。

对于常人1分钟就能走上的10多级台阶，爸爸要花上10多分钟，因为每上一级都要停下来喘一喘。

为了减少外出，爸爸一般都会买一星期的菜放在冰箱里慢慢吃。为了减少油烟对肺的刺激，爸爸每天早上都将一天的饭做好，中午和晚上将剩饭热热就行。

由于肺部没有办法获得足够的氧气，全身的血液循环随之减弱，浑身冰凉，对于常人酷热难耐需要开空调度过的盛夏，爸爸用风扇就觉得很凉爽了。

爸爸要避免感冒，周围也不能有感冒的人，因为一个小小的感冒就可能导致急性加重再次进入ICU。

由于这种病是罕见病，治疗它的特效药非常少，再加上合并症，现在张先生每天都要吃一大把药物。由于药物中有大量激素，原本很注重锻炼、有倒三角身材的张先生变得虚胖，像吹起的气球。

但这些药也只能缓和疾病的症状，不能显著延缓疾病的进展，张先生已经发生急性加重3次了，不知道还有几次能从鬼门关回来的机会。

因为疾病等“风”来

又因疾病无法“飞”

一次偶然的机会，小帆得知国外研发成功了一种治疗特发性肺纤维化的特效药，该药在国内处于审批阶段，但幸运的是已在台湾地区上市。

于是小帆决定带爸爸去台湾治疗。但原计划9月初去台湾的行程，却以爸爸第4次急性加重进入ICU抢救终止了。

随着爸爸的肺部不断纤维化，小帆不知道他们是否还有等“风”来的机会。

这似乎陷入了恶性循环之中，台湾这么近却又那么远，明明一张机票的距离就能到台湾治疗这种疾病，而爸爸却因为这种疾病迟迟不能成行……

在中国，这样等“风”来的家庭还有很多，小帆的经历就是这些家庭的缩影。

在这篇文章报道前，我们得知小帆的爸爸已经出院回家休养。上文中提到的特效药也刚刚在香港获得批准上市。希望幸运之神可以再次眷顾这对等“风”来的父女，让“风”载着他们“飞翔”。