编者按
2014年9月,河南省儿童希望救助基金会(以下简称“儿童希望”)在广州落地第一家“广州助医小家”。
在儿童希望的支持下,“广州助医小家”项目负责人罗典于2022年9月27日创办广州市小家公益服务中心,持续运营“广州小家”项目,为异地来广州就医的困境患儿家庭搭建“温暖之家”,让生病的患儿得到“家”的温暖,为背井离乡的父母减轻一份压力,更为他们增添一份力量。
以下文章来源于“星启者 Star Charity”公众号,作者斯朵。
提纸箱子的妈妈
2010年的夏天,广州的天气格外炎热。在珠江医院ICU病房外,一名举止怪异的年轻女人引起了罗典的注意。女人手里紧抓着一个包装冰箱的大纸箱,低着头,神色慌张地在ICU外面楼梯间悄然游走。医院行人姿态万千,提箱子的、捧鲜花的、提水果的,拿着一堆单子的,可提着大纸箱的却是她第一次见。
这年的罗典30岁,生于湖南,婚后定居广州,圈里朋友称呼她“乐儿”。身为河南省儿童希望救助基金会(以下简称“儿童希望”)的工作人员,她负责帮助贫困的重大疾病家庭筹集医疗费用。
来医院次数多了,她熟悉医院的每个角落。这天,办完手中的事务,罗典又看见这个女人。女人从ICU病房探视结束出来,抓起那个巨大的纸箱。罗典小步尾随在女人身后,想一探究竟。女人左拐右拐,走到一个偏僻无人的楼梯间,将纸箱铺在地上,又从背包里掏出一瓶辣椒酱和半个馒头,馒头蘸辣椒酱,就地吃了起来。
交谈之后,罗典才得知,这是今天女人吃的第一顿饭,而那个巨大的纸箱子,便是这位年轻妈妈的床。为了把钱节省下来给脊椎受损的孩子治病,女人舍不得吃,更舍不得住哪怕最便宜的旅馆。夜晚,等过道安静下来,女人便寻得一角,打开纸箱子钻进去睡觉。如此卑微的希望,有时也会被保安的一声斥责化为泡影。多少次,她只能抓起纸箱和背包,躲进医院的花园里,在蚊虫的叮咬围攻中勉强合会儿眼睛。
望着眼前这位瘦骨嶙峋、满脸愁苦和蚊子包的妈妈,罗典差点儿哭了。
【图说:患儿家长在医院附近公园长凳过夜】
心灵的地震
大多数人的一生中,都曾对悲苦之人心生怜悯之情;遇见无家可归之人,会赠予些钱物,或几句关心话,至此为界。随后,我们会转身而去,继续自己的生活,也会心生“这世上不幸的事太多了,我无能为力”的念头。
罗典却不是那种转身退去的人。
早在2006年,成为新手妈妈的罗典浏览“广州妈妈网”时,读到一些求助的帖子。看到上面的信息和照片,她觉得心痛。身为妈妈,她非常理解那些患儿妈妈心中的痛楚。如果可行,做妈妈的是巴不得能将孩子的病痛转移到自己身上啊。她尽力帮助她们,捐赠一些钱财衣物,还约人去探望。后来,她开始使用自己会计师的专长,管理核对义卖捐赠的财务收支,尽可能最大限度地帮助患儿家庭。
2008年5月,汶川大地震,罗典报名做志愿者,从广东赴往四川参与救援。冒着余震的危险,她每天和各个救援团体一起工作,竭力救助灾民。亲眼目睹生命的脆弱后,她开始思索人生的意义到底是什么。期间,罗典认识了儿童希望的张雯主任。
张主任毕业于中国人民大学,在创建“儿童希望”之前曾是一名专业记者。因为看到很多残障儿童需要救助,张主任辞掉了记者工作,全心投入到儿童救助服务中去,救助了很多孤残儿童,并且亲自领养了三个孤儿,募款为重病儿童做各种手术,竭力让这些孩子恢复健康,恢复正常生活。张雯主任的义举深深打动了罗典,改变了她的人生观和价值观。
经过一番曲折,2009年10月,女儿刚上幼儿园,在丈夫的支持下,罗典毅然辞去会计工作,正式入职“儿童希望”。开始工作时,她主要负责帮助重大疾病家庭筹集医疗费用。
遇见提纸箱子的女人那刻,是罗典人生的一大转折点。从这刻起,她下定决心,要为这些异地就医、居无定所的重病患儿家长准备一个家。
【图说:2015年,罗典在医院探访住院的孩子】
爱要付诸行动
真正的爱,不只在言语和舌头上,更要在行为和举止上。
经过更多的实地探访,罗典了解到,很多重病患儿需反复住院治疗。而患儿家长为了省钱,到处流浪、打地铺,吃最简单的食物果腹。同时,患病儿童因受化疗和病痛刺激,胃口很差,但医院很难提供孩子爱吃的饭菜,营养跟不上,也影响身体康复。长此以往,孩子病还没治好,家长已濒临崩溃。
2010年,罗典通过网络募款,在医院附近租了一套房子,把它布置成一个爱心小家,接待那些需长期治疗的重病患儿及家长,为他们提供一个可以好好休息、好好做饭之所。此时的她一腔热血,以为可以承担。
可是,善意的援助进展并不顺利。来自不同地方的患儿家庭生活在同一屋檐下,饮食、生活习惯都不相同,纠纷丛生。周围邻居不理解,担心患儿会传染疾病,有的邻居还向物业投诉。最主要的是没有人管理,也没有稳定的资金来源。到2012年,广州爱心小家搬了四个地方,最后,罗典不得不承认自己失败了,满心创伤的她失去了继续服务的力量和勇气。
罗典回忆说,那是一段灰暗的日子。她被这人世间的痛苦压伤,情绪崩溃,甚至无法与外界正常沟通。
在她束手无策、灰心软弱的时候,经广州市金丝带特殊儿童家长互助中心推荐,她去了香港参观国际著名慈善组织“麦当劳叔叔之家”(以下简称“麦之家”)。“麦之家”是一个专门为患病住院儿童及家人提供住所和帮助的慈善机构。麦之家负责人对她说:“如果你的力量只够帮到一个或两个家庭,那也要尽力去做。因为对于那两个家庭而言,那就是全部。”
【图说:广州小家室内图片】
罗典再次站立了起来。回到广州后不久,一位华侨免费提供一套房子,并按照接待患儿家庭的需要进行了装修。罗典称这里为“助医小家”。
小家距离广州红十字会医院只有七分钟步行路程,开始免费接待重病患儿家庭,入住时间最长的家庭达半年之久。很快,罗典有了一起做接待工作的社工,不再孤身作战。在基金会和捐赠方的资助下,助医小家发展开来,在广州各大医院附近设立了11个小家,每个小家都配有管理员和社工。管理员不仅管理接待患儿家庭,还会针对不同患儿的疾病情况,教导患儿家长如何护理,如何饮食。许多患儿家长来自农村,不懂医院的看病流程,管理员就带着他们去医院,手把手教他们。很多患儿的父母心中愁苦,脾气不好,夫妻吵架,管理员还要去劝解,在其中做调解的工作。小家还配有手工活动区和图书阅览区,可供孩子们玩耍。书架上有很多儿童绘本,如《活了100万次的猫》《我不怕打针》《最后一片落叶》等。
【图说:在小家陪孩子读绘本】
为了照顾好时刻可能情绪崩溃的患儿和家长,罗典和社工们定期开会,彼此分享自己最近的感受,互相鼓励,互相安慰,同时定期参加培训学习,学习心理辅导、护理知识、营养学等,增加自己的素养和技能,让自己在服务患儿家庭时能兼具爱心、智慧和力量。最重要的,是让自己心中爱的火焰不熄灭。
爱是永不止息
很快,广州各大医院肿瘤科医生和助医小家建立了美好的协作关系,医生有时还会抽空去小家探望患儿,给患儿及家长加油打气。几年下来,助医小家得到了社会和病人的信任和认可,不少企业和个人加入到这场爱心接力的慈善行动中,让小家进一步完善。
到目前为止,广州助医小家累计接待了467个家庭,用爱和行动陪伴这467个患儿家庭走过生命中最艰难的时期。
谈起这四百多个孩子,罗典有说不完的话:
“有的孩子因为化疗或吃了激素药,情绪和精神受到影响,可能变得暴躁或神经质,我们要能理解他们的痛苦,接纳他们的各种表现,坚定不移地爱他们,让他们知道无论如何,这个世界依然有很多人爱他。我相信爱是永不止息。没有人会抗拒爱。每个孩子,不管他是长了肿瘤,还是缺胳膊少腿,他们的生命都应该被爱和尊重。当我们充分地表达爱,多多地去爱这些孩子,多跟他们聊天,陪他们玩游戏,带他们去公园玩,慢慢地,孩子打开心扉,融入到小家的大家庭里。在这里,患病的孩子一起玩耍,一起聊天,患儿家长彼此分享孩子的病况,一同叹息,一同流泪,也一同吃饭,相互安慰和鼓励。因为有了这一群同路人,他们觉得被理解,不孤单,心中的压力会得到一定程度的排解。”
“一个孩子被确诊重大疾病,整个家庭都可能就此垮掉,有的父母甚至会做出一些极端行为。”罗典回忆说,“有一个五岁的孩子,我们就叫他小春(化名)吧,被查出长了恶性肿瘤。小春父母是江西人,家庭条件不好。妈妈带着他来广州治疗,住进了助医小家。治疗肿瘤花费巨大,一般农村家庭承受不起。为了多赚点钱给孩子治病,小春爸爸铤而走险参与了贩毒集团,负责开车,结果被判进监狱服刑20年。小春妈妈整日以泪洗脸。后来,我们有一位志愿者也是律师,免费帮小春爸爸提出上诉,再判时刑期减少到15年。律师还开车带着小春和妈妈、外公去监狱看望爸爸。爸爸抱着小春和妈妈嚎啕大哭,在场的每个人无不动容。”
家长们在一起互诉心肠,交流护理经验
【图说:家长们彼此学习家乡美食】
【图说:在管理员和志愿者的组织下,患儿家庭外出游玩】
如何面对生死离别,是患儿父母和社工们都必须直面的问题。
罗典说:“我会跟孩子们说,生命的价值不在于长度,更多在于深度和广度。生命是一个旅程,每个人的旅程都有结束的时候,但你看过想看的风景,感受到爱和被爱,这个旅程已是美好。”
这也是罗典心中坚定的信念。她无法医治这些孩子的疾病,她只能尽力去爱和帮助这些孩子,让他们的心灵感受到爱和温暖。
“我们不是要成为伟大的人,我们只能心怀伟大的爱做细微的事情。为患儿做一顿好吃的饭菜,陪他画一幅画,带他们去广州塔,为无处可去的患儿家长提供一张床。爱具体的人,做具体的事,因为我相信,爱是永不止息,爱永不失败。”
和小伙伴们一起庆祝生日,是他们最开心、最期待的时刻
许下生日愿望的孩子们,愿所有的愿望都成真!
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