当世界给他们足够的爱与接纳，特殊孩子也可以是繁星夜空中，独一无二的那颗。

在创办家长组织以前，这些带领人们也都曾是孤独、无助的个体。他们在困顿无望中摸索，直到带领更多家长抱团取暖，为了孩子的康复、入学和安置问题，不断奔走努力，也吸纳更多爱心力量参与进来，为孩子们开辟了一片有爱的天地。

在壹基金爱星加油站项目的支持下，【一人温暖一座城】家长组织创办人生命故事系列，已经来到了第五期。今天让我们一起走进安阳市星冉家长组织创办人：杨黎阳的生命故事……

开开妈妈：杨黎阳

安阳市星冉家长互助中心

“开开确诊其实挺晚的，大概4岁两个月时，我去幼儿园接他放学，看见他孤零零背着书包，一个人坐在等待室，低着头也不跟小朋友说话，那一刻我就感觉不太好。

跟老师沟通后，说开开不太讲规则，老是自己拿着一本书，能看几个小时，我心里一沉，越发觉得不对劲，就赶紧带孩子去医院做评估，医生诊断完，说孩子是孤独症，别上学了，以后生活也不会自理、不能结婚之类。

我当时头都懵了，跟天塌了一样，连夜带儿子赶到北京六院挂号，大夫接诊了一个多小时，最后诊断疑似孤独症，建议我赶快找机构去康复干预。”

（开开在幼儿园）

我想留北京带孩子康复，医生劝我们回河南，说路途太远，这也不是一两个月的事，要长期做干预做康复。

那一年也许是我生命的转折点，不只是孩子这个事，我父亲也是那一年车祸意外去世，那些天我整个人成了空壳一样，浑浑噩噩，连活下去的力气都没了，一看见车就直想冲人家撞过去。

家里人怕我出事，整天陪着，一直跟在我身边开导。差不多过了几个月，心里才一点点稳定下来。毕竟再难受，还是要看孩子以后怎么办，为了孩子，都得振作下去。

01  绝境中的顿悟

开开4岁半、快5岁时，我们一直在郑州的康复机构进行干预训练。有家长朋友介绍了皆福，那时真的就是硬撑着，强打精神进去的，状态也是非常糟糕。我当时跟徐老师聊了整整一下午。好像那几个月压抑的悲伤、崩溃和压力，全都宣泄了出来。

孩子情况了解后，我就记得徐老师说了两句话，这十几年过去，我都记得很清楚，徐老师就说，虽然命运给你关了一扇窗户，但肯定还会再给你开一扇窗。她又说，“为什么上天把这样的孩子给你们，就是说交到你们手里，是因为相信你们这样的父母，有能力把孩子带得很好。”

真的，我就觉得那两句话，像光一样照进我生命里。之前家人再怎么鼓励，但就是钻牛角尖走不出。从那之后我就坚信，有这样一个孩子，是相信我能把孩子带得越来越好。就跟打了鸡血一样，疯狂去学各种特教知识，了解孤独症方面的干预方法。

那几年只要是皆福有夏令营，我就带着开开参加，我真的可喜欢集体里，那种被爱着和接纳的感觉，大家有共同的经历，很能感同身受。

（开开和皆福志愿者）

但这种温暖，在离开皆福回到老家后，就会淡化很多。当时我还没有连接很多家长，只认识少数一起康复的家庭。

推动小龄入学

探索大龄安置

又过了几年，有天徐老师打电话说，有一个孵化家长组织的项目。她说黎阳，你看看能不能找几个志同道合的家长，来一起做家长小组。

当时我可兴奋了，毕竟我太了解这些年一个人带孩子奔波的无助和孤独了。有几个经常跟我聊的学龄家长，我们5个人把这个项目接了下来，各有分工，有邀请新家长加入的，有策划活动的，也有一对一家访的。不知道怎么做的时候，就照着皆福的方法去尝试。

最早一批我们有个水冶的家长，孩子诊断发育迟缓。我们每次在安阳做活动时，她总是带着孩子。但脸上总阴沉沉的，问了才知道原来妈妈也有轻微精神方面的问题，弄不住孩子，每次都叫大姨来帮着照看，两人就抱怨个不停、满腹牢骚。

他们住得离市区很远，从村里出来倒好几趟车，来回要三个多小时。知道家里困难，我们就约了时间去家访，有活动了也给他们留名额，慢慢地孩子笑得多了，家里氛围也好了很多。

（孩子和大姨一家）

我发现通过家访，我们很容易拉近和家长的关系，去解决他最关心的问题。这样一个个挨家去探访，我们组织发展了两三年时间，群里现在已经有近300个家庭。除了参加活动，一些家长也开始反映孩子入学难的问题。

当时在我们老家，学校一听是孤独症这种特需孩子，基本就不让你入校了。第二年我们联合群里的家长成立了一个学生小组，每天换不同的家长，去教育局反映孩子们的入学需求。

刚开始肯定困难重重，比如怎么去沟通、明确诉求，都没什么思路。不过我们家长有恒心和韧劲儿。而且当时已经出台了“零拒绝”入学的政策，我们知道自己的孩子是有权利上学的。

（家长们去教育局和领导沟通）

所以不管见没见到领导，只要能说上几句话，每个星期都会坚持去几次。这样不间断地拜访，发声多了，主任跟我们也慢慢熟了，意识到原来有这么庞大群体的孩子，都因为各样难题入不了学，就开始让我们报孩子名单，我们的家长就一个个统计电话、孩子信息，列成名单报给教育局主任。

后来推进效果也是很明显，孩子们都被划到所属片区的小学，家长们再跟校方沟通协调，最后基本都入学了。

其实相比跟小龄家长沟通，我们在推进大龄孩子家长这块，会看到更多心酸、无力感。有次我们搞元旦联欢会，邀请了一部分大龄家长来，有几个大龄孩子程度不太好的那种，几乎完全不能自控，会突然自己蹦到台上，情绪上来了有时还会有打自己的行为，几个老师拉都拉不住。你就看家长真的在底下就觉得可心痛，看他们真的也没办法，因为年龄都大了根本拉不动。

还有一次我们去林县做活动，有一个爸爸可高兴带着一个27岁的大孩，我们一路坐大巴车，可能坐的时间长了，到湿地公园刚下车，他突然照着他爸头上打了好几下，又推又打，他爸一点还手的劲都没有。我们几个三四十岁的家长去拉都差点拉不开。最后活动他也没参加，他爸爸就带着在大巴车周边走了走，等了几个小时。

看家长真的挺不容易，他们可能长期生活在那样压抑的环境里，有的都已经麻木了。几次活动下来，我们也意识到大龄孩子这块的迫切性，就尝试着链接资源，看看能不能给大龄孩子一个安置的去处。

（对接社区开展扎染活动）

今年我们连接了几个社区，里面设有养老机构，我们计划跟民政沟通，看看统合一下资源，能不能把社区养老和大龄孩子安置结合起来，再慢慢训练他们的生活自理能力。另一块就是程度相对好的，我们要想办法把他推到社会上，哪怕不能就业，也希望能有个集体的环境去融入一下。

有个我们这里程度最好的一个男孩，我们组织给他安排过好几次就业，在面包坊、小作坊里都待过，以前都没成，最后在我们汤阴一个食品厂上班了，晚上住那儿一星期回来一次，到现在坚持了半年，每个月能拿3000多，算是很不错了。

（大龄特殊孩子在当地食品厂上班）

前段时间家长突然找我，说是厂里有工友嘲笑他，自尊心受伤了，回去跟妈妈说不想上班了。我了解了下情况，原来是孩子裤腰绳子松了，他自己又弄不好，所以他裤子一直会往下掉，有工友使坏从他后边直接把裤子拽下来了，孩子心里非常受伤。

后来我们去厂里沟通，他们厂子领导知道了，就专门开会说了这事儿，批评了那几个恶作剧的工友，拎到大会做了处分。

我就跟孩子妈妈说，碰见这种领导真的可难得，我们打算送面锦旗，又搜集了些孤独症视频，包括“42”孤独症日活动，还有皆福的宣传视频都带过去。毕竟厂里那么多工友，也是很好的契机去倡导。再借这个机会跟领导聊一聊，看能不能给大龄孩子开放更多辅助就业，或职业体验的岗位。

一颗星温暖一座城

星冉发展这三年多，其实带动的影响力也不仅仅局限于几十、几百个家庭，一步一步走到现在我们发现，我们开展的每一次活动，链接的每一次资源，都会把关爱接纳特殊孩子的观念，传递给我们的资助方，以及更多社会大众。

无论是政府部门、商业圈还是社会爱心力量，他们在支持我们活动的过程中，也向更大社会群体，传播着爱和接纳的理念。

（吾悦支持星冉家长培训）

最开始跟残联沟通，也经历了比较艰难的阶段，但当我们一次次拜访，拿着厚厚一沓家庭信息和活动记录，领导也会看到我们真心为孩子的诚意。现在我们相处更像是朋友一样的关系，每次去沟通都是笑眯眯的。尤其去年“42”孤独症日的时候，残联还给了我们近1万块钱的支持，我们就在万达做了一场大型的倡导活动，招募了一百多名志愿者，也让更多人关注到我们特殊孩子。

（残联领导支持星冉组织活动）

跟商圈的关系也是一点点突破，比如吾悦、万达这些商圈，我们也是拿着星冉的简介、活动资料去找商场管理层，跟他们聊我们特殊孩子。有一次特别巧，我们去万达找到对接的经理，说到孤独症的时候他都知道，他说他同事的女儿也是这种情况，他们商场已经自发地跟他同事捐过几次款了。

所以聊的时候就比较能共情，我们把星冉的资料给他一看，没过几天就支持我们做了一场活动。在之后我们有需要，就会写计划、跟他们提申请，他们就会赞助我们，比如看一场电影或者提供场地去开展活动。

（万达支持星冉开展“4·2活动”）

我们比较牵挂，那些出不了门、程度相对较弱的大龄孩子，如果直接就业，肯定现实上比较困难，所以我们就调整目标，先带领孩子从家走出来，多接触社会外界。我们还链接了安阳当地一个跑团，还有骑游队，每次周六日搞户外活动，他们就一对一陪伴孩子，体验各种丰富的活动。

其实如果孩子不是这个情况，我肯定不会关注到这些特殊孩子。直到这几年接触越来越多的家庭，看见他们都有各自的辛酸、不容易，也看到孩子背后父母的韧性和坚强。再回想以前的路，我觉得都是一种经历。

从成立家长组织，凝聚越来越多家长，到影响更大群体对特殊孩子的观念，我逐渐看到生命的不同形态、自己也不断被更新，到现在我真的不再觉得孩子是一种负担，而是一份宝贵的礼物。

就像我们星冉的名字，他们虽然是一群特殊孩子，但我们全心接纳了以后，他们也可以是夜空中冉冉升起的繁星，有属于自己的亮光。

最后想给家长的话：虽然我们养育的是特殊需要孩子，但这并不会影响到我们的生活。我们的孩子是独一无二的，孩子永远纯洁善良，孩子的养育路上，让我发现了更多人间的美好和人性的善，为了孩子，我愿意放慢脚步与他一起成长；去学习以前未曾接触的领域；我愿意努力做一个有趣的妈妈，我爱他，也很感谢能成为他的妈妈！

壹基金海洋天堂计划—家长加油站项目支持心智障碍者家长建立互助组织并获得稳步成长，通过为家庭提供信息资讯、心理支持、家长培育、融合活动等综合服务，建立心智障碍者群体及其家庭的本地支持系统，提升家长社群自助能力及社区动员能力，助力家庭获得多元支持，心智障碍者得到全生涯发展，并进一步推动接纳、包容社区环境的建立，促进政策支持。从2015年起，家长加油站项目累计支持分布在全国31个省市自治区的300多家家长组织，服务了超过30万人次心智障碍者和家庭照料者。

2021年，壹基金联合字节跳动公益发起“爱星加油站”专项计划。项目期间，爱星加油站在河南省内，郑州、焦作、信阳、鹤壁、驻马店、平顶山、洛阳、南阳、安阳、新乡等10个城市建立了12个服务站点.项目一共开展了超过500次入户探访、家长赋能、社会倡导活动，超过1万人次的心智障碍者、心智障碍者家长、志愿者受益。