南都讯 近期，“南方小土豆”北上看雪，“尔滨”出圈，上演了一场南北互动的欢乐大戏。而早在2021年冬天，罕见病的治疗已出现了“南北互动”的温馨故事。15岁深圳少年小轩（化名）罹患罕见病自身免疫性脑炎，最终在北京协和医院和香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）专家的共同治疗下，恢复健康重归校园。

如今，罕见病诊治的南北联合实现常态化、便利化。2月3日，香港大学深圳医院举办引进“北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”揭牌活动。“北京协和医院和港大深圳医院强强联合，双方专家团队互动能达到‘一加一大于二’的效果，我相信会给更多我们这样的罕见病患者及其家庭带去希望，让大家在深圳家门口就能享受到优质的医疗服务”。小轩父亲说道。

双向赋能，助推大湾区罕见病治疗水平提升

北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队（下称“协和罕见病团队”）是港大深圳医院引进的第16个高层次团队。带头人张抒扬教授是北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员，带领团队长期致力于推动我国罕见病诊疗保障各项事业全面高质量发展。团队成员均为协和医院罕见病领军或骨干成员，包括罕见病医学科常务副主任（主持工作）沈敏教授、神经科主任朱以诚教授、骨科主任仉建国教授及副主任吴南教授、儿科副主任马明圣副教授，转化医学国家重大科技基础设施数字医疗和智能仿真平台负责人金晔等。

张抒扬表示，北京协和医院作为国家罕见病诊疗协作网国家级牵头单位和国家罕见病质控中心，一直致力于推动罕见病诊疗研究，在健康中国建设方面不断要有新作为。港大深圳医院是深圳的罕见病建设重点单位，也是深圳市罕见病临床医学研究中心。相信此次合作是双方共同努力的重要里程碑，也是一次推动粤港澳大湾区罕见病预防诊疗发展、推进我国罕见病医学事业发展的重要探索。双方将携手同心，双向赋能，以科技创新驱动发展，以“协和标准”“协和品质”确保各项合作事宜落地落实。

“罕见病的治疗是港大深圳医院‘病人为先’理念的一种体现，医院依托香港大学、香港玛丽医院的科研优势和‘港澳药械通’政策，不断攻克罕见病的治疗难题，建立了覆盖全年龄段的多学科管理模式。”港大深圳医院院长张文智表示，非常荣幸医院能够引进协和罕见病团队，未来双方将在医、教、研、防等方面进行一系列深入合作，希望在北京协和医院的带领下，港大深圳医院能为大湾区罕见病治疗水平的提升发挥更大作用，为患者提供更全面的诊疗服务。 

深圳市卫生健康委主任吴红艳希望港大深圳医院通过引进协和罕见病团队，切实推进各项学科建设任务，力争建设粤港澳地区乃至华南地区罕见病医学中心，助推全市医疗卫生高质量发展，更好地服务深圳市民、湾区居民。

多形式合作促进罕见病学科发展

让患者享受一站式服务

2023年，港大深圳医院牵头组建深圳市罕见病临床医学研究中心，旨在建立疾病队列，建设生物样本库和数据库，引领深圳市乃至大湾区的罕见病诊疗防治，打造粤港澳大湾区罕见病区域医学中心。

港大深圳医院骨科医学中心主任杜启峻教授介绍，港大深圳医院从教学、诊断、治疗等方面去落实罕见病患者的医疗服务需求。他提到，公众对罕见病的了解并不多，港大深圳医院持续通过科普教学，提升公众对罕见病的了解，从而推动患者及早去治疗、诊断。港大深圳医院也在不断提升罕见病治疗的实力，此次引进协和罕见病团队亦是提升医院罕见病治疗实力的举措之一。港大深圳医院也希望其他医院合作搭建罕见病治疗交流的平台，把罕见病诊断、治疗方面好的经验推广出去。“罕见病治疗很多情况下需要多学科的协作，医院也建立了多学科的合作，医院也将持续完善罕见病的治疗服务水平，让患者在罕见病门诊就可以享受一站式的服务。”

未来，协和罕见病团队将与港大深圳医院密切合作，对照国家罕见病医学中心建设标准和港大深圳医院的学科建设需求、发展规划，以临床、教学、科研等合作为形式，进一步加快人才建设，产出高水平科研成果，进一步促进港大深圳医院的罕见病学科发展，努力建成国内一流、国际知名的大湾区临研、转化一体的罕见病医学中心，助推港大深圳医院和深圳市卫生健康高质量发展，更好地为深圳居民服务、增进大湾区居民健康福祉。

协和罕见病团队于2月2日与港大深圳医院骨科、神经医学、心血管、儿科、风湿免疫科、血液内科、皮肤科等罕见病多学科团队核心成员进行了深入沟通，双方各学科带头人讨论了专业合作和发展方向，形成未来工作的整体计划。

3日当天，广东省医学会罕见病学分会、港大深圳医院、北京协和医院联合举办“2024年粤港罕见病学术研讨会”，协和罕见病团队及来自内地和香港多个罕见病诊疗与研究中心的专家分享了罕见病临床与科研前沿进展。

采写：南都记者 谢萌 通讯员 港深医信