贾生鹏：让孤独症康复机构回归公益属性｜广州两会

1月14日，政协第十四届广州市委员会第三次会议在白云国际会议中心开幕。今年，广州市政协委员、民进广州市委会委员贾生鹏的提案《关于加强孤独症康复服务机构规范管理的提案》为特殊群体发声，道出了孤独症患儿家庭的痛点，呼吁社会给予少数群体更多关注与支持。

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD，以下简称孤独症）是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。

我国儿童孤独症患病率约为7‰，目前儿童孤独症病因、发病机制尚未明确，缺乏有效药物治疗，主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等全社会共同配合和支持下，依靠长期康复训练和教育。

贾生鹏用多年时间对广州市各类孤独症康复机构进行调研，发现了一些机构普遍存在的问题，在这次两会提案中提出了建议和对策。

委员发声：

康复机构混杂，定点机构少

设立和运营无门槛，机构混杂，缺乏监督管理和指导。据统计，目前广州地区上线的孤独症康复服务机构148家，且大多数是民办机构，机构的开设和运营无准入门槛，无须进行行政审批或备案手续，更无行政主管部门进行日常的监督和管理。

在查询《残疾人精准康复服务定点康复机构名单（康复训练类）（2022—2024年度版）》后，贾生鹏发现，全市共有17家精准康复服务定点康复机构，其中仅有10家开展0—14岁孤独症谱系障碍儿童康复训练。大量的孤独症儿童在定点之外的机构进行康复训练，没有纳入市残联或其他任何主管部门（教育、卫健）的日常监管范围和工作视野，更没有相关的专业指导。

康复训练手段五花八门，无统一科学规范的课程体系。目前，尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物，更没有任何药物和手术能治愈孤独症。贾生鹏在提案中指出，广东省残联2021年印发的《孤独症儿童康复服务定点机构服务规范（试行）》对康复评估、康复教育、支持性服务和质量监控作出了详细规定，但这项规范仅在少数的定点机构施行。大多数的社会机构还没有建立统一科学规范的课程体系。

“广州的机构康复训练手段五花八门，如有的通过中药、针灸，有未经验证的肠道菌群疗法，还有所谓的禁食（食物不耐受）、基因、干细胞、排毒疗法，更是有一些人自称所谓‘大师’实则江湖骗子。”贾生鹏说。

更值得注意的是，近年来，资本力量进入广州孤独症康复市场，这些机构往往以“权威专家”站台、高规格硬件设施，动辄每个月两三万元起步的康复训练费用让家长难以招架又不得不持续投入，使原来具有公益性质的康复行业彻底商业化，给孤独症患儿家庭带来沉重经济压力。

建言献策：

加强政府监管，规范指导价格

针对上述调查中发现的普遍问题，贾生鹏查阅了多项相关文件：《广州市残疾人精准康复服务定点康复机构管理办法》《残疾人服务机构管理办法》《广东省孤独症儿童康复服务定点机构服务规范（试行）》等，基于文件精神与实际调研情况，他在提案中给出了几点精准建议。

贾生鹏提出，明确机构的设置标准，对举办者的条件、机构属性、管理制度、从业人员、课程体系等作出明确要求；对定点康复机构的准入标准、申报评审流程、负面清单和退出机制作出详细规定，并不断扩大定点机构的数量和范围；开展非定点机构的评审评估，打造一批社会性的示范机构，并宣传推广，实现广州孤独症康复训练机构规范有序发展。

贾生鹏在提案中提议，明确管理职责，加强日常监管。一是由市残联牵头，各相关单位参与，对全市存量的孤独症康复服务机构进行全面走访调研和监督检查，摸清机构底数和行业情况，形成工作台账和专题报告，并向社会公示。二是做好增量的孤独症康复服务机构的准入和日常管理工作。三是建立联合监督检查机制，采取集中执法检查的形式，严厉打击虚假宣传、非科学康复、坑蒙拐骗等行为。

对于不少患儿家庭关注的康复费用高问题，贾生鹏建议，残疾人服务机构应当依法接受政府有关部门对财务收支状况、收费项目和调价频次等的监督。他建议把孤独症康复服务机构收费纳入《广州市政府定价的经营服务性收费目录清单》，实行政府指导价或者政府定价。通过规范收费标准，让孤独症康复服务机构逐步回归公益属性，缓解家长经济压力。

儿童孤独症需要社会的关注与支持，贾生鹏认为，广州市应加大宣传和教育，让社会正确对待孤独症，让有需要的家长可以选择规范的康复机构，并向他们提供干预康复咨询指导服务，对家长进行心理疏导和支持。

【采写】南方+记者 郎慧