中国好人、广东省最美志愿者、广东省十佳义工、广东省地中海贫血防治协会理事……何淑娟身上有许多称号，但她还有一个身份——一个养育了患有重症β型地中海贫血症女儿32年的单亲母亲。

面对高昂的治疗费用，何淑娟靠打散工为女儿治病，悉心照料将女儿抚养长大；她积极投身参与地贫防治宣传志愿服务和重症儿童大病救助，开展公益宣讲300多场，为“地贫家庭”筹集善款达数百万元，被称为“地贫妈妈”。

何淑娟为女儿“续命”32年的大爱事迹感动了社会，近日，她获评“广东省道德模范”称号。

乐观面对疾病

助女儿打破20岁“魔咒”

1991年，在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了女儿莉莉。但从医院回到家后，几乎每个夜晚，莉莉都哭闹不停。渐渐地，何淑娟发现情况有些不对：“她哭闹越来越厉害，也不吃奶，后来，我发现她的手一点血色也没有。”

在女儿1岁生日的时候，何淑娟带莉莉做了检查，莉莉被确诊为“重症β型地中海贫血症”。

“医生说重症地贫的治疗是个无底洞，孩子每个月都要输血、排铁，即使这样，莉莉也不可能活过20岁。”面对支离破碎的家庭、女儿治病带来的经济负担，何淑娟靠打散工养活女儿，以羸弱的肩膀扛起女儿治病和生活的重担。

多年来，莉莉坚持每月输血，每日打排铁针。“这种针就像输液一样，打在女儿的肚子上，如果是平时上学，女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮，半斤多重的仪器绑在她的肚子上；而如果是住院期间，排铁针几乎要24小时地打。”何淑娟心疼地说。

日日月月，何淑娟守在女儿身边。在不幸与苦难中，母女俩学会了苦中作乐。每次去医院，何淑娟和莉莉都称之为“去度假”，把输血称之为“加油”，母女俩以这种乐观的态度走过32年，莉莉早已打破了她活不过20岁的“预言”。

投身公益30年

呼吁社会关注地贫

今年第30个“世界地贫日”，广东省地中海贫血防治协会联动多家单位发起“许愿瓶行动”，让更多的人倾听地贫孩子们的故事，认领孩子们的“许愿瓶”。 何淑娟作为协会理事，一如既往出现在活动现场。

“地贫家庭”的辛酸，何淑娟有着切身了解。她希望以自己的力量，帮助更多不幸的家庭。

30年来，何淑娟穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些家长组织到一起，互助抗“贫”。2008年，何淑娟正式注册成为广州YMCA义工成员，随后参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会，并任广州家长会会长。她想尽一切办法联系“地贫家庭”，寻求社会帮助。

何淑娟的团队进入各大高校进行地贫知识宣讲200多场，个人公益宣讲300多场。越来越多的人因她认识地贫、抗击地贫、预防地贫，全国上千家“地贫家庭”的孩子称她为“地贫妈妈”。

多年来的宣讲是卓有成效的，如今广东省每年出生的“地贫宝宝”已经由原来的2000例降低到500例。何淑娟仍不满足，她说：“我们的目标是朝着‘零重症地贫’前进。”

【采写】南方+记者 马瑞婕

【统筹】 尚黎阳