近日，知名演员周海媚去世的消息引发公众关注。虽并未有确切消息证实其去世与患红斑狼疮有关，但网络上针对红斑狼疮的讨论热度不减。

广东省第二人民医院风湿免疫科主治医师、医学博士黄正平表示，红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，好发于20-40岁女性，可以影响多个器官系统，严重情况下可能导致患者死亡。但随着医学进步和经济发展，目前红斑狼疮的死亡率已逐年降低，我国红斑狼疮患者的10年生存率达到93.7%。

“通过多层次、多维度干预，我相信未来红斑狼疮的死亡率可以降至0，患者的生活质量能提高到跟普通人一样的水准。”黄正平说。

只有极少数患者出现严重并发症

黄正平介绍，早在1000多年前，人类就认识了红斑狼疮。

“公元855年，因红斑狼疮患者颜面部出现的红斑溃疡似被狼咬过，便有学者使用‘狼疮’一词来描述这个病。”黄正平说，在早期阶段，红斑狼疮被认为是一种皮肤病。1904年后，人们发现除了皮肤损害，红斑狼疮还可以引起内脏如肾脏、心脏和肺损害。直到1967年，人们才发现免疫系统紊乱引起抗核抗体是狼疮的病因。

红斑狼疮历史

他表示，红斑狼疮的主要特征为免疫系统攻击身体内部的组织和器官，导致炎症和损害，并影响到皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部和神经系统等。

系统性红斑狼疮的症状和表现呈多样化。如，皮肤出现红斑、皮疹、光敏感、溃疡等；关节痛和肿胀；头痛；贫血及血小板减少等。严重者可能发生肾脏病变，引起狼疮肾炎，导致蛋白尿、血尿等肾功能异常，或出现心脏膜炎、心包炎等心血管症状。

患有红斑狼疮的患者，免疫系统检测还可能会显示为抗核抗体阳性、抗磷脂抗体阳性等。

黄正平表示，由红斑狼疮引发的狼疮肾炎、心包炎、心脏瓣膜病变等肾脏及心血管问题严重时，可能就会增加风险事件发生的概率，最终导致患者死亡。

此外，红斑狼疮患者的免疫系统通常处于高度活跃状态，可能导致免疫系统失调，增加感染的风险。加上该病可能导致血小板减少和凝血问题，增加患者脑出血风险，对生命构成威胁。

不过，黄正平指出，红斑狼疮的预后因患者的病情严重程度和受累器官的不同而有很大差异。大多数患者可以通过有效的医疗管理来控制症状，并且拥有正常的寿命，正常工作、生活和结婚生子。只有极少数病例可能出现严重的并发症，导致死亡。

国外有研究报道显示，2012年至2020年的红斑狼疮死亡率为每1000患者年18.6（95% CI，17.0-20.2），心血管疾病和癌症是红斑狼疮患者的主要死因。

另一项研究报道指出，我国红斑狼疮患者1年、5年和10年的总体生存率分别为98.2%、95.3%和93.7%，与发达国家水平相当。

红斑狼疮引起多系统症状

加强自我管理是提高存活率的关键

黄正平表示，红斑狼疮的存活率与患者及时就诊情况、是否接受正规治疗及能否自我管理等密切相关。如果患者能及时就诊并接受正规治疗，将能在很大程度上防止狼疮造成更严重损害。

他回忆，其从事红斑狼疮临床诊治10余年，治疗过红斑狼疮患者千余例，死亡的仅有3例。让他印象深刻的其中一位是因治疗后自行停药2个月，死于狼疮肺出血；另一位23岁的男性，直到疾病很严重才诊断出红斑狼疮，最后治疗效果不好，死于多系统损害。

对此黄正平提醒，红斑狼疮病人一定要学会自我管理，定期接受医学检查和检验，并按照指示准时服用药物，不要随意停止或改变药物剂量，除非得到医生的指导。

“红斑狼疮的治疗旨在缓解症状、控制疾病活动、防止器官损伤，并提高患者的生活质量。”黄正平称，治疗计划通常由风湿病专科医生根据患者的具体情况制定，常见的有服用非甾体抗炎药（NSAIDs）如塞来昔布、依托考昔、美洛昔康等，缓解关节痛和炎症；或服用抗疟药氢氯喹，帮助控制皮肤症状、关节痛和疲劳。

在患者有炎症时，医生可能也会开糖皮质激素（如泼尼松或甲泼尼龙）等药物帮助患者控制炎症。对于严重的病例，可能还需要使用免疫抑制剂，如硫唑嘌呤、环磷酰胺、吗替麦考酚酯等，以减轻免疫系统对身体组织的攻击。此外，还有一些支持性治疗，如维持足够的休息、饮食平衡、防晒和皮肤护理等。

在生活上，患者应注意休息和合理安排活动，避免过度劳累，以减轻疲劳感和关节痛；保持均衡饮食，注重足够的营养；避免过度暴露在紫外线下，因为红斑狼疮患者对紫外线敏感；学会有效地应对和管理压力；适度锻炼，提高免疫系统功能。

黄正平建议，红斑狼疮患者应密切监测病情、保持健康生活，与医生密切合作，定期复诊，以确保及时调整治疗方案，使得疾病得到有效控制，最大程度地减轻症状和防止器官损伤。

南方+记者 陈伊纯

通讯员 周颖怡 王舒慧