“我女儿去年确诊了黏多糖贮积症，唯一可用的治疗药物非常昂贵，每周注射一次，一次要花费三万多，要不是穗岁康可以报销七成，我们根本不可能有机会用上药。”近日，在广州市妇女儿童医疗中心的一场有关“穗岁康”的座谈会上，周女士（化名）难掩激动。

“穗岁康”是经广州市政府同意，由广州市医疗保障局指导设计，经公开招标选定中国人寿、平安养老、人保财险和太平洋寿险共同承保，专门为广州医保参保人制定的百万医疗商业补充健康保险，自2021年1月开始试行。目前，2024年度“穗岁康”已进入投保期。

据悉，截至2023年10月30日，“穗岁康”在过去三年的总投保人数已超过1118万人次，累计赔付超过51.7万人次，赔付金额超过15亿元，赔付人员总体减轻个人负担率超过38%。

一年报销80多万，罕见病家庭称其为“二次医保”

日前，一则罕见病高值药“唯铭赞”即将退出中国大陆市场的消息牵动着周女士的心。周女士的女儿今年4岁，2022年确诊黏多糖贮积症，这是一种由于降解糖胺聚糖的酶缺乏所致的罕见疾病，而“唯铭赞”是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型的特效药，通过静脉注射，该药能暂时补充患儿体内缺少的酶，延缓疾病进程。

和“唯一”相对应的，是“昂贵”。“唯铭赞”在中国大陆的定价为7500元一支（5ml），并未纳入医保，需要根据患者体重决定用药剂量，这意味着，随着患儿年龄的增长，用药费用将逐年增加。

“我女儿每周注射一次，一次注射6支，一次性要花费三万多。今年我们已经用了100多万的药，穗岁康报销了七成、80多万，虽然自费部分还是不少，但如果没有穗岁康，我们根本不可能用上这个药。”周女士说。

有消息称，“唯铭赞”的进口药品注册证将于明年5月到期、不再续签。尽管后续存在通过港澳药械通引进药物的可能，但届时药品的费用可能无法再保障。药物的可及性和费用问题，成为压在周女士心头的两座大山。

赵先生（化名）的女儿因先天性基因变异引起骨骼肌肉病变，在4岁确诊低龄佝偻病，同样需要长期使用昂贵药物进行治疗。“最低剂量的药物是两万多元一支，在穗岁康的帮助下，一支可以便宜一万两千多元，一年用药四十多万，自费二十多万，压力减少了一半，相当于‘第二次医保’。”赵先生表示，穗岁康是“我们家庭来说是最重要的医疗保障”。

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽表示，自己从事罕见病领域多年，特别关注罕见病患者的情况，特别是他们的诊疗需求。她介绍，《国家基本医疗保险药品目录》中只有部分罕见病治疗药物，没有涵盖参保人患罕见病治疗所需的所有药品，尤其是昂贵有效治疗药物。而作为广州市政府指导下的商业补充健康保险，穗岁康共有包括住院和门特基本医疗费用补偿、住院合规药品费用和检验检查费用补偿等四项待遇。她希望穗岁康能维持良好运作，给更多罕见病患者家庭带去保障。

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽介绍穗岁康四项待遇。  南方+ 梅子仪 拍摄

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍长期关注儿童I型糖尿病的诊疗，她表示，穗岁康在全国首创针对胰岛素泵以及耗材的报销，不仅能够极大地解决患儿家庭的经济负担，还能让患儿规律用药，从而减少因长期疾病带来的心理问题。

不光慢病和重症患者，健康的人也有保障

刘丽介绍，穗岁康属于广州市多层次医疗保障体系项目之一，能够在医保基础上帮助一些患者减轻自费部分的经济负担，“穗岁康采用负面清单制，没有严格的目录限制，只要是在医院内部或者是在医保局认定的药店产生的费用，都可以报销。”

“不光是慢性病和重症患者需要，健康的人也需要。”中山大学附属第一医院神经科主任医师张成认为，穗岁康不仅是为病患群体兜底，更是普通人在面对痛风、心梗、车祸等突发意外时的保障。“比如现在到了冬天，如果气温骤降，高血压患者就是突发脑中风的危险群体，一旦意外发生，他们可以马上享受穗岁康的救助，这是穗岁康最大的优点。”

“作为医生，我们看到过太多患者因为钱的问题无法用药，耽误了病情，感到非常心痛。”南方医科大学附属南方医院血液肿瘤科主任医师孙竞和广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍都呼吁道，不光是病人，每一个健康的人也都要对自己的未来负责，参保穗岁康，可以为自己撑起一个有保障的健康的明天。

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师张文介绍，目前穗岁康理赔最多的疾病是恶性肿瘤，占到了40%以上，其次是肺部疾病和脑部疾病，三者总计占到了70%以上。

张文介绍，穗岁康不分年龄、不分性别，即使在广州市外甚至广东省外产生了医疗费用，只要办理了异地的医保结算，也可以很方便地享受穗岁康的报销。“我们希望，通过穗岁康的保障，最大程度防止人们出现因病致贫、因病返贫的情况。”

穗岁康重点解决自费药品和检验检查费用

据现场的穗岁康工作人员介绍，截至12月9日，2024年度穗岁康参保人数已经超过300万，预测投保期最后两周或迎来投保高峰。

此前有参保人称“住院一共花费14万元，但穗岁康只赔付3000多元”，对此所引发的公众对穗岁康赔付额度的质疑，该工作人员解释称，该参保人的花费中耗材部分较多，而耗材支架属于医保保障的乙类范畴，不纳入穗岁康的赔付范围，因此该参保人当次穗岁康赔付金额不高。

“从目前筹资情况看，穗岁康先重点解决大病自费药品、检验检查费用，并进一步减轻医保责任内的医疗费用负担。”该工作人员表示，下一年度“穗岁康”待遇升级，将在资金良性运营的条件下，不断优化待遇设置，通过降低免赔门槛，进一步提升“穗岁康”的保障水平，在“保大病”与“广覆盖”之间探索平衡点。

此外，“穗岁康”计划推出“健康行”系列健康管理服务，将针对不同人群，基于科学依据，优选经过实践验证有效成熟的服务项目，为参保人群制定完整的健康管理服务方案，满足广州群众对慢病管理、改善亚健康、缓解老龄化问题、更为便捷的医疗服务等健康管理服务的强烈需求。

南方+见习记者 梅子仪 记者 严慧芳