体检得知自己右乳长了恶性肿瘤,阿虹眼前瞬间天崩地裂,当场晕倒在地。在广东省中医院乳腺病专科医院(前身为广东省中医院乳腺科)接受了右乳单切和前哨淋巴结活检,等待后续治疗的过程中,她不愿和人交流,整宿整宿睡不着觉。
阿虹的低落引起医护人员的注意。这天,两名身披荧光绿小马甲的女性由护士引进病房,你一言我一语地和阿虹聊起来:“我们是广州市越秀区和友苑粉红丝带协会的志愿者,也是乳腺癌康复者。我已经康复15年了,她14年,看不出来吧?”“如果想倾诉,欢迎来找我们,希望一众姐妹可以帮到你。”
和友苑粉红丝带协会(以下简称“和友苑”)是广东省中医院乳腺病专科医院医患共同搭建的非盈利性公益组织,秉承“医患同心、抱团取暖、结伴抗癌”的信念,为患者提供线上线下多渠道的身心康复服务。自2016年成立至今,已服务1300余名乳腺癌患者。
“康复者一句话比我们一百句管用”
“我刚得癌症的时候也接受不了,心理压力很大。但听医生的话规范治疗,熬过一个艰苦时期,也慢慢康复了。”阿梅是和友苑病房探访队的队长,她和另一名志愿者淑仪一起为阿虹鼓劲:“关关难过关关过,办法总比困难多!现在医学越来越进步了,相信治疗会顺利的。”
听了这些,阿虹鼻头一酸,落下泪来,打开了久违的话匣子,拉着两人一聊就是半个小时,说以前亲人癌症去世给她留下的阴影,说对放化疗副作用的恐惧,也说现实的家庭压力,感谢志愿者结合自身经历给出贴心建议。“和你们聊完,心里舒服多了。你们能康复,我也一定能。”结束时,她执意要下床相送。
像阿虹一样得到心理疏导的患者还有很多。病房探访活动是和友苑志愿服务的金字招牌,每当医护人员发现患者出现比较严重的情绪问题,都会请志愿者来“话聊”。
▲志愿者开展病房探访
“关注患者的心理状态十分必要。历代中医在临床实践中已总结出情志因素与乳腺癌的关联性,认为愤怒、焦虑、抑郁等情绪是该病的重要诱因。”省中医院乳腺病专科医院院长陈前军教授介绍,最近其团队基于现代医学的研究进一步阐释了这一机制,首次发现中枢神经和外周交感神经直接连接,释放交感神经递质,从而影响乳腺癌的发生、发展。
平日里,该院医护人员虽然也设身处地地劝慰,但效果有限,而且工作繁忙,很难兼顾得过来。
“我们在临床观察中发现,乐观的患者会把正面情绪传递给病友,而康复者的一句话可能比医护人员的一百句都管用。”该院副主任医师、和友苑发起人之一郭莉介绍。为此,2011年,原广东省卫生厅副厅长张孝娟女士在该院牵头创办了和友苑粉红丝带协会的前身——和友苑联谊会,以交流、联谊等活动为载体,加强医患、病友之间的沟通,把正能量渗透进患者的康复生活。
当时,她们每周组织患者到越秀公园竹林练习由国医大师、省中医院乳腺病专科医院林毅教授编创的女性养生导引功,加强患肢的锻炼恢复;开讲座、办期刊和公众号,普及乳腺疾病及养生知识;成立合唱团并聘请专业音乐老师指导,组织参加文艺汇演,增强患者信心……
当然,还有病房探访活动。如今和友苑的会长玉珍便是元老之一,她成为志愿者始于一次偶遇的故事:某次回医院化疗,遇到一名特别暴躁的病友,常常大吵大闹,医护人员拿她没办法。于是,玉珍闲下来就和她聊天,讲自己的故事,让对方平静了下来。“她年轻、孩子小,因患病而紧张、无助,是人之常情。”玉珍说,这一战绩被医护人员看在眼里,联谊会成立不久,她就被邀请成为志愿者。
随着活动不断丰富、成员越来越多,2016年,和友苑向广州市越秀区民政局申报并获批成立拥有独立法人资格的非盈利性公益组织,自此由志愿者运营和管理,医护人员退居二线。
由于乳腺癌几乎是单性别病种,如今50多名和友苑病友志愿者都是女性,其中近30人加入了探访队,她们提前排班,两两结对,辗转省中医院大德路、大学城、二沙岛、芳村四个院区,每月开展至少10次探访。她们大部分术后生存期在5年以上,身心状况优良,正好为经受癌细胞折磨的患者提供榜样力量。
在她们的开导之下,不少患者解开心结,在漫漫抗癌路上树立起乐观的心态:拒绝治疗的,主动向医生了解治疗方案;术后彷徨失措、对放化疗毒副作用反应剧烈的,也重拾希望。
“自揭伤疤,她们都是勇敢的人”
探访并不是一件容易的事。有患者一直闷着,有的一直哭,怎么劝都不肯开口。还有的患者不领情,甚至要求志愿者展示全切的乳房自证康复者的身份,或提出其他一些非分之请。最初,志愿者基于同情照做了,但事后感到不被尊重,于是相互约定日后遇到类似的过分要求不要被牵着鼻子走,一律请医护人员出面处理。
还有极个别志愿者在探访中感受到精神创伤。淑仪回忆,她曾连续两三次遇到癌症晚期或是复发的患者,当她按照探访惯例把平安符送给对方,祈愿早日康复时,却收到冷冰冰的回应:“我不要。康复10年还复发,我不会好的了。”淑仪顿时语塞,那时她康复还不到10年,内心一阵刺痛。“我有什么资格劝人家呢?”她触景生情,曾一度以为被打败的“恐癌情绪”再次冒头,致使她好一段时间走不出来。
经历多了,志愿者们慢慢找到了交流的“安全线”,和科室沟通不再探访晚期、复发的癌症患者,更避免做临终关怀。她们也是需要被照顾的术后人群,也需要关怀,而不是被“连累”。
“和友苑志愿者为换取病友安心,在探访过程中一再自揭伤疤,接收心理垃圾,是何等大无畏。”大德路院区心理治疗师呙霞介绍,该院安排她为和友苑志愿者定期开展释怀培训,帮助她们学会释放心理压力。
随后,双方一步步共同探索,对探访期间什么能做、什么不能做制定出愈发细致的规范,其中也有约束志愿者行为的“八大要求”,大到尊重患者、保护对方隐私、不评价医护人员和治疗方案、不推销保健品,小到不携带个人物品进入病房、探访时的衣着及表情等,都一一明确。
“我们也相互监督,注意自己的示范作用,为专业治疗撑腰。”阿梅说,一旦发现志愿者有影响正常诊疗或误导患者的行为,会进行劝退处理。
曾有志愿者以为参加和友苑的活动有利可图,发现大家都是义务服务后便退出团队。但更多的时候,退出是出于无奈——她们也忙,还需要充分休养。
留下来的姐姐都经过了千锤百炼,孵化出一颗颗火种,照亮了患者的抗癌之路。“我把它当成第二份事业来做,很快乐。”志愿者阿桂说,她退休前从事财务工作,现在也发挥所长,主管和友苑的财务。
“事业第二春”少不了家人支持,阿梅的爱人就常常开车送她去探访。而家人忙不过来的也不惧路途遥远,自己乘公共交通工具前往省中医院各大院区。“我们经常自己贴路费,但是能帮到人就很开心!”玉珍笑了,一脸明媚。
还有相对年轻的月英,康复后虽未退休,但有感于重病期间姐妹们的帮助,一直热心参与和友苑的志愿活动,一休息就报名参加探访,有时甚至为此和同事调班。
“你们的工作好有意义啊!经费不多,却做了这么多事情。”民政等部门对和友苑进行资格复审,工作人员在了解到相关事迹后,不由得赞叹,邀请她们向其他公益组织分享经验。和友苑还多次参与全球华人乳腺组织联盟大会,用自身经验启发相关团体。
“期待帮助更多姐妹”
2020年金秋十月,晴空万里,一帮和友苑的姐妹身着粉红衣裳、佩戴粉红丝带,绕着广州花城广场骑行,这是省中医院乳腺病专科医院联合和友苑举办的乳腺癌防治月公益活动的首发仪式。接着,医生开展科普讲座,志愿者表演舞台剧、合唱、旗袍秀等,姐妹们在台上风姿绰约,洋溢着自信。
▲和友苑13周年庆活动,前排中间红衣者为创始人张孝娟女士
自成立以来,每逢三八妇女节、乳腺癌防治月,和友苑都会在专业的指导下举办大型公益活动,倡导公众关注乳腺健康。受疫情影响,各项线下活动沉寂许久,今年又重返正轨。待九月天气稍凉,病房探访活动也将回归从前的频率。“很久没这么高强度、高密度地工作了,说实话还是有压力的。”玉珍坦言。
但另一方面,志愿者招新给了她莫大的鼓励——招募通知一放出去,马上就有人前来申请。一位病友说:“三年前我患病,是你们激励我活下去。现在我康复得不错,终于也可以回馈社会,期待帮助更多姐妹。”爱出者爱返,新鲜血液的注入或许是对和友苑志愿服务最大的肯定。
同时,省中医院乳腺病专科医院也明确将持续配合相关工作。郭莉不仅负责与和友苑整体沟通,还坚持每晚在微信群里回答患者提问,转发科普及中医药养生知识。有志愿者心疼她没时间休息太累,郭莉反倒说:“没事,你们比我更累啊。”
而大学城院区许锐主任、徐飚医生以及吴加花护士长等一众医护人员,也定期为志愿者开办培训班,指导她们更加专业地开展服务。近期,还准备邀请一位肿瘤心理学家为她们讲课。“省中医院乳腺病专科医院的支持兼顾软件和硬件,还在大德路院区专门给我们安排了一个办公室。”志愿者们心怀感激。
“目前我国乳腺癌患者治疗后的五年生存率已达83%,早期发现可达90%以上,即便到了晚期难以治愈,也有许多治疗手段用以提升生活质量、延长寿命。”陈前军介绍,保乳手术、乳房重建术、新辅助化疗等一系列手段给了患者更多选择,中医药也为患者提供分期辨治的个性化治疗,“患者应相信医生,也可以多和志愿者交流,保持好心情,提高治疗依从性,早日走出癌症的阴影。”
“生活背景各不相同的姐妹们因为同一种病、同一个使命聚在一起,有条不紊地开展工作,不求回报,多么庄严和神圣。”志愿者H目前不在国内,当听说本刊想了解和友苑的故事,主动打来越洋电话,“我还在病中时和姐妹们出游,当海风吹起身上的粉红丝带,感到一阵前所未有的欢畅,心想一切都会好起来的。后来,我果然病愈了。”
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记者 | 杨璇
编辑 | 久久 张芷莹 责编 | 张秀丽
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