在疾病和衰老面前,当我们已经努力到无能为力之后,如何让生命更有尊严和价值?
广东医科大学附属医院宁养院二十二载岁月更迭,宁养服务初心不改,怀着至诚、至真、至善的心,努力提高患者的生活质量,维护患者的生命尊严,持续探索居家宁养服务模式,为众多晚期肿瘤患者点亮心灯,让生命泊于安然。
成立22年免费为晚期癌症患者提供宁养服务
2001年4月,广东医科大学附属医院宁养院由广东医科大学附属医院和李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划共同创办,位于广东医科大学附属医院门诊大楼五楼,是粤西地区唯一一家宁养院,是一家免费上门为贫困晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持、社会资源链接、义工服务,以及开展临终关怀宣传教育等服务的医疗慈善机构。
22年来,宁养院医护社义人员以爱心关怀、专业知识及积极态度,不懈为患者及其家属提供“五全”(全人、全家、全程、全队、全社区)照护,使晚期癌症患者在生命最后阶段活得有意义、有尊严,服务总次数111567次,居家出诊行程超35万公里,免费服务1万名晚期癌症患者,缓解了患者的病痛折磨。
以病人为中心,让生命泊于安宁
来自雷州的吴先生今年47岁,曾是一名警察,患癌后只能靠鼻饲,不能正常用食,从原本的高大威猛逐渐变得面容枯瘦。医护人员及时为其采取了疼痛治疗及缓解上消化道症状等各种措施,社工和义工们倾听和整理了吴先生的生平事迹,制作成一个“人生旅程”视频,帮助吴先生回顾他的过往岁月。当年因为工作繁忙,吴先生忽略了跟妻子和孩子的沟通,在宁养同仁的引导下,他通过文字表达了对妻子的感谢和抱歉,叮嘱大儿子做一个对社会有用的人。吴先生的妻子对宁养院非常感激,感谢宁养院不但减轻了吴先生的疼痛以及他们家庭的经济负担,更是纾缓了她和孩子们的心理负担,解开了他们的心结,促进了他们之间的关系,让他们能更好地面对和珍惜这为数不多的时光。“因为你们的存在,疼痛不再那么严重,像是多了些家人,陪伴着我们。”吴先生说。
“护士长,我父亲今早七点走了,他走得很安详、很平静,没有疼痛,和您说一声,感谢你们宁养院的帮助,谢谢!”孙碧兰护士长在日常电话随访中,接到陈先生离开的消息及家属们对宁养院的感谢。
陈先生是广东医科大学附属医院宁养院服务的第1万名患者,74岁,晚期胃癌、疼痛和腹胀让他日夜难眠。因病痛折磨,陈先生瘦如皮包骨,情绪低落。周和超主任和孙碧兰护士长、余红珍社工来到陈先生家中探访,询问其病史、体格检查,调整原来的用药、指导家属照顾技巧,叮嘱陈先生注意饮食,补充营养,耐心倾听陈先生诉说他的痛苦与焦虑。在宁养院医护社人员安抚和关心下,他的情绪逐步变得平静。
主任周和超为陈先生检查身体。
孙碧兰护士长为某患者做体格检查。
其间,陈先生吞咽困难,无法服用止痛药,周和超主任为其止痛,叮嘱家属们做好护理照顾工作。调整用药后,孙碧兰护士长电话回访,家属告知陈先生使用止痛药后有所好转,精神好的时候还可以跟家人聊聊天。“虽然知道父亲的时间不多了,但希望他走的时候不要那么痛苦,这样我们也不会那么难过。”陈先生的家属说道。孙碧兰护士长表示,宁养服务的目标是帮助患者身心灵获得平安,让患者善终,家属善别,活着的人善生,引导家属们适时与陈先生进行人生“四道”(道谢、道爱、道歉、道别)。
王女士的孙子(中间)为宁养院团队赠送锦旗。
“医生,我母亲(王女士)的癌痛已得到控制,这段日子幸得有你们,她终于可以睡个安稳觉了。她惦记着感谢宁养院医务人员对她的帮助,想和你们道一声谢,我们还准备了锦旗来感谢你们!”8月15日,宁养院医生收到一条简短的微信,来自一个家庭对宁养院发自内心的感谢。
照顾者更需要被照顾
作为照顾者,家属们经常会在照顾患者的过程中忽略了自己的需要。他们顶着照顾患者、家庭经济困难、家庭角色功能缺失等压力,逼着自己要比患者坚强,容易变得压抑和沮丧甚至麻木。宁养院医护人员经常运用家属来取药的时间举办教育性或支持性的家属团体活动,引导他们肯定和接纳自己。
遇上节日,家属们到宁养院取药时,偶尔会看到医护人员和义工们为他们精心准备与节日相关的游戏和奖品,宁养院办公室里慢慢洋溢起大家开心放松的笑声和互相分享的交流声,让原本有些清冷的宁养院添满了温馨。有时候,乐观的家属会拉着医护人员一起唱歌、跳舞,缓解压力,感慨人生,感恩生命,积极生活。
医护人员还会为家属们讲授疼痛控制和护理及生命文化教育等课程,帮助他们更加了解止痛药的正确用法、家居护理知识,以便他们更好地照顾患者,提高生活质量。
患者家属们在宁养院参加活动。
义路同行,爱的延伸
广东医科大学第一临床医学院宁养义工服务队于2002年开展服务,经过10年的发展,在2012年正式成立,成为广东医科大学附属医院宁养院与广东医科大学第一临床医学院团委共同管理的队伍,并协助宁养院医护人员开展系列宁养服务活动。义工是宁养团队不可缺少的组成部分,是宁养服务的延伸和补充,有些是接受过宁养院服务的家属,也成为了宁养义工。
宁养义工与患者家属们互动。
宁养服务义工以自愿参加为主,以“服务对象需要”为出发点,在宁养院工作人员的组织、指导和带领下,义工可为患者及其家庭提供切实和持续的服务。宁养院负责义工的培训和发展工作,义工通过参与宁养服务,如定期到患者家探访、陪伴患者及家属、谈心聊天、读报讲新闻等,帮助患者放松心情,减缓压力,能够获得有教育意义的体验,从而实现生命的丰富与成长。
截至2023年6月,宁养义工服务队伍已累计有639名义工,累计服务时长2.6万多小时,服务晚期癌症患者及其家属近1万人。义工队曾获中国高校精品活动评比三等奖、广东大学生“福彩公益”活动团队奖、全国优秀宁养义工服务项目优秀创新奖、广东省教育厅“我的中国梦——立志•修身•博学•报国”主题教育社会调研大赛三等奖、第六届广东志愿服务铜奖、“益苗计划”新时代文明实践专项赛优秀项目等多个奖项。
宁养义工居家探访并给予患者及家属陪伴和支持。
宁养义工服务队。
生命尽头,用爱守护,这是宁养人的承诺。癌症晚期患者及其家属前来求助,哪怕给予他们一丝细微的关怀,对患者的家庭而言都是一种莫大的慰藉。宁养院医务人员通过评估需求、对症处理,不仅为患者提供全人全程服务,还关注患者家属的身心压力及服务需求,在帮助患者减轻躯体、精神心理和社会层面痛苦的同时,使家属得到照护,提高患者的照顾品质。让患者在人生最后阶段仍然能活得有意义、有尊严,是宁养服务的宗旨,也是广东医科大学附属医院“以病人为中心”文化理念的充分体现,彰显了医者对生命、医学的尊重和温暖人心的人文情怀,患者及其家属的感激之情正是源于宁养医疗服务将人文厚植于医学的实践。
“长期以来,人们对死亡教育抱有抵触的情绪,认为好死不如赖活着,或者认为‘死’是很忌讳的一件事,但每个人都是向死而生,让人们转变关于生死观的认识,仍然还有很长一段路。”宁养院周和超主任说,“希望大家多关注癌症晚期患者及其家庭,多点关怀和支持,支持宁养服务,让患者善终,家属善别,活着的人善生,让社会更加温暖有爱。”
【来源】广东医科大学附属医院
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