在今年的4月2号国际孤独症日,我们发起【给“星星”一个大家】主题小红花日活动,以“社会融合”为公益议题进行倡导,希望为“星星”们提供一个温暖可靠的家庭小环境,进而构建一个包容友好的社会支持大环境。
在刚刚过去的端午节,我们关注到这样一群人,他们带着小礼物勇敢的走进社区与邻居交流,他们在真实生活中学习爱与呵护,这群“心青年”正逐渐融入普通人的“平凡生活”,而推动更多孤独症人士社区融合,我们也一直在行动!
这些“心青年”是来自武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心(以下简称美好家园)的学员,有着不同程度的心智障碍,但是他们在武汉市江岸区丹水池汉黄社区里,几乎过上了和其他人无异的“简单生活”:不被隔离、不被圈养、有尊严地生活,能帮助别人,也能接受别人的爱与呵护。
端午节“心青年”小分队
被“捧在手心里”的礼物
“我第一次收到这么特殊的端午节礼物,真是很惊喜!太高兴了,谢谢你们!”社区的一位妈妈推着婴儿车里的小宝宝,兴奋地接过“心青年”(有心智障碍的青年群体)手中的礼物。而爷爷奶奶们的表现要含蓄一些,一般都是慈爱地看着他们微笑收下。
路上碰到老朋友啦,几个学生围了上去,穿白衣的阿姨停下自行车,接过小点心,捧在手心里……
每次送出礼物,同学们都会大声地表达节日问候。
小点心是老师们手把手教的,同学们在干净的烘焙房中,穿着围裙,戴着帽子和手套,仔仔细细地学习,再将制作好的点心整整齐齐地放在烤盘中。
同学们分工合作,每个细节都很讲究,甚至还有包装流程!这边绿豆糕、雪花酥等小点心刚出炉,那边就开始装袋,再用机器封口。看得出来,他们都是熟练工。
小分队分发精心准备的礼物给社区居民
另外,他们还准备了团扇。扇面上都贴着卡通形象,颜色各不相同。
最后,同学们拿着自己制作的团扇冲着老师的镜头快乐地比着耶!
手工制作之前,同学们通过视频“端午节由来”,了解到送这些礼物所表达的美好祝愿。这一切努力都是为了以己所能回馈社区。
武汉美好家园是以社区为依托,以生活技能培养及社区融合康复为核心,以艺术疗育及展示为媒介,以帮助其实现独立生活与就业为目标,为以孤独症为主要服务对象的心智障碍群体开辟通往融入社会路径的专业性服务机构。
这是美好家园扎根社区第十个年头了。在这里,学员们和居民相处融洽互相接纳。他们不再畏惧出门,居民们对他们也不会有躲避或者围观的异常举动,给予更多的是鼓励和赞美。
居民看着他们“长大了”懂事了
武汉美好家园的创办人詹颖,是一位23岁大龄孤独症孩子的妈妈。这十年的社区融合康复实践之路,让她深切的体会到社区是特殊孩子们的第二个家,包容的社区环境,友好的邻里关系都是帮助孩子们不断进步和改变的重要因素。
机构创办之初,詹颖就积极主动的报名物业组织的一些活动,比如一些联欢活动,就会让孩子们去参加表演,弹琴、跳操。詹颖还写了一封致小区居民的信,也算是打开社区融合的一个窗口。
这封信到今天已经有十年了,还挂在小区的公共区域。信的内容大致是:在这个小区里有这样一群特别的孩子,他们可能会不小心冲撞到或者说不小心冒犯到我们的这些叔叔阿姨,爷爷奶奶,请你们原谅他们,因为他们是一群特殊的孩子,他们是孤独症的孩子,然后也描述了一些关于孤独症孩子的特征。并且把《海洋天堂》和《雨人》的电影请到小区来放映,小区的物业经理就把这封信在活动开场之前念给所有居民听。这样大家就知道小区里有这么一个有着特殊需要的群体。
一封致小区居民的一封信,已在小区贴出了10年
还有一次,美好家园老师带着孩子们练习爬楼梯,孩子们行走起来脚步很重。发出的声响让一位同楼栋的邻居大哥敲门说:“声音太大了,像行军打仗!”
老师们都发了愁,这可怎么办呀!
詹颖亲自上门道歉,她诚恳地解释:“实在对不起,打扰到您了!我们服务的是一群特殊的孩子,他们需要通过爬楼梯运动来帮助他们锻炼气息和身体协调能力,如果这个活动影响和干扰到了您的生活,我们就来换个时间调整一下,也请您能谅解!”
之后的每一天,每当看到这个邻居走到单元楼门口,詹颖就叫上孩子们主动为他开门,和他打招呼。詹颖还邀请这位邻居大哥到美好家园室内看看,邻居大哥有些不好意思的说道“没事,以后让孩子们脚步轻一点”。
从此,邻居大哥与孩子们同楼栋进进出出,和谐相处,他还说,“如果在小区里,遇到什么麻烦事,你们就来找我。”詹颖没想到邻居大哥竟然成了孩子们的“呵护者”。在他和大部分业主的支持下,美好家园为孩子们搭建了一个可以户外活动做操的小场地,并得到了小区物业和社区的支持。
在业主们的支持下,保留了心青年活动的小场地
同样的事情还有很多,单元楼里有位老奶奶反映,有孩子去按她家的门铃,物业也打来电话提醒,老奶奶年纪那么大了,来来回回开门查看,摔倒了可怎么办呀!
詹颖得知后,马上找老奶奶道歉,还安排了老师一对一地带着喜欢按门铃的那个孩子上楼梯,孩子慢慢知道了乱按门铃是不好的举动,没再出现过此类扰民行为。
终于,老奶奶主动敲响美好家园的大门,她是给一位来访人员带路,她当着大家的面,第一次开口夸奖:“这里的孩子都好懂事,我看着他们一个个长大,越来越好了!”还有一次,有陌生人问老奶奶,那个捡白色垃圾的孩子是谁呀,老奶奶乐呵呵的说,是我孙子。
业主对孩子们不再有距离感:孩子们不但没有干扰大家,还捡垃圾、做点心,为小区做贡献呢!
詹颖说:“我们让孩子们定期在小区里捡白色垃圾,回收废旧电池,过节为老人们送糕点,见面打招呼,是培养孩子们的融入社区、融入社会的能力,也希望社区居民对孩子们有更多的了解。”
恋爱、结婚、工作、服务社会……
社区融合之路并不好走,但詹颖很庆幸自己当初选择了一条少有人走但正确的路。
孤独症孩子的世界或许更多时间是生活在方圆一两公里的社区里,孩子如何能在能力不足、表达有限、行为异常的情况下,自由出入于小区里的超市、理发店、水果摊……获得邻里、商家的接纳和帮助,拥有一个社区自然支持系统,支持他们即使没有父母的陪伴,也能满足日常生活的需要,简单快乐的生活下去,这是詹颖及团队努力的方向。
詹颖说:“我们家长最大的担忧,就是有一天我们不在了,我们的孩子怎么办?我们希望他们能成为那个可以生活在社区里,饿了,能给自己炒碗蛋炒饭,给自己下碗面条的那个人……”
奇迹越来越多地出现了……
端午节派送礼物小分队的小昕总是能让詹颖竖起大拇指。
2020年疫情期间,小昕的父亲作为电信公司的职员,只能每日穿着防护服上下班,家里就剩了小昕和七十多岁的奶奶。通过美好家园提供的线上居家生活康复课程的学习,小昕在家中不但能照顾自己,还能照顾奶奶,他在家帮忙拖地、煮面条、包饺子、洗碗……他包的饺子,家长们看了都惊讶,“包得真好,都可以直接拿去卖了。”
孩子们不仅应该有生活,有事干,还可以有休闲娱乐、可以服务社会。
2014年的时候,壹基金支持武汉美好家园开展了三场社区融合的演奏会,发现孩子们在艺术上有了很大提升后,正式组建了“星空乐队”,乐队的队长是个萨克斯手,他生活能力得到了社区的认可,在2016年成了一位社区保安,一直到现在。他的准新娘也是乐队的成员,现在在社区工作,他们自由恋爱,并得到了父母的支持,计划今年9月份结婚啦!
如今,星空乐队不仅常常在市、区残联的创业集市、残疾人日等活动参与演出,也经常出现在省内外的各种公益倡导活动现场,十年来,他们公益演出近140余场,如今,已经成为湖北省内小有名气的公益宣传队。
詹颖说,孩子们真的越来越强大了。
星空乐队成员
一定有人在未来守护……
詹颖理解的社区融合,就是要让更多的人能够“看见”并“知道”孤独症谱系障碍人士,包容他们,理解他们,尊重和认可他们,并且一直支持他们。
美好家园还参与了腾讯公益的小红花日的活动。
小红花日的募捐和宣传,让更多同样的家庭从他们的故事中看到自己的影子,让更多的社会大众和爱心企业看到这个群体,并为这个群体提供力所能及的帮助。同样的,这个群体积极努力的生活状态,也感染并激励着普通大众。
詹颖说,2021年大龄孤独症居家生活能力及社区融合康复项目已被纳入到武汉市江岸区残疾人事业“十四五”规划中,成为武汉市江岸区残疾人康复品牌项目,美好家园作为大龄孤独症康复定点执行机构,在省、市、区残联的大力支持下,未来希望构建一个以孤独症为主体的心智障碍人士的生命全程服务体系,目前有学龄期教学,也有成人的康复服务。如何将成人的托养服务和辅助性就业完美地结合起来,让大龄孤独症人士在社区里“生活”无忧、“就业”无忧,这将是美好家园下一步努力的方向。
对于孤独症人士的社区化融合康复服务模式,能否陪伴他们直至中年、老年?这些年,美好家园团队携手华中科技大学社会学院、华中师范大学教育学院、武汉理工大学法学与人文社会学院等高校专业团队进行了深入的实践、探索和研究,近期,中心老师还去了北京学习个案管理……美好家园团队正在寻求为“心青年”提供更丰富有效的社区支持服务,探索无家庭监护人陪伴的日间照料模式。
为“心青年”打造的“社区融合”服务模式,还在不停地探索完善中,它的基础是社区邻里的支持、关爱和社会大家庭爱心的汇聚,它是提供给这些孤独症孩子和家庭的一种选择,一段经历。
在这个过程中,身处困境的他们能确信:一定有人默默牵挂,也一定有人在未来守护……
美好家园组织家长与学员们外出郊游
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