叶子的两只眼睛看起来一大一小。
一出生,叶子的左眼就很小。爸妈带她去广州、上海、北京的医院,最后诊断为发育不良导致的先天性小眼球,无法复明。她的左眼没有光感,并且眼珠部分发白。自卑贯穿了她整个学生时代,她一直用厚厚的刘海遮住左眼。直到大学毕业后她戴上义眼(假眼),才逐渐自信起来。
叶子是惠州龙门人,无法统计在惠州有多少人和叶子一样佩戴义眼。但这类群体并不少,在贴吧“义眼吧”里,相关帖子达到30万条,绝大多数都是和义眼相关的内容。
6月6日是“全国爱眼日”,今年的主题是“关注普遍的眼健康”。为此,记者找到了几位佩戴义眼的人,了解他们一路以来的艰难经历与自救人生。
受伤的眼睛
自从开始上小学,叶子就受到同学们不一样的对待。
起外号是最直接的事情,大家喊她“独眼龙”“单眼婆”,用这些绰号取代她的真名。走在上学的路上,有同学会调侃她,在路边起哄。那时,她的书桌时常很脏,因为同学在里面放满了沙子。
在这些捉弄之外,群体孤立也让叶子难过。班上的女同学们经常成群结队,但叶子总是一个人。“无论你怎么去讨好她们,分享自己的东西,她们也是不爱和你玩。”有时候,叶子用零花钱给她们买零食,但转眼过后,她们仍然会给她取外号。遇到这些议论,叶子都假装听不到。
长期的排挤和捉弄,让叶子积累的情绪在某天爆发,和同学起了冲突。
那是个下雨天,她正撑着伞往前走,后面的同学不停地用伞戳她。积攒的情绪突然爆发,叶子在雨中反击,用伞还手,最后伞断了,对方也受伤了。老师最后叫来双方家长,叶子赔了医药费才了事。
整个学生时代,叶子都留着长长的、厚厚的刘海来遮住自己的左眼。刘海给了她安全感,让她看上去没有那么异样。时至今日,这些经历被她独自放在心底,她连自己的老公都没有说。
学生时代,叶子用厚重的刘海遮住左眼。
在博罗石湾,李国鹏也佩戴义眼。他今年41岁,在小区做保安。见到他时,他刚上完夜班,熬夜让他长了许多白发。他皮肤黝黑,身材稍微发福,一副中年人的模样。
小学一年级的时候,他和朋友们在建筑工地玩耍,扔石头。那天,他的左眼不小心被石头砸到,他当时感到疼,但没有处理。父母在家务农,也没有对他的眼睛上心。
后来,他的左眼慢慢看不见,连漆黑都感觉不到。整个小学期间,他都是用一只眼睛看东西。其他的小朋友也给他取外号,他只能不理他们。
上初一后,课程突然增多,他的学习跟不上来,眼睛也开始恶化。那只受伤的左眼,黑色的眼球突然变白,看起来很可怕。外观的改变给他带来了极大的心理压力,他一直苦恼,“为什么这么难看?”
他不得已去看医生,和父母跑遍惠州、东莞、广州,最终在广东省人民医院给变色的左眼做手术,清除白色结块。但手术不彻底,眼球仍然有四分之一的部分是白色。第二年,1997年,他在广州的南方医科大学珠江医院做了眼球摘除手术,从此带上义眼。
做完手术后,他辍学了,他没有心情上学。那段时间,他不敢出门,不敢让别人看到自己的眼睛。哥哥和妹妹安慰他,但对他来说都无济于事。大概过了一年,他才有勇气重新走出家门。
逼真与舒适
戴上义眼后,虽然可以改变外貌,但有诸多不适。因为那时条件简陋,李国鹏带上的义眼不是定制的,只有成品。
首先是逼真度的问题。李国鹏最早戴的义眼,眼珠不是向左就是向右,又或者向上、向下,戴上去有点像斗鸡眼,与人对视的时候不是朝着正前方。义眼的颜色也深浅不一,眼白不像正常人那样微黄,血丝也画得粗糙。
除了逼真,舒适也难以做到。“每个人的眼睛形状都不一样,有的义眼戴上去偏大或者偏小。”李国鹏说,如果义眼过厚,着力点不在眼睛两侧而在下方,就会把眼皮撑坏,导致下眼睑下垂。他戴上不合适的义眼后频繁出现分泌物,还会发炎。
不合适的义眼导致许多尴尬时刻。他有次在朋友家看电视,当时已经感觉到义眼要掉下来,他把头歪向另一侧防止掉落。最终义眼还是掉下来,砰的一声砸向地面。朋友立刻反应过来,李国鹏用一只手挡住左眼,并迅速捡起那只掉落的义眼,声称要回家。在门外,他才再次带上。
与李国鹏不同,叶子在大学毕业后才戴上义眼。她攒了半年钱,去武汉购买了第一只成品义眼。那只义眼花了2200元,但并不合适,戴两三个小时就发炎、发肿,严重的时候还会流血。
戴上义眼后,叶子不再留刘海。
那时她做设计工作,经常对着电脑画图,用眼过度,更加重了眼睛的不适。每次不舒服,她只能滴眼药水,让眼睛休息一天,第二天再戴。因为需要长期对着电脑,她不得已放弃了这份设计工作,做起不需过度用眼的销售。
后来,2015年,叶子再次去武汉的那家机构定制,那是玻璃材质的义眼。当时,叶子试戴时有些“大小眼”,她让机构再调整一下,结果对方态度强硬:“要就要,不要就走,不要就拉进黑名单,以后不能在我们这定制。”叶子还是花了五六千元买下那只义眼。三四年后,这只义眼碎了,她又去贵阳定制。
叶子说,如果不是碎了,义眼也需要定期换,因为随着年岁的增长,人体内的脂肪会变化,眼眶的大小、厚度、形状,眼睛的颜色都会变化。健眼的状态变了,义眼也得跟着换。
李国鹏也曾试过定制义眼,但没成功。2017年,他特意从惠州去上海,找一家机构定制。这家机构是他在网上看到的,成品和佩戴效果都不错。但当时,机构的人不耐烦,给他的眼睛取模时也不认真。他最终放弃了在这家机构定制义眼。从1997年至今,李国鹏已经戴过五六只义眼,都是成品。定制失败后,他开始学习自己制作。
眼睛“魔术师”
制作义眼并不容易。决定自己制作义眼后,李国鹏请教过专业机构,但对方都不告诉他用什么材料,他只能自己摸索,最后发现牙科里做牙齿的材料很适合做义眼。但他难以将眼球画圆。“画的眼球不是这里凸出去,就是那里凹进来。”李国鹏说,专业的义眼机构在画眼球时,义眼下面有旋转马达,从而画出完美的圆形。他也难以将义眼画得有层次感和灵动感。
田雨泽则是专业的义眼师,他是叶子的好朋友。从2018年开始,他就专职制作义眼。在业内,义眼师也被称为“赝复师”。对单眼群体来说,义眼师如同眼睛“魔术师”,让受伤的外貌消失不见。
根据国家药品监督管理局网站的公开信息,目前,境内只有46家公司对义眼片产品进行医疗器械备案或注册,8家义眼公司获得境内医疗器械生产企业的备案或许可,10家获得境内医疗器械经营企业备案。
田雨泽学习这门手艺,源于一场意外。8岁那年,他在家里放烟花,当时烟花未燃,他凑近去看,烟花立马爆炸,烧伤右眼。后来他做了羊膜移植手术,但不成功,手术一周后右眼就看不到了。他只能等待医院的人体眼角膜移植,但一直排不上号。二十岁时,为了戴上义眼,他做了睑球分离手术。因为戴上义眼之前,他的右眼一直睁不开,眼球和眼皮长到一起,没有空间容纳义眼。
田雨泽正在给义眼上色,他也佩戴义眼。
眼睛做过两次手术,田雨泽戴的义眼总不合适。“没有合适的大小、厚度,戴上去之后眼睛特别撑,睁得也特别大,分泌物很多,异物感很强。”他开始自己摸索,学做义眼。
田雨泽的奶奶也是单眼。奶奶小时候玩陀螺时,眼睛不小心被鞭子抽到,便从此是单眼。他也想给奶奶做个义眼。
田雨泽介绍,义眼的材料分为高分子和玻璃两种。制作义眼首先要取模,往眼睛里注射一种医用硅胶,几分钟后硅胶会引出眼睛的形状,接着在上面画出眼球、上色,然后不断打磨、抛光,最后试戴,直到戴起来舒服才行。
要做到逼真,义眼的形状要和眼睑完全吻合,并且健眼一样。眼球的纹理、深邃度,角膜缘的宽度,血丝的走向、多少、粗细,都要照着健眼来画。颜色也要注意,眼球有深棕、棕红、棕黄、棕黑、蓝色、偏绿好几种情况。至于眼白,年纪偏大的人,眼白稍微偏黄。为了让画出的眼球更加逼真,田雨泽也报过美术班。
田雨泽要求0.5米以内看不出真假,也的确可以做到以假乱真。曾经有位客人戴的义眼,连医生都没看出来。这位客人喝醉后晕倒,去医院检查瞳孔,结果遇到强光瞳孔并没有收缩。医生感到奇怪,最后客人说戴的义眼,医生才明白过来。
至于舒适,则是义眼的形状、大小和眼腔完全吻合,“不会有顶着、撑着的感觉,戴起来不会有压迫感。”田雨泽说,戴上义眼后,不仅要看,还要用手触摸,感觉两只眼睛的高度是否一致,又或者义眼的形状是宽了还是窄了。
因为自己也是单眼群体,田雨泽给客人调整义眼时会更加耐心。通常,做一只义眼要三至五天,他每天最多只能接待两位来访的客人。他也如愿以偿给奶奶做了义眼,奶奶戴上后,邻居问她的眼睛怎么了,她就说:“孙子给我治好了!”
不易的社会化
对单眼群体来说,受伤的眼睛如同荆棘,贯穿在他们的学习、工作、社交和恋爱方面。在社会化这条路上,他们比常人更加不易,也付出了更多的努力。
最开始,李国鹏“很迷茫、很自卑”,“什么事都做不成,那个时候年龄也小,不知道怎么处理。”后来,他慢慢走出家门,寻找工作。他一直待在石湾,在电子厂打过工,也学过木工、卖过保险、在家里务过农。如今,他在小区保安,已经做了四年。
成年后,他开始思考自己的终身大事。因为自身情况,他的交友受限。石湾靠近东莞,他便在2009年给东莞某个电台发短信,希望与异性交友,并留下自己的联系方式。妻子听到这条短信,便找到了他。他们后来结了婚,有个正在上初中的女儿。李国鹏说,日子能一天一天过下去就行,他只希望女儿健康长大。
叶子也积极地融入社会。她和老公相识于大学里的动漫社,两个人都喜欢二次元。老公拥有健全的双眼,当年并不介意她左眼的情况。他们谈了一段青涩的校园恋爱,毕业后就去见家长。
“当时他妈妈和姐姐说的方言,我也听不懂,但表情很不开心,意思就是不同意。”见完家长后,叶子很受挫,但老公并没有放弃,并且告诉妈妈,要和叶子一起解决。
田雨泽正在打磨义眼。
他们一起去网上搜索,最终发现了“义眼吧”,也知道了义眼的存在。叶子第一次去武汉购买成品义眼,就是他陪她去的。他们如今有一个正在上幼儿园的儿子。谈起这位一直陪在她身边的人,叶子再度哽咽,“我们走了十多年,一路都是相互扶持着走过来的。”
至于找工作,在没戴上义眼之前,招聘经理看到她的眼镜后,会对她刨根问底,问她有没有遗传病和传染病。她那份做设计的工作,也是因为对方有较大的用人需求,并且工资低才面试上的。
后来戴了义眼,叶子的工作才慢慢好转,并且更加要强。因为做销售,叶子需要开车,但全家人都不同意,也不相信她可以开车。“但我越做不成的越要去做。”她坚决地考了驾驶证,经常练车,科目二考了两次,最终顺利拿到驾照。因为只有一只眼睛看得见,每次开车她都全神贯注。
只是公司体检时,她仍然小心翼翼。当她蒙住右眼检查左眼时,她就半遮住右眼,偷偷看一下视力表,以此蒙混过关。
多年过去,叶子逐渐释怀了自己的双眼。“没什么不能说的了,也不影响我日常生活,外表看起来也和别人一样了。”当别人问起她的眼睛时,她大方坦然地告诉对方自己戴的是义眼。有次客户看出她双眼的不对称,她也如实回答。她说,如果别人不理解,她可以把义眼摘下来给对方看,“就像摘美瞳那样简单”。
一群人的互助
叶子释怀后,便开始关注其他和她一样的人。在这个世界的某个角落,存在一个单眼群体的QQ群,叶子是一个群的群主,还在另一个群做管理员,里面聚集着五湖四海的单眼者,群友加起来四五千人。
他们在群里讨论国内热点事件,分享自己旅游的照片、考驾照的进度,也抒发工作后的疲惫。群里最重要的是关于义眼的讨论,时常有人问是否应该摘除眼球,义眼戴成品还是定制,哪里可以定制,价格如何、服务如何。
一天下午,一名女孩发出自己双眼的照片,并说:“快点帮我找找问题,我在试戴。”立马有人出来应答:“义眼比健眼亮了点,并且眼白偏白色。上下有点不一致,眼球的位置要再搞一下,位置不对那个神韵就没出来。”
叶子也时常为大家答疑解惑,判断群友戴上义眼的效果。为了应对大家的问题,群友们上传了许多文档至群文件,包括国内高分子义眼定制机构的联系方式、义眼定制的过程、不同义眼材料的好坏等。群里也会教大家如何向义眼机构维权,单眼群体如何考公、考教资等。
除了这些,他们也用实际行动,帮助条件困难的群友。前段时间,群里刚刚资助一个女大学生去定制义眼的路费和住宿费,女孩属于先天性眼球缺失,也是通过贴吧加入这个群。女孩制作义眼的费用,是群里向义眼机构争取的公益名额。
叶子说,只要有义眼同胞需要帮助,就可以向管理员发出申请,然后提交困难证明等相关材料,证实后群里会发起募捐,募捐到一定规模便停止。管理员也会保护资助对象的隐私。
从QQ群2015年成立到现在,群友们一共帮助过四五十个人,受资助者以小朋友、学生居多。“自己以前也不知道,也是后来才进群,和大家抱团取暖,也受过帮助。所以现在看到有人需要帮助,就想拉他一把。”叶子说。
田雨泽也身体力行地帮助这些和他有同样境遇的人。曾经有位下乡支教的老师找到他,说自己的学生患有角膜葡萄肿,但学生是低保户,父亲有腿疾,摘除眼球的钱都是当地募捐的。田雨泽后来为那个小女孩免费做了义眼。
他也曾遇到一名一出生就被抛弃的兔唇男孩。男孩因骑摩托车摔伤,失去了眼睛,而养父母快80岁了。他同样为这个男孩公益定制了义眼。
田雨泽的女朋友支持他这么做,她也戴义眼,因为来做义眼而和田雨泽相识,如今和他一起经营这家义眼机构。“从事这个行业,遇到了很多因为意外或者先天原因而遭受困难的人,正是因为我们的共同遭遇,所以才有力量把这件事做下去。”田雨泽说。
(应受访者要求,除田雨泽外,叶子、李国鹏均为化名)
【文字】南方+记者 曾汉
【图片】受访者提供
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