为增强公众对孤独症群体的正确认知和关注度,继2023年4月2日孤独症关注日之后,国货功效护肤品牌HBN再度发起“与光同行”公益计划后,“六一”儿童节前夕,HBN联合中国社会福利基金会,通过资助孤独症艺术疗育课程并拍摄纪录片《天真的星星》,致力于打破误解和偏见,守护星星孩子们的成长。
纪录片图片
孤独症是什么?怎样才能做到有效帮扶?
“六一”国际儿童节到来前夕,全国妇联等10部门下发通知部署开展2023年“六一”庆祝活动。通知要求,各地各部门要在节日期间大力宣传儿童优先原则,特别关注散居孤儿、事实无人抚养儿童、农村留守儿童等困境儿童。
在困境儿童帮扶上,孤独症群体无疑是当今社会易于被忽视、被误解的特殊弱势群体。据了解,孤独症又称孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。目前孤独症的病因尚不明确,多起病于婴幼儿期,往往伴随有不同程度的障碍,如社会交往障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄和刻板行为方式等。
据2019年发布的一份报告显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。而在这1000万人群中,0—14岁儿童约有300万-500万人。
对孩子而言,一旦被确诊,则意味着很有可能一生都将无法独立生活,需要终生陪伴照顾和特殊教育干预。
因此,国家先后出台一系列政策加强孤独症儿童康复救助工作,如努力提高康复救助标准、支持孤独症康复机构建设、组织康复专业技术人员规范化培训等,提升孤独症康复水平。
2021年9月,为保障儿童生存、发展、受保护和参与权利的实现,《中国儿童发展纲要(2021-2030年)》印发。其中指出鼓励企事业单位、各类公共服务机构和社会组织参与儿童发展和权利保护服务;保障特殊儿童群体受教育权利,推进孤独症儿童教育工作。
不过,目前我国孤独症干预体系不健全,干预水平整体较低,加之社会对孤独症群体缺乏科学认知和统一系统的治疗方法,孤独症康复的现状仍不容乐观。
如何进一步提升大众对孤独症群体的正确有效认知,如何利用好教育这个关键手段,帮助孤独症儿童更好地融入社会?
近期,HBN“与光同行”公益行动的启动提供了一个艺术疗育康复治疗的有效帮扶案例,为孤独症关爱和康复事业发展点亮了一盏前行的指路明灯。
与光同行,HBN长期践行公益事业
事实上,孤独症的教育训练不完全是医学问题,家庭经济情况、父母关注乃至社会的支持都会对孤独症的预后产生影响。采用特殊教育干预以及训练,配合药物治疗,将有可能帮助孤独症儿童获得独立生活、学习和工作的能力,以便更好地融入社会。
对此,HBN联合中国社会福利基金会,通过资助并走进孤独症艺术疗育课堂,以一条人物纪录片《天真的星星》讲述了在公益课堂任教的小强老师陪伴孤独症孩子成长的故事。随着时间的积累,小强老师和孩子们互相陪伴、相互治愈,艺术疗育课堂仿佛成了照亮孩子快乐成长道路的一颗启明星,帮助守护孩子们内心的光。
“他们真的像星星的孩子一样,落在这个世界上,虽然有些不适应,但是保留着从星星上带来的一切美好。当你跨过那些误解,愿意接近和走进他们的世界,他们会给你带来一个很难体会的纯粹和美好的世界……”小强老师在纪录片中这样说。
纪录片画面
在将目光投向孤独症群体时,HBN深知社会大众对于孤独症的误解很大可能来源于未知,只有通过科学观念的普及才能有效降低人们对孤独症群体的误解和偏见,让孤独症不孤独,这也构成了HBN再度发起“与光同行”公益计划的初心。
从在2023年4月2日“孤独症关注日”这一天,HBN正式启动“与光同行”公益计划,邀请孤独症儿童以“我见过最美的光”为主题绘画并发起线上公益画展,再到“六一”儿童节前夕,通过一条人物纪录片直面中国孤独症儿童亟待解决的成长问题,展现孤独症儿童康复训练背后的故事……HBN从大众科普、特殊教育资助、康复训练关注等多维度入手尝试打破已有的孤独症认知偏见,呼吁社会大众给予星星的孩子们更多元的包容和关爱,鼓励更多人加入孤独症儿童帮扶援助的队伍中。
HBN方面负责人介绍,实际上,早在2021年,HBN就已发起“与光同行”公益计划,关注青藏高原上遭受严重光损害的“采盐女”群体,联合中国妇女报以及新世相共同拍摄纪录片《与光同行的她们》,并通过中国妇女发展基金会,为当地“采盐女”及藏区户外工作女性捐赠了抗光老化物资,呼吁社会给予偏远地区少数女性弱势群体更好的关爱和支持。
【撰文】李荣华
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