霖霖今年15岁。她的个子长得很快,看起来已经像个小大人。她扎着马尾辫,一张鹅蛋脸,眼神干净。问她的梦想是什么,她说想当美人鱼,还想当电影明星。乍听起来,这似乎像是年轻女孩共有的爱美之心,但问她原因,她一脸真诚地望着镜头说:
“我想在海洋馆给游客带来快乐。”
“我想表演舞蹈歌曲,让观众快乐。”
一个“社牛”的孤独症女孩
见到霖霖时,我们向她打招呼:“放假去哪儿玩啦?”她没有见陌生人的局促,把自己的生活如数家珍地分享出来:“我去了文化馆,绘画、跳舞、青少年职业转衔课都去了,我在里面玩的很开心,还参加了读书会。”
她积极地介绍自己的兴趣爱好和梦想,然后又给我们表演了唱歌、非洲鼓,还把自己喜欢的娃娃、画的帆布包展示给我们看。
霖霖愿意积极地展现自己,却也常常陷入自己的世界中,不懂停下来;她在外热心帮助别人,却不懂判断别人的神情而招来责骂;她相信世界上的人都是好人,所以意识不到危险,更别提设防。这些都是奶奶内心的隐忧。
被奶奶带大的十几年
在霖霖的生活中,奶奶的身影无处不在。两三岁时父母离婚,爸爸和爷爷为了生活一直在外地工作,奶奶一直带着霖霖,一家人分散在四处。
两三岁时,霖霖被查出孤独症,奶奶形容“那是一段撕心裂肺的感受”。当时,家里八十多岁的母亲身体突然不好,还有年迈的老公公需要照顾。买菜、做饭、照顾老人、带霖霖做康复,重担一时间全压在了霖霖奶奶身上,那段时间里,奶奶的头发一下子全白了。
平稳舒服的日子被打乱,霖霖奶奶一直在调整自己,她一个人带着霖霖,把家里收拾得整整齐齐,孩子照顾得妥妥当当。为了霖霖的未来,她一直在努力地学习孤独症相关的知识,有意识地锻炼霖霖的生活自理能力,教导她社交行为规范。
十几年来,她一直在适应孙女是孤独症的生活,也在学习该如何生活。
衰老与成长:最担心照顾不好孙女
晚上洗漱后躺在床上,霖霖爱在奶奶怀里撒娇,奶奶便会趁机细声细语地教导霖霖一些生活常识。
天气冷了,奶奶告诉霖霖不能因为爱美穿得太单薄,得注意关节;霖霖小时候得过吸入性肺炎,奶奶告诉她要多喝水才能不咳嗽;做饭的时候,她会把霖霖喊过来,让她帮忙洗菜、切菜。
霖霖在学校跟其他同学闹矛盾回家哭,奶奶说,哭也是一种办法,但是我们要学会去解决。于是,她慢慢引导霖霖学会处理人际关系。
每个周末,奶奶都会把霖霖的时间安排满,因为她不希望霖霖因为孤独症错过自己快乐的少年时光。为了能够更好地教导霖霖,奶奶也会积极参与本地家长组织的活动,她最怕的事是不能照顾好霖霖。“我这个年龄,又是隔代带她,好多东西都是旧的,她们成长得很快,我跟不上,所以更要多充充电。”
霖霖已经十五岁,她的人生还未自立,奶奶的一头白发暗示着她年华的流逝。霖霖还没有一个人坐过公交车;外出购物时不懂隐私安全,会大声地把奶奶的支付密码念出来。奶奶知道,别人还是能看出孙女的“不同”,这个世界不是霖霖所想那般简单。
霖霖最近开始有了青春期的叛逆,开始不想让奶奶管着她。因为对陌生人没有丝毫心里防范,霖霖每次出门都是奶奶陪着,但霖霖觉得自己现在长大了,很渴望独立,想自己出行、自己买东西……以后怎么办呢?
如今,奶奶在郑州租房带霖霖上学,七十多岁的老伴还在外地工作为家庭挣补贴。但一个普通的家庭无论如何努力,能留给霖霖的都是有限的。
奶奶对孤独症群体的职业教育、就业支持、社区生活支持的帮助抱有强烈期待。她希望孙女在自己的教导下和社会的帮助下,能够参与融合到社会中去,有一个新的社会依靠,也有一个自己的未来。
希望霖霖可以“和你一样”
从隔壁房间玩耍过来,霖霖拿起非洲鼓,想要给我们表演。她抱着非洲鼓对着镜头,像小歌手一样给自己报幕:“大家好,我叫霖霖,我学过拍非洲鼓,我要给大家拍非洲鼓,很好听的歌曲,名字叫《和你一样》。”
她随着音乐节奏拍起鼓来,嘴里也轻轻吟唱着。
“我和你一样,一样的坚强,一样的全力以赴追逐我的梦想。”
“我和你一样,一样的善良,一样为需要的人打造一个天堂。”
2023年世界孤独症日,壹基金连续第12年携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”,与数百家爱心企业、互联网平台、媒体、社会组织伙伴及社会公众人物、行业专家、志愿者一起行动,努力为孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。
家庭是每个人获得支持的最小社会单元,家人是孤独症人士终身的陪伴者和照料者。帮助孤独症人士,即是帮助千万个家庭走出困境。加入海洋天堂计划月捐,邀您一起帮助更多孤独症家庭扭转困境。
订阅后可查看全文(剩余80%)