摘自： 白塞联盟

刚开始发病的时候是在很小的时候，读小学的时候已经口腔溃疡，应该是十几岁，那时舌头一圈，周围底下凹进去或是被咬掉一块的感觉，一溃疡就溃疡一大块，还有嘴唇，下嘴唇，上嘴唇，都是溃疡成一条条沟，像是被刀切成一样。有时还会发展到喉咙里，喉咙也会溃疡，那时候喝水都是痛苦的，更别说吃饭，嘴里动不动就会流出口水。那时候经常哭，因为那时候还没有吃过这样的苦，感觉生活在地狱中，父母当时也不懂，以为就是普通溃疡，去喝点中药水，涂点药粉就会好，可是根本不管用，还是烂的很厉害，那时也喝了很多中药水，涂药粉。这种状态持续了三四年，当时也伴随着外阴溃疡，睾丸溃疡，龟头溃疡，就从一个毛囊炎发展成一个很深的溃疡，也特别难受痛苦，反反复复，只要一潮湿，一闷不透气，就有会溃疡，就翘了二郎腿半小时就会有溃疡长出来，特别容易复发。之后又慢慢发展到了脚趾，趾缝之间只要潮湿，不及时把水搽干，就会溃疡，那时也是溃疡的很严重，很深的口子，有一次已经烂到可以看见脚趾骨头，当时工作还要穿着鞋，闷在里面越来越烂，也用了很多药粉去涂，不容易好，容易反复。当时脸上也是动不动就长很大的脓包，基本都是大的脓包，很多脓，那时以为是青春期长痘很正常，其实不然，这也是白塞病症状之一。就这样伴随着我很多年，还是不知道其实这些就是白塞病的症状，人好像总是等到发展到严重，重症的状态才会去大医院治疗，否则就只会在小医院随便弄弄，可能归根结底还是钱的问题，自我防护意识不高。就这样发展到最后这些所有溃疡慢慢减少了，当时以为是好了没什么事了，其实不是，它转移到别的的地方了。

记得那时做着小生意，生意不好，由于压力太大，睡眠不好，吃也不好，不按时，慢慢出现肚子痛，越来越痛，直到痛的睡不着，最后选择结束生意回家。回到家里以后父亲就带着我去小镇上的医院打掉针水，一打就是半个月，没有一点效果，还跟那个医生有点关系，以为会认真对待，其实他根本就不懂，他以为是大便堵住了而已，天天灌肠就会好，那时已经大便有些困难，就这样天天灌肠打掉针，于事无补，没有一点作用，当时痛了半年差不多，越来越严重，天天失眠，变的很憔悴，睡觉的时候只能缩着侧睡，平睡就会痛，记得那时床，被子，衣服都是很重的汗臭味，感觉生不如死，最后医生发现自己治不了了，痛到了极限，当时医生还以为是阑尾炎，切掉就好，然后就带着我，和父亲去市里大一点的医院，做手术，当做手术时却被告知不是阑尾炎，而是肠梗阻严重，已经肿大，不切除会有生命危险，就这样一大节肠子被切掉了，我当时在手术我都不知道，当我醒时，已经做完手术，没有选择的余地，这个时候依然不知道我是白塞病，没有找对医生，只会让自己一次又一次遭罪痛苦，要为自己的愚痴买单。手术做完了，出院回了家，养好了以后，觉得所有都结束，以后都会好好的，就这样过了四五年，由于自己太过放纵不珍惜，很快病情又复发了，肚子又开始痛，痛的受不了就又回了家，家里人又带我去原来做手术的医院，医生又说手术，这次要切的更多，非常吓人，遇到庸医非常可怕，会让自己后悔终生，很庆幸没有在那家医院做手术，然后就在本市转到其他医院，在这个医院时也要准备手术了，刚好手术前晚我洗澡感冒了，不能手术，否则我又做手术了，这时父亲的朋友说广州有认识的人，去广州看看，这个医生比上家医生有医德一些，说不是普通的肠梗阻，也同意去广州，建议去广州肛肠科比较专业的医院，就这样去了广州某医院，在那里住了院，在医生各种询问下，症状情况下确定是白塞病，那时从来没有听说过这个名字，不过也很正常，经过那么多年，那么多波折才确定是白塞病，而所有这一切都是因为自己的防护意识不高，也是钱的问题，才会让自己受那么多的苦，让自己后悔，就是那种觉得没什么事，不当回事，才会让病情越来越恶化。就这样住了将近一个月才出院，在医院打了很多激素，一大堆药，最终没有手术，靠打针吃药慢慢的消除了肠梗阻，出院后也带回了很多药，定期复查，但是没多久就不老实吃药了，那时觉得吃药副作用太大，又会导致骨质疏松，又听到身边人的言语也是说吃药副作用大，所以慢慢的减药，或是停药，就这样自己的病情，又复发了，反复了三次四次，经常住院每次都是痛苦难受，一发病都是感冒发烧，发冷战，出汗大，这都是因为自己不老实吃药，擅自停药，还有就是乱吃东西，没有控制好自己的嘴，所以痛苦的来源肯定有原因，基本上都是因为自己，到最后广州原来医院的医生已经没有方法处理治疗了，又让我选择手术，说手术不能切肠，不能给肠梗阻做手术，只能开一个人造口，听到这个消息，简直要疯了，我才多大我就要天天带着一个屎袋，天天换，为了活着，这肯定是接受不了的。那时基本全家人都到医院去探讨这个问题，我也睡不好，接受不了，最终转到了内科，医生又说我是跟克罗恩病很相似，唯一的方案是不用手术了，就是要做鼻饲三个月，只能喝水，就这样做了鼻饲出了医院，出院后家里人又介绍了一个中医，然后就去看了中医，那时做鼻饲已经一个多月了，去看了中医后，就把鼻饲管把了，终于不用插着鼻管了，就一直吃中药，吃喝中药四个多月，觉得已经没有什么问题了非常开心，那时也花了六七万，但事实哪有那么容易，由于中药喝水比较多，对肠道的刺激非常大，最后经常拉肚子，又加上不注意着凉，病情又复发了，那时经常复发，吃药。当时的股骨头已经是坏死第四期了，非常严重了，不老实吃药，最终结果就是自己折磨自己。这次发病也是发高烧，烧了二十多天，天天四十度左右，出很多汗，拖了二十多天才选择去医院，因为当时觉得中医也挺厉害，就很相信她，一直忍受坚持给她治疗，但是她给的药一点作用都没有，还是天天高烧，整个人非常憔悴，最终实在受不了了，再回去广州原来那家医院，早早就过去，要住院就要等核酸结果，就一直等到晚上六点多才住进院，尽管我当时已经非常难受，又冷又热又虚，可是没办法，医院就是这个规定，当住进医院后，东西都没有搬进来，就被告知不是因为白塞病引起的高烧，是可能别的问题引起的，叫我马上转院，就这样又转院了，那时真的是非常难受，脚又痛，走不了什么路，不能长时间走路，股骨头坏死严重，就这样半夜转到了别的医院，好容易说了很多才给住进来，住了有十天左右，也解决不了问题，一直高烧不断，我那时基本上已经吃不了什么东西了，人非常憔悴，吃一点东西就想吐，最终又转了医院，当时我家人还是决定回原来医院，当是那里已经没有办法接收我了。我就在手机上找到了广东省第二人民医院，找到郑少玲医生，她是在广东省对治疗白塞病评价最高的，所以我就坚决去广东省第二人民医院，然后家里人最终也答应，就带我过去了，因为没有挂的号，在门诊门口等了很久，等到结束了，我们也解释了很多，最终郑医生同意了收我住院，特别的幸运，而且住院没有像原来医院那样等一天，而是很快的住进了医院，没有让我们失望，第一天晚上住进去就开始治疗，然后用药，病情很快就得到了控制，发烧了一个多月终于可以结束折磨，第二天就没有发烧了。这次做了肠镜看清楚了，肠溃疡合并周围肠管严重水肿，才导致的肠梗阻，用上针对性的治疗后，肠管水肿慢慢退了，整个人状态也慢慢好转了。果然还是要找专业的人，找对人非常重要，现在网络也帮了很大的忙，非常感谢郑少玲医生。股骨头坏死置换也是在广东省第二人民医院做的手术，现在恢复的挺好的，其实白塞病不是那么可怕，只要好好吃药，定期复查，不要胡思乱想，听医生的话，不要乱停药，控制好自己的饮食，

经验总结：控制饮食非常重要，还有就是听医生的安排，定时打生物制剂，一切听医生的安排，这样就可以减少很多痛苦，可以延长股骨头置换时间，少走很多弯路，只要病情控制好，药就可以慢慢减少，也不容易复发，就跟正常人一样生活，没有什么区别。还有就是中药可以慢慢调理治疗，但是对于急性的病情是控制不了的，一定要明了，有病情状况一定要及早治疗，一定要查明是什么病情，对症下药，不能拖，不能贪图便宜，这样只会害己又害人，让自己痛苦不堪，控制好自己，不要乱吃，乱停药，否则后果自负，只能是自作自受了。还是特别幸运的，感谢遇见，感恩郑少玲医生，医人态度特别好，认真负责，是患者的救星。