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他们如同电影《奇迹男孩》中的主人公普尔曼，常常因为体表的差异让他人害怕，或遭到冷眼与嘲笑。

那个原本漂亮、开朗、嘴甜的女孩常欣也不见了。她变得爱发脾气，经常会和爸爸妈妈吵架，也不爱搭理人。她永远低着头走路，遇上熟人打招呼会低着头快速走掉。如同身上烧伤的瘢痕一般，常欣的心在那场意外后再难以平整。

文｜陈圆圆

女儿常欣近日来让许玲心疼又不知所措。

她看到女儿在午休时躺在床上默默流泪，她听到女儿在照镜子时自言自语“没一块儿是好的”。

两年前的一场意外中，12岁的常欣面部、耳朵、双肩、前胸、颈部被烧伤，Ⅲ度。这意味着，常欣被烧伤的部位，全层皮肤包括皮肤下的脂肪、骨和肌肉都受到伤害，皮肤焦黑，甚至坏死。许玲只能抱紧女儿，又不知该如何安慰。

水火无情，在我国，每年约有800万名1—17岁的儿童少年遭遇烧烫伤，这是《中国妇女报》9月7日的报道披露的数据。

意外往往只发生在一瞬。他们如同电影《奇迹男孩》中的主人公普尔曼，常常因为体表的差异让他人害怕，或遭到冷眼与嘲笑。孩子们在脆弱的年纪，遭受身体上极大的痛苦，以及心灵的创伤，童年已是残破。而这伤害，也许还要伴随一生。

高额的治疗费用，将很多并不富裕的家庭拖进生活拮据的泥淖。如何修复孩子的心理创伤，更是一道横在父母面前的难题。

孩子们那些破碎的“美丽人生”，还能填补和修复吗？

1

烧伤之痛

他们本是湖北恩施鹤峰县的一个幸福家庭。许玲喜欢在朋友圈记录女儿的成长，每年1月，她和丈夫都会为常欣准备生日蛋糕庆生，蛋糕上无一例外都有一位穿着蓬蓬裙的迪士尼公主，那是常欣喜欢的卡通形象。

2016年夏天，他们带常欣去了迪士尼乐园，许玲的朋友圈的照片上，常欣在旋转木马上开心比着“耶”的手势，笑得天真烂漫。

那时的常欣喜欢穿迪士尼公主身上那样蓬蓬的纱裙，乌黑浓密的头发经常扎成高高的马尾或分开的两个小辫儿。她喜欢画画，画了各种各样的人和动物，他们富有生命活力。她还喜欢舞蹈，视频里，常欣跟着王心凌《爱你》的音乐节奏，舞步欢快、甜美。

▲ 图/常欣以前的绘画作品。

那时的常欣还很开朗，遇见熟人她会笑得眼睛眯起来，主动向叔叔阿姨问好。

这一切，在2020年5月戛然而止。

在与外婆一起吃饭时，因换酒精锅时不慎失火，常欣的身体多处被深度烧伤。

因为儿童皮肤薄、细嫩，一旦遭遇烧烫伤，伤害往往更为严重。严重的烧伤患者，通常要经历多场手术和长期治疗，承受巨大的生理痛苦。

“她有时看到医生来都会发抖。”许玲这样形容女儿对治疗的恐惧。烧伤后一段时间，常欣需要每两天换一次药。每当医生揭开带血的纱布，撕扯着还未愈合的伤口时，许玲感觉到一阵揪心的疼。“她本来就是怕痛的体质，现在她都有心理阴影了。”

后来做手术，常欣上手术台前，常常跟许玲说自己害怕。

“别怕，会打麻药的。”

“可是麻药醒了会很痛。”

“不怕不怕，痛的话让医生给你打（用）镇痛棒。”许玲只能这样安慰她。

常欣被烧伤以后，许玲再也没有发过朋友圈。

贵州遵义的陈恳和常欣有着类似的遭遇。六岁时，他是二姐的“跟屁虫”，喜欢跟着姐姐去朋友家串门儿。受伤那天，邻居家的孩子请二姐过来帮忙生火做饭，他也跟着去了。由于误倒入汽油，火“嘭”的一下蹿到了孩子们身上。

大孩子哭喊着跑向屋外被大人们救下，陈恳年纪小，独自跑向屋内，身体60%的面积被烧伤。

陈恳的大多手术都需要全麻进行，术后产生的巨大疼痛让他恐惧。曾陪着陈恳一起看医生的大姐说，每当诊治医生说出“要做手术”几个字时，她总能从陈恳的眼神里看到“惊恐”。

“你的情况，以后肯定是要经常做手术的。”妈妈和姐姐不断给他做思想工作，希望他能慢慢去接受手术。

2

外形歧视

也许后天的意外是可以避免的，但还有一些孩子的厄运，是与生俱来的。据《新京报》2021年9月10日报道，我国每年有80万-120万名的缺陷儿出生。

出生时，蔡梓豪的左耳耳廓先天性发育不良，也就是医学上所说的小耳畸形。从上小学起，蔡梓豪就意识到自己与别人的耳朵不同。一些刚认识的同学，和第一次见面的学生家长，都会直接问，“为什么你没有左边的耳朵？”有些学生调皮，在争吵或玩笑中甚至会直接说他“只有一只耳朵”。

这是一种家族遗传、母体孕期接触放射性物质或使用某些药物等都可能导致的先天病症。上海东方医院整形外科主任医师江华教授在95中华慈善日新氧公益组织的一场直播中表示，我国每年新出生的一万名婴儿中，就有3名可能患有小耳畸形。他们注定要比一般的孩子承受更多。

爸爸蔡旭东不知道这件事情到底给儿子带来多大的影响，因为梓豪上小学时并不会直接向父母抱怨别人对他耳朵的议论。他只是央求父母再带他去治耳朵。但当时省城医院的医生曾表示：目前国内还没有针对小耳畸形治疗的有效方法。这件事便一直被搁置了起来。

随着年龄的增长，耳朵给梓豪带来的影响似乎也越来越大。

小升初，根据划片入学的政策，梓豪本应就近入学。但对口学校的校长和招生老师看到他后，却不愿意招收。

“那些老师说，他们现在的升学压力很大，担心因为他拖全班同学的后腿。”即使过了三年，蔡旭东回想起当时儿子被拒绝入学的情景，仍然有些生气。而梓豪的小学成绩并不差，一直排在班上前几名。

最终，通过社区主任联系当地教育局，并在教育局的协调下，梓豪才顺利入学。但自从上初中后，蔡旭东就发现梓豪变了。

他开始要求留长发好将自己的耳朵遮住。每个月学校放假，他总喜欢宅在家里，不再像以前一样爱出去打球。他沉默寡言起来。

外界的眼光甚至歧视，是这些孩子不得不面对的现实。“根源在于‘与众不同’。普通人哪怕是长痘痘、长痣也会有‘我和别人不一样’的烦恼，因此这些孩子所承受的压力可能是普通人的十倍、百倍、千倍。”上海一名独立沙龙策划师杨帆这样描述孩子们的心理状态。

她是新氧公益基金会的志愿者。2021年7月，新氧公益基金会成立，并启动了“新氧美丽计划”项目，旨在资助贫困家庭先天性面部缺陷患者或后天意外事故导致的体表缺陷患者进行医疗救助。这一年多的时间里，她接触了许多如梓豪、常欣一般，存在体表缺憾的孩子。

“除了患者自己的心理压力，外界也会给他们施加压力。”杨帆补充说。这种外界压力，即使五六岁的孩子也可能感受到。

今年初，换了一家幼儿园上学后，六岁的周朝阳立刻在意起自己的右耳。他的右耳没有完整的耳朵轮廓。同学们都好奇，为啥他的耳朵长这样？

被问得多了，周朝阳有些烦了。老师让他站到讲台前面，他不愿意。自拍时，他总是把脸往右边侧。

“这个没什么奇怪的，每个人都不是完美的人。有的人高，有的人矮，有的人眼睛很大，还有一些人眼睛会很小。”妈妈李芬担心周朝阳会因此产生自卑的情绪，这样开导他。

“下次理发时，我右边的头发不要剪了，我要把它遮住。”周朝阳说。

3

救助难题

无论是先天的体表缺陷，还是后天造成的烧烫伤，治疗都是复杂的、多次的。高额的医药费，也给这些家庭再蒙上了一层阴影。

陈恳出生时，他的父母已接近知命之年，一家人长年租住在县城里。最近几年，爸爸身体不好，家里仅靠着妈妈打工的两千多元和低保维持生活。为了给陈恳治疗，家里前前后后花了七十多万元，这些钱主要来源于积蓄、借债、公益组织捐赠等。

常欣的治疗目前也已经花了十多万元，近乎花光了所有积蓄。但这还只是个开始。她烧伤部位的皮肤粘连在一起，形成增生。理想情况下，她需要每个月给全部疤痕打激光以减少增生，每一次要五万元。

许玲承担不起，只能选择给常欣的脸等露出的部位打了一次激光，“肩和胸前那些衣服能遮住的位置都没打。”

如许玲不得不放弃女儿的激光增生治疗，如有成年烧伤者为了能尽快工作挣钱放弃了脸部治疗而只选择手部治疗……这种受制于经济条件而不得不进行的“取舍”和“抉择”，在许多普通的烧伤家庭或烧伤者身上不断上演。

常年在一线参与患者救助的新氧公益基金会秘书长艾晓宇理解并能深深体会这种“无力感”。根据我国每年新增的烫烧伤和出生的缺陷儿数量推算，有上千万急需救助的体表缺陷人群，也即意味着需要几百亿以上的救助资金。“任何单独的一家公益组织，都不可能在一定时间内募集到足够的善款。”在成立第一年的时间里，新氧公益竭尽全力救助了160人。

对于患者、家庭和公益组织来说，因外形带来的心理创伤的修复是更大的难点。

2018年，为了解决疤痕挛缩问题，医院给陈恳做了头皮扩张皮瓣转移修复手术，由于植皮面积大，他的身上除了头皮外，再没有别的皮肤适合植皮，导致他的整个下颌区域都是毛发，犹如长出了浓密的“胡子”。有同学笑话他是长了胡子的怪孩子。

“妈妈，为什么我会长胡子？”他不喜欢胡子，更讨厌同学的嘲笑。

▲ 图/陈恳的下巴长出了浓密的“胡子”。

“因为你比别的孩子更优秀，可以提前长大，男孩子都会长胡子。”妈妈想办法安慰他。

他似乎听进去了，却还总是戴着口罩，即使有时拉下口罩露出口鼻，也要用口罩挡住下巴的“胡子”，让自己看起来尽量和别的孩子一样。

那个原本漂亮、开朗、嘴甜的女孩常欣也不见了。她变得爱发脾气，经常会和爸爸妈妈吵架，也不爱搭理人。她永远低着头走路，遇上熟人打招呼会低着头快速走掉。如同身上烧伤的瘢痕一般，常欣的心在那场意外后再难以平整。

许玲也变了。她的心里难受抑郁，更不知该如何与女儿沟通。每当常欣发脾气时，她也只能靠着怒吼来“解决”问题，沟通变成一次次争吵。她一有时间就坐下来刷手机，疯狂在海量的网络信息中寻找能给女儿治疗的医生和方法。找到一位她认为“权威”的医生后，她就仿佛看到了希望，带着女儿匆匆赶去。但面诊时，医生的摇头、“希望不大”或没有得到明确结果的时候，她和常欣又会再次失望。

“体表的伤痕或缺陷也许可以通过医疗手段来修复，但孩子们的心理健康该如何守护？那些因为烧烫伤后留下瘢痕，或者因身体缺陷变得自卑、敏感的孩子，可以怎样应对这些不幸？未来又应该怎样顺利融入社会？”艾晓宇不断地问自己，问同事。

他们试图找到一个答案。

4

救助与新生

2021年1月，梓豪刚做完扩张术的左耳感染了。住院半个月后，他听从医院医师的指示回家搽药。但感染并没有好转。

这意味着他第一次“找回耳朵”失败了。他不得不再次躺在手术台上，让医生将扩张器从那只他渴望许久的“耳朵”里取出。

此前不久，爸爸带着他在当地一家医院做了皮肤扩张术。这是一种通过埋植扩张器增加皮肤面积用于覆盖耳朵支架的手术方式。但蔡旭东对于这种手术了解并不多，“注水”等专业术语他听得似懂非懂。为了这次治疗，孩子休学一年，并上了三次手术台。

医生说，是因为梓豪体质较差导致的感染。“你们别灰心，等伤口养好了我们后面再想别的办法。”医生试图宽慰他们。

“我不会再来了。”他跟爸妈说。

后来，梓豪的班主任得知有两位小耳畸形的老乡在上海做了耳廓再造术，立刻告知了蔡旭东。

“你还想去更好的医院看看吗？”他问儿子。

“想。”梓豪回答。

2022年7月，梓豪在新氧公益“新氧美丽计划”的联系下，到了上海东方医院做耳廓再造术，目前已经完成第一阶段的手术。

▲ 图/今年暑假，梓豪在上海东方医院完成了第一阶段的耳廓再造手术。

常欣、陈恳以及其他160位患者都是“新氧美丽计划”的资助对象，某种程度上他们也是幸运的。

2021年，“新氧美丽计划”公益项目到湖北鹤峰县义诊。许玲为常欣提交了资料。审核通过后，于2022年资助其在武汉协和医院进行了一期的局部瘢痕松解治疗。

由于手术修复复杂，家庭条件困难，“新氧美丽计划”公益项目为陈恳提供了17万元的治疗费用。今年5月，他做了下巴的激光脱毛手术，让他能在一段时间内摆脱“胡子”的困扰。

▲ 图/2022年5月，陈恳在医院进行激光脱毛手术。

为了帮助孩子们战胜自卑与痛苦，2022年8月，在贵阳的青山绿水之间，“新氧美丽计划”举办了一场“美丽的夏天”公益夏令营活动，近十名和陈恳、常欣有着相同经历的孩子，一起游戏、探索自然、知识竞赛。孩子们在这个夏天共同许下美好的愿望。

未来，新氧公益还计划进一步沟通了解孩子们的心理诉求，并请专业的心理老师对他们进行辅导。

同时，新氧公益也明白，个体的整形修复时间长、修复项目复杂、资金需求大，仅靠一家公益基金组织难以扩大救助范围和加深救援深度。在推动更多同道加入体表缺陷医疗救助行动中，新氧公益推出“新氧美丽计划”“联合公益救助”“公益宝贝·为爱加倍”三大行动，通过联合公益（联合医生、医疗机构、企业和个人）的形式探索医疗救助领域公益“基础设施”的可能。

“‘新氧美丽计划’为求助无门的患者打开了一扇门。不幸的发生无可避免，公益救助和修复重建可以帮体表缺陷人群拥抱未来。”南方医科大学南方医院整形美容外科主任医师胡志奇便是新氧公益医生群体中的一员。作为医生，他见过太多因治疗费用耽误病情的案例，他积极参与义诊活动，希望“让更多人‘获救’”。

在今年的9月5日到9月9日期间，新氧公益也继续参与了95中华慈善日和99公益日活动，期待更多人和组织参与到这一群体的救助中来，希望社会给予这群孩子更多的爱与温暖。

▲ 图/99公益日，新氧公益希望更多人加入进来。

今年暑假还没开始，周朝阳在“新氧美丽计划”的帮助下，到武汉协和医院做了耳廓再造的第一阶段手术，医生取出他的肋软骨植入右耳中。从外形上看，周朝阳终于找回了右耳。

虽然右耳再造部分和原本的耳垂部分颜色还不一致，耳朵上还有明显的伤疤，但李芬明显感觉儿子自信了起来。“别人再问他耳朵的事情，他不会再躲闪，而是认真告诉别人，自己的耳朵做了手术。”

▲ 图/在新氧公益的帮助下，周朝阳找回了自己的耳朵，并参加了“美丽的夏天”公益夏令营。

9月开学，周朝阳以一名小学生的身份迈进了校园，开始了新的生活。

（为保护受访者隐私，文中人名为化名）