▲2021年8月，济南一家新开业的“星空小卖部”，一名孤独症患者店员开门迎客。 （视觉中国/图）

不少家庭选择“再生一个”帮忙照顾残障的孩子，但这种将两个生命绑定在一块的“照料”实在过于沉重。

另一个选择是将孩子安置在康养机构。但戴榕认为，这种方案并不理想，“我们希望能生活在自己熟悉的社区，能跟普通人生活在一起”。

家长们反复与学者、信托公司探讨，最后形成基本的特需信托框架：通过构建法律关系与金融产品的结合，织就一张小型的“社会服务支持网络”，实现托孤。

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在经过小龄干预、学龄融合教育以及青少年职业教育以后，26岁的孤独症青年张峻绮有着自己的生活：

每周到庇护工场工作三天，有一份稳定的工钱；他懂得基本的自我照料，会洗短裤和袜子，保持清洁；他会做自己喜欢吃的几样菜，包括咖喱大盘鸡、西红柿炒鸡蛋、紫菜蛋花汤等；到了周末，他喜欢坐着公交车送快递，赚点零花钱。他还喜欢沐足、K歌，每周要去健身。

母亲戴榕一直相信，孩子在一定的辅助支持下，能够过上普通人一样的生活。她曾为帮助孩子融入社区，给小区邻里派信，寻求支持。现在为了自己离世后，孩子依然能拥有这样丰富而有尊严的生活，她和家长、学者们探索“特殊需要信托机制”，希望能构建一个包括遗嘱、信托、服务、监护在内的微小“社会支持系统”，代行家长职责，实现托孤。

2022年全国两会期间，九三学社界别提交提案《关于促进建立老年人与残疾人特殊需要信托的建议》，对特需信托提出了数项建议。提案指出，特需信托是针对有特殊需要的老年人和残疾人所提供的服务信托，在一些发达国家已有较为成熟的运营模式与成功经验。国内一些地方政府、社会组织也做了相关实践探索。

目前，失能失智老年人、身心障碍者主要的监护、照料工作都由家庭承担。随着监护人日益年老体弱，身心障碍者家庭抵御风险能力极为脆弱，生命与财产托付问题成为众多失能失智老年人与残疾人家庭的民生痛点。

“特需信托”能否提供创新解决方案？

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“我们老了、去了，以后怎么办”

张峻绮一直在广州普通学校上学，能说会道。可无法回避的是，他有着典型的孤独症症状，比如社交障碍、刻板行为、情绪问题。对于这样心智障碍者的家长而言，常见的问题是：“我们老了、去了，以后怎么办？”

儿子确诊孤独症后，戴榕陆续加入关注心智障碍的公益机构，目前是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长、北京市晓更助残基金会执行理事。

促使戴榕真正考虑“托孤”问题的是2017年，心智障碍家长、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更病逝。在生命最后的时间里，王晓更依然在思考将来谁能照顾心智障碍的儿子。

不少家庭选择“再生一个”帮忙照顾残障的孩子。戴榕有个女儿，比张峻绮小12岁。照顾女儿的保姆阿姨曾感叹，“现在她很幸福，但是将来还是要照顾哥哥”。戴榕特别严肃地纠正，妹妹与哥哥就是普通的兄妹关系，不需要承担照料之责。

这种将两个生命绑定在一块的“照料”实在过于沉重。极端的案例是2017年，有一位83岁的母亲因担心自己离世后46岁的智障儿子得不到照顾而将其杀害。

另一个选择是将孩子安置在康养机构。戴榕听说，广州设有大型的残疾人安养院，那里距离城区大约三小时车程，环境很好，设施设备不错。但戴榕认为，这种集体安置的方案并不理想，“我们希望能生活在自己熟悉的社区，能跟普通人生活在一起”。

戴榕一直致力于让孩子融入普通人的生活。孩子四五岁时，她便给社区邻居派信，“大意是你可能会见到一个孩子，他的眼睛不怎么看人，然后不经过你同意，进你的士多店里拿东西、打电话，可能会摘掉你的眼镜等等”。她告诉邻里，一个孤独症男孩会有哪些行为表现。

“请你谅解这个孩子，因为他是有障碍的，他没有任何恶意；如果他有不恰当的行为，请你帮助他，告诉他什么是正确的，帮助他进步；如果他有进步的话，请你给他一点鼓励和表扬。”

这封信被派给小区里的早餐店、理发店、连锁便利店、牙科诊所，“凡是会跟他打交道的，基本上都派了”，因此小区里许多人都听说过张峻绮，也很接纳他。对于这个友善的社区，戴榕说自己是“苦心经营”，以至于公交站负责人的联系方式她就有三四个，孩子发生什么情况，她可以随时了解。

“为什么我们不能让他在自己熟悉的社区生活，哪怕将来我要进养老院，我都希望他在社区里生活。”戴榕说，因为想要延续这样的社区生活，所以也一直在琢磨是否有更完善的机制。

对于这些家长来说，他们一直在寻找让孩子更有尊严、更为丰富而稳定的生活方式，为此“八仙过海，各显神通”。有家长选择抱团互助，在安徽省金寨县建设适合孤独症者的终身托养社区，又名“星星小镇”；也有家长将孩子送进慧灵（一家心智障碍服务机构）的“社区家庭”里，那是由4-6名心智障碍者和一名家庭辅导员组成的“家庭”，和一般人一样生活在普通社区的普通民居中。

田惠萍于1993年创办内地第一家服务孤独症儿童及家庭的教育机构北京星星雨教育研究所，一直是社群里的“明星”家长。2014年前后，她曾以遗嘱的形式，按照“人、事、钱”的类别做过相关安排。但当时还没有好的制度——她希望专业的人员来照顾儿子杨弢，可她身故后，杨弢的法定监护人不包括星星雨这类专业服务机构，只有亲友；她想要照料者和财产做分割，“不要去考验人性”，但传统的方案便是照顾杨弢的家庭成员也须掌管这笔钱。最后，她总结：“我这个环始终闭不上。”

2021年3月，湖北省十堰市志愿者在陪孤独症儿童手绘风筝。 （视觉中国/图）

2

特需信托是什么

2019年，戴榕在参与一档节目录制时，与北京大学法学院非营利组织法研究中心主任金锦萍谈起慈善信托，继而聊到适用于心智障碍家庭的特殊需要信托。

公众知晓的信托大多是投融资为目的商事信托。戴榕他们研究后发现，在澳大利亚、美国、新加坡等地有“特殊需要信托”，通过信托财产管理，在家长身故之后，为身心障碍人士提供持续的经济支持与相应服务。这些国家的特需信托模式各有不同，有的是政府仅搭建平台，有的则由政府直接作为受托方，委托管理费用由财政埋单。

是否可以引入这样的机制？当时恰有一些创新条件：2020年颁布的民法典增加了遗嘱指定监护制度，且允许组织担任监护人。这意味着父母年老以后，可以找到亲人以外的个人或组织担任监护人。另一依据是2018年出台的资管新规，服务信托的起投金额最低可以为30万，相较于家族信托100万元的起投资金，门槛降低了许多。

包括戴榕在内的几位家长，开始反复与学者、信托公司探讨可行的方案，最后形成基本的特需信托框架——通过构建法律关系与金融产品的结合，织就一张小型的“社会服务支持网络”，以代行家长职责，实现托孤。“就像一张大表，我们家长的职能从个案管理到财产管理，到陪伴者，慢慢地把你承担的职责剥离出去。”

在他们的设计中，首先通过信托、保险等建立一个资金池子，将委托人的存款、保险、房产、股权等各类家庭资产装进来，起到财产隔离的作用，委托人的其他财产出现问题，也不影响信托资金安全，并定期拨付服务费用。

其次是“第三方服务枢纽机构”。按照张峻绮的生活需求，他每周需要两次外出就餐，还需要健身、理发、K歌、旅游等其他休闲活动，那么健身房、旅行社等都是服务提供方。

这么多的服务提供方，以前都由戴榕来遴选，支付费用，现在则可以交由一家枢纽机构来统筹管理，通过个案评估张峻绮的个性需求，制定相应的服务标准和要求等等。

“监护人”是其中重要的角色，涉及三项职责：财产管理、孩子的生活管理、医疗决策。第三方制定的个案计划、选择的服务商等都需要监护人同意。而医疗方面，“典型的例子是如果受益人得了绝症，他应该接受什么样的治疗，是拔管还是继续抢救，这都由监护人说了算”。

在上述的角色以外，还需要再增加一位“监察人”，监督资金使用，如果出现纠纷，要进行调解。

2020年9月，深圳市残疾人联合会和深圳市地方金融监督管理局联合出台了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，这是中国大陆地区首个针对特殊需要信托推出的地方性政策文件。在这份指导意见中，分列了委托人、受托人、受益人、监察人、第三方中介组织、专业服务机构共六种角色，同时还制定了身心障碍者信托的申请流程及监督管理方案。

有了初步的设想，戴榕开始寻找信托公司“探路”。从梳理张峻绮所需要的照顾清单、意愿清单开始，订立遗嘱，寻找合适的监护人、监察机构，准备各类法律文件，“近期应该可以走完流程了”。

不过，早在2021年3月，国内首单身心障碍者服务信托就在北京签署落地，委托人是心智障碍家长李俊峰，他选择两家社会组织作为监护人及监察人。半年后，田惠萍沿着这个架构，签订了第二单。她选择5个信任的自然人组成监护团体，负责在她身故或失去民事行为能力时对杨弢的监护，并向信托公司发出支付或投资指令。

此后陆续有心智障碍的家庭前来咨询信托公司，有意向签订特需信托。

3

上海家长的“闭眼工程”

尽管有家长率先“吃螃蟹”，但这项制度要落地仍是一个漫长的过程。首要的挑战是，社会监护人、监察人、枢纽平台服务机构等核心角色目前在社会上是缺失的。

“我是把家长聚在一起，只要有足够多人参与特需信托，就可以催生一些服务。”戴榕认为，现在大龄孤独症者的服务有限，且家长的资金分散，特需信托倒可以作为一个抓手，孵化现在缺失的服务。

星星雨教育研究所此前更集中提供小龄孤独症者服务，受特需信托启发，目前已在尝试转型为第三方服务枢纽机构。但要怎么做？星星雨教育研究所执行主任孙忠凯坦承，目前签下的特需信托都是个案，特需信托里的枢纽服务机构并没有实际运转。

这似乎存在一个悖论，家长要看到服务才愿意投入资金，而只有足够量的资金才能孵化服务。孙忠凯告诉南方周末记者，目前星星雨的日间照料中心仅有五六位孤独症者入住，每人每月6000元的费用其实难以覆盖成本，“许多家长觉得还带得动，不愿意送进来”。

监护组织的缺失亦是其中的重要难题。

目前真正在民政部门注册，提供监护服务的社会组织仅有上海闵行区尽善社会监护服务中心、广州市荔湾区和谐社会监护服务中心。这两家机构主要为老人提供生活照管、医疗救助、监护监督等服务，而非面向孤独症群体。

在上海，孤独症孩子家长周良铧设立保险信托后，发现没有合适的信托监察人。于是，自2018年起，他陆续招募96位家长，尝试运营监察中心。他们从探视没有父母照顾、生活在托养机构的大龄孤独症者开始，逐步积累经验，做好探视报告，制定流程标准。他们将特需信托体系称为“闭眼工程”，并注册社会组织“爱托付”，继续完成这一拼图。

作为合格的监护人，究竟需要做什么？对于这个问题，各方都在“摸着石头过河”。“生活管理应该不是问题，财产和医疗是短板，需要专业知识的提升。”戴榕认为，在探路初期，承担社会监护的机构不一定有专职管理财产、医疗的团队，但最好是能够有一些专家智库提供专业意见。

基于这些明显的缺失环节，目前观望的需求者很多。“每一个家长要托付的不光是财产，更多的是托付自己孩子的未来，所以他需要了解很多细节、深入的问题，涉及方方面面。”目前已开展特需信托服务的光大兴陇信托有限责任公司慈善信托办公室负责人说，目前询问的主要是孤独症家长社群，他们对于信托公司的政策、服务、投资等问题都会详询。

2022年全国两会期间，在九三学社界别提交的提案中，关注对象扩展至失能失智老年人、身心障碍者：“建立特殊需要信托服务体系，有助于整合政府、市场主体与社会组织的力量，形成合力共同参与到社会民生痛点问题的解决中来。”提案希望银保监、民政、司法、税务等部门进行跨部门合作，完善特需信托相关法律法规，制定特需信托服务鼓励机制以及研究制定特需信托的产品登记、信息公示与信托监察人制度，强化信托公信力。

对于许多家长而言，特需信托提供了一个细致规划孩子生活的机会，通过梳理孩子的意愿清单，计算花费，做好安排，并不断培养他独立生活的能力。

张峻绮的意愿清单是，每周工作3-4天，每月由信托公司拨付零花钱和自己赚的工资，住宿在慧灵社区家庭或者原有熟悉社区，每周两次外出就餐和两次自主做饭，每周健身或沐足一次。

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文｜南方周末记者  刘怡仙

责任编辑｜何海宁