赵蚰竹决定重启听力

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导语:赵蚰竹是一名听障人士,现在于厦门大学海洋事务专业攻读博士研究生。今年初,她接受了人工耳蜗植入手术。“天籁青年人才基金”为她提供了一笔5万元的公益赞助。

赵蚰竹(长安/摄)

2021年底,厦门大学海洋事务专业的博士研究生赵蚰竹接到了一个来自北京的微信好友申请,一番简单的自我介绍后,赵蚰竹知道对方是中国聋人协会主席杨洋,因为新华社的一篇报道知晓了自己的一些经历,此番联系是建议她接受人工耳蜗植入手术,并会提供一些公益救助指导。

“杨洋主席说太晚才找到我,我觉得好感动。”但转念一想,赵蚰竹觉得也不算晚,“如果太早被发现的话,你们可能会想给我提供一些帮助,我就没有办法靠自己进步了。”在厦门的一间茶馆,赵蚰竹说出这句话时,言语和神情没有丝毫矫情之色。

赵蚰竹患有先天性耳聋,4岁确诊时左耳接近全聋,右耳听力只有80db,在听力障碍分级中属于重度耳聋。父母没有特地跟赵蚰竹解释,只是告诉她可能会听不见,需要比别人更努力一点。

“我妈常说的一句话就是笨鸟先飞。”赵蚰竹回忆道。

确诊结果出来后,赵母给女儿的右耳戴上助听器,让女儿开始学说话。赵蚰竹记得,自己在上小学前就已经掌握了汉语拼音、唇语和珠算法。到了小学,身为护士的母亲金光白天上班,晚上回家陪孩子预习功课,周末则带着赵蚰竹上补习班。“她不仅希望我能跟上学习进度,还希望我更优秀一些,开发更多的潜能。”赵蚰竹同意现在的说法,母亲是“鸡娃之王”,“不仅‘鸡’我,也‘鸡’自己,跟着我一块上补习班,有些我没学太牢固的地方,回到家还给我讲一遍。”

升到中学后,用不着母亲的“鸡”自己,赵蚰竹主动将自己的时间安排得满满当当,据赵蚰竹回忆,每逢周末和寒暑假,从早上7点到晚上8,9点几乎都在上补习班,数学、物理、化学......

“初中已经把学习习惯和思维方式培养出来了,我觉得学习已经成了我的个人习惯。我现在一天不学习就很焦虑。”

凭借不懈努力,赵蚰竹克服了听力障碍给自己带来的种种不便,一路读到博士研究生,并表示毕业后希望继续从事科研工作。

在见赵蚰竹之前,我曾向中国听力医学发展基金会的李瑾涛老师打听赵蚰竹的情况,自赵蚰竹手术后,他们之间一直保持联系。他对赵蚰竹不顾术后风险,坚持提前开机的决定大为不解。赵蚰竹后来告诉我,因为她想按时回学校报到,“在家里写论文做研究很不方便,因为进不了实验室。”

也正是因为想继续从事科研工作,赵蚰竹思考再三,说服心存疑虑的父母,采纳了杨洋的建议,接受人工耳蜗植入手术。也只有赵蚰竹自己清楚,从初中开始,自己的听力水平每况愈下,到大学本科时,助听器的听力补偿已无济于事。“现在真的是不行了,做科研不仅靠自己学,交流和沟通也很重要,为了毕业后更好的发展,做一个耳蜗吧。”赵蚰竹指了指自己的耳朵。

2022年春节假期结束后第一天,赵蚰竹在沈阳接受了左耳人工耳蜗植入手术,重启了这只“消极怠工”了28年的耳朵。

如果不是被提前告知赵蚰竹的情况,仅凭与她的面对面沟通,很难发现她是一名听障人士。赵的语言表达能力很好,带有一点东北口音,偶有个别字词吐字并不清晰,我纯当是口音所致,并不影响言辞达意。鉴于此,我希望由赵蚰竹亲自口述她的故事,我作为一名文字编辑,仅作整理的工作。

下为赵蚰竹口述:

“笨鸟先飞”

小的时候,我以为世界都是这个样子的,就好像近视眼戴眼镜一样,不过是一个小问题。爸妈也没有过多地跟我解释什么,只是告诉我可能听不见,需要比别人多一些努力,我妈常说笨鸟先飞。

我一开始连话都不会说。因为听不见,不会辨别声音,也不知道怎么发出声音来。我妈教我拼音,B、P这样,让我看一下吐字是怎么吐的,翘舌的时候舌头在哪里。包括让我对着镜子练一下口型。

妈妈会告诉我,只要拼音学会了,后面有一些不认识的看一些拼音就可以了。她是护士,比较有耐心,一有空就教我。包括现在我妈听到我哪个发音不标准也会纠正我。

所以拼音我很小就会了,包括英语音标,我记得小学好像是四五年级开始学英语,我一二年级就会了。

小时候的赵蚰竹(受访者供图)

我小学学了很多东西,能学一点是一点,算盘我现在还有点印象。珠算是有用的,我现在算数的方法和普通人的加减法不一样的,我是用算盘的方法算的。

其实刚上小学的时候,学校老师都没有和听障小孩打交道的经历,因此针对我的分班进行了长时间的沟通,导致本来下午3点就该结束的分班工作,却被拖到了5点。后来有一个老师主动说,算了,那我来带吧,那个老师叫朱小芸(音),现在还在那个小学工作。三年级后换了赵静波老师,对我也很好。

我妈妈那个时候也是想着说多开发一些我个人的潜能。画画、奥数什么的也学过,物理正常不是初中学的嘛,我小学五年级就开始学了。我没有说特别感兴趣,但是我不抗拒,可以学得进去。

周末的时候,只要完成该完成的东西,写完作业,学完什么东西,就可以去玩了。那时候是住爸妈上班医院的家属区,都是医务工作者的孩子,我们比较熟,一起玩过家家,玩泥巴。我觉得我也没少玩,该玩的也都玩到了。

其他时间,要么就是看书,主要看童话,也会看作文选一类的东西,也看《哆啦A梦》。我不太爱看名著,像《三国演义》什么的,看过一次,但现在内容啥的也忘了。科普读物我倒是经常看,像《十万个为什么》这种东西。

大部分都是买书,我妈妈在我买书上也是花了不少钱的。书店也会去看,有时候一呆就是一天。

初中的时候学业开始稍微紧张了点,周末的时候补课,我补了很多课,像我初中的时候,周末的话基本上早上7点到晚上8、9点都在补课。

我妈不光是怕我跟不上,还希望我更优秀一点。补了物理、数学、化学,竞赛的那种都在补。奥数一类的也在补,哪怕是奥数后面也没有什么用,我妈妈希望我扩展一些个人能力,所以也在学。

就是“鸡”娃,但是她不光“鸡”我,也“鸡”自己,她是一个比较上进的人。小学我补课的时候她还跟着我一起学,记笔记,有时候我掌握得不牢的地方,她回家还再给我讲一遍。我感觉她很辛苦的,那么大了还要学这种对她没有用的东西,就为了给我讲。

那个时候一对一好像也没有很普及,然后我妈妈其实也希望我在一个大的环境里学习。初中的时候我妈就没有像小学那样“鸡”我了。我已经把学习习惯和思维方式培养出来了,我觉得学习是我个人的一个习惯,学习对我是有帮助的,是一个不会浪费时间的事情。

我现在只要一天不学习,心里就会很焦虑。

为人方面,他们没有特意教,但我觉得他俩都是蛮正直的人。他俩都是医务工作者,本身可能有一种想要帮助别人的心态吧。

我爸爸其实比较忙,他是医生,那时候经常值班。他对我更多是溺爱,经常给我买东西,带我去哪玩什么的。小时候有一种雪糕叫流氓兔雪糕,可能你不知道,我让我爸给我买一个,我爸不知道那是什么,给我买了一只小兔子回来。从这方面就体现出他其实想最大程度地满足我一些物质上的需求。但那时候我家条件还非常不好,家里的电费都交不起,后来慢慢好了。

赵蚰竹小学时的作文(受访者供图)

运动和音乐不宜

小时候助听器帮助真的很大,大声的谈话能听懂,面对面的交流还可以,通过辅助唇语能懂70%-80%。包括上课的时候坐第一排看老师口型,配合之前的一些预习,课堂上也能懂70%-80%。

读唇不是教的,就是一种习惯,就像猴子走路一样,是一种进化。拼音对读唇很重要,而且还要有一个前后语境的联系,如果突然说一些南辕北辙的话,我也是听不太懂。

在学校的话,如果是重要的事情我会私下再问一遍。他们如果听见重要的事情,也会主动跟我说。对于八卦什么的,我知道的就相对有点少了。

音乐课我真的就不行了,还好老师教的大部分都是合唱,我就跟着动口型,不发出声音,好在初中的时候就没有音乐课了。

小学的时候,我还跟风追过林俊杰。但我也不是很敢在比如说办公室听音乐,因为我的音量会开得很大,我担心漏音会影响到别人。

我就自己一个人的时候会听,听音乐是为了练听力,能听到鼓点,停顿,声调起伏。但高音、低音我是听不出来的。我不听古典音乐,主要听那种有人唱歌的那种声音,但是前奏什么我根本听不见。后来腾讯出了一个全民K歌的软件吗。我就挺好奇,我看它那个五线谱,大概明白什么叫高低音。那个时候如果喜欢哪个歌,我就去那个软件搜,看一看它的音调是什么样子的。

我自己一个人会唱歌,也和非常非常好的朋友会在外面KTV唱。但平时和别人不怎么唱,因为我唱的调肯定是不对的。

我还比较喜欢比较老一点的歌,王菲、孙燕姿一类的,我感觉她们唱歌的声音比现在的人大一点。现在的歌手声音都好小,一些比较吵一点的歌,像什么,根本听不懂他们在说什么。也不是听不懂,我根本听不见有人在唱,所以我也不怎么听现在的流行歌手唱歌。

赵蚰竹在厦门鼓浪屿(受访者供图)

因为我患的是大前庭导水管扩大,如果说碰到了头部,或者遭外力打击,包括咳嗽、哭的话,就会导致彻底失聪。

彻底失聪的时候,用比平时更大的声音在我耳朵边吼,都不是太能感觉到声音。而且我听到的声音是非常尖的,所有的声音在我耳朵里都是一条线,连停顿我都听不到。

第一次是小学在外面玩的时候摔到后脑勺了,聋掉了。第二次也是小学,咳嗽聋掉了。第三次是高二上学期的时候,我也不太记得了,好像我去学游泳,在水里长时间憋气,出来后因为学习压力大心情不太好,就哭了,然后又突然聋了。第四次是大三结束的时候,那个时候是保研没保上,哭了一晚上,其实第二天上午就调整好心态准备投入考研了,但是到了下午就突然聋掉了。

所以完全不能做剧烈运动。跑步不能跑,像高中的时候要跑圈,我都是请假不跑的。

体育课就是去玩一玩。中考和高考的时候要考立定跳远一类的,不得不参加,但只是一次还行。

而且体育锻炼这种东西还不能累着,如果累着也会聋。所以我就没有做过高强度的,或者长时间持续的运动。

过度劳累也会,过程中如果我感觉到听力开始下降了,然后马上就不敢那么累了。像这种短暂的下降是可以自行恢复的,但是如果过度劳累一下就聋掉了,这就可能没法恢复了。

我第一次全聋的时候很害怕,哭着去找我妈,但我妈说没有关系,会好的,然后我就不害怕了,但是她后来说她自己也不知道能不能好。但是她这样安慰我,我就相信了。她其实也是焦虑的,后面一直在找治疗的方式。

那次全聋后,我妈还找人给我算了命,说改一下名字,改一下运气。我们不是那种迷信的人,但是人在那个时候可能希望有一些外力的帮助吧,什么东西都愿意试一下。也不知道找的哪个大神,我都没见过,就报了个八字,然后给我算了一个名字。我只记得第二个”蚰“字不是有一个小虫子嘛,说是因为我属鸡,希望我的名字带个小虫子给鸡吃。

然后我也不太喜欢原来的名字,人总觉得自个儿的名字好像不太好听嘛。但后来我才知道我的名字是有意义的,我爸姓赵,我妈姓金,因为我出生的时候有点难产,所以取了姗姗来迟的“姗”,又因为我姥姥姓王,改成了那个王字旁的“珊”。我之前的名字“赵金珊”把全家人的名字都放进来了。

重启听力

其实上高中后,我根本就听不懂课了。能听到声,但听不懂他们说什么了,到了大学的时候更差了。读博以后,我真的完全听不懂别人讲话了,只能面对面的去辨别口型。

以前上课听不懂这个问题不大,像本科的时候看PPT就可以了,不用管老师在说什么。

主要的麻烦就是平时不敢问路,或者说去医院,需要交流的时候,我是没有办法去自己做到的。我也会避免和不太熟的人有过多的交流,所以社交圈子也很小。

现在有一些这种软件(指语音转文字的软件),有一些不确定的还可以扫一眼,我读东西是非常非常快的。(注:采访现场赵蚰竹也使用了这种软件,基本上她扫一眼屏幕两三秒钟后就能准确地明白我的提问)

因为一直都习惯了这样一个状态,可能觉得下降了也不是什么太大的问题。而且我经历过完全失聪,现在的状态是比完全失聪能好一点。再一个就是,高中肯定不能做耳蜗,因为高中学业那么忙,后来上了大学。感觉一直都是因为学业的问题,这样那样的问题,因为我的生活还是在持续的,每个阶段都有一些事情,也不太愿意说去停下来,花那么长的时间去做治疗,做恢复。

然后那个时候也不是非常了解耳蜗,总觉得它的创伤太大了。而且做了耳蜗之后它对自己的听力有损伤的,怕连当时的状态都保持不住了。所以想说保留一下耳朵的完整性,等医学的发展,看看有没有一些药物治疗的方法,可以治好它。包括我现在只做一个,也是说想留着一个耳朵看看以后能不能有一些医学上的解决方法,留一个耳朵给未来。

赵蚰竹发表在《Water》的两篇论文

去年《辽宁日报》驻辽阳的记者,他可能听说了我,然后说来采访一下。后来新华社的记者看到那个报道也过来采访了一下。我觉得可能采访完了就结束,也不会给我带来什么样的后果,后来也挺惊喜的。

因为后来聋协主席杨洋联系了我,上来第一句话我还挺感动的,他说发现我发现得太晚了,我觉得好感动。但我也说,我觉得也不算晚,如果太早被你们发现的话,你们可能会想要主动给我提供一些帮助,我就没有办法自己靠自己进步了。

然后杨主席也问了我一下为啥不做耳蜗。我也是说担心创伤大。他说你可以考虑一下,现在耳蜗其实发展得比较好了。我对耳蜗的认识还停留在十多年前的状况,然后我也去了解了一下,现在其实已经属于风险比较低的了。

再一个因为毕业以后,我想继续搞科研,因为科研也是需要和人家交流、沟通。还有一个是现在真的不行了,大家都戴口罩出门,我完全没有办法和别人沟通了。考虑到这些,就决定做一下耳蜗吧。

而且当时因为报道引起的一些连锁反应,还可以得到公益基金,社会各界的一些补助。我这个手术,比正常的便宜了1/3。

手术是先联系耳蜗厂商,然后他们帮我找的是中国医科大学附属医院的副主任医师惠莲。我选了一个最好的耳蜗机器,因为戴上可能就要戴一辈子,还不如一次性选择一个最好的。

这个耳蜗可以做1.5T的核磁共振(为以后需要通过核磁共振检查的某些疾病留有余地),再一个它是一个一体机,它不用挂的(体外设备),直接吸在这上面。

手术当天我就怕呛死,因为我一紧张就会咽口水什么的。还有一个非常担心,怕他(麻醉师)没有给我麻醉好就给我动手术了。麻醉的过程中我一直睁开眼睛,我都已经很困了,但我就使劲的睁开眼睛。我就怕给他们一个错误的信号,以为我已经(麻)晕了。

至于其它风险,我觉得现在科技还是蛮发达的,我倒不是很担心。

春节假结束的第一天做的手术,可能不到10天开了一次机,后面又过了三四天,又开了一次,就再稍微调了一下。着急开机是因为我想快点投入学习,因为博三了,事情比较多,包括写文章、改文章。在家很难集中精力学习,效率很低。而且开机的话我得在(沈阳)当地。

赵蚰竹在实验室(受访者供图)

第一次开机的时候听到很多声音,但是都揉在一起,没有办法去区分,也不知道是什么声音。在我听来都是同一种音调,没有什么起伏,没有什么转折,根本就听不懂。现在好一些了,但也还是听不懂。我之前讲话声音很大,做了耳蜗之后我自己讲话都觉得好吵。

康复方面,我下了一些什么微信听书,喜马拉雅,听听人家讲话,然后听熟悉的歌。现在听歌能听到以前根本听不到的声音,包括前奏上非常小的声音我都听到了。

还有什么声音呢?就是空调排风扇的声音,拉拉链的声音,还有开门,上下楼梯的声音都听到了。其实现在听到了很多声音,包括走在路上,听到汽车的声音,我都有点害怕它们会撞我。

“你怎么知道那是汽车的声音?”

我妈妈告诉我的。我听到某一个忽然响起的声音,就会问一下我妈这个是什么声音。

这么多声音,一开始的时候我很闹心。

“你可以通过开关仪器控制自己不要听到那些声音?”

也可以的。但是还是想多听一点,我觉得这也是一种幸福,我宁可一直吵着闹着,也不想听不见,对吧?

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