蔡磊在中国北京，向全球发起了第二次冰桶挑战。

他更为人知的身份，是京东集团副总裁，以及“中国电子发票第一人”。

在事业巅峰期，他确诊渐冻症，至今已两年。

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尽管发布会上的蔡磊看起来与常人无异，但事实上，他的左胳膊几乎流失了大部分的肌肉。

现在的他，没有力气完成一次礼仪性的握手，也无法托起手机打字，或者撕开一块糖的包装纸。他自嘲为“一个手无缚鸡之力的男人”。

发布会现场，台前堆满了各路媒体的长枪短炮，亮相的参与嘉宾不乏社会名人和各大互联网公司高管。他们都是应蔡磊之邀而来。

蔡磊在众人中间，精神矍铄，谈笑风生，左胳膊垂下，常微晃在身侧。当一桶冰水从他头上浇下时，他浑身战栗，跳起来抖了抖。他开完场后，一桶桶的冰水纷纷从参与者和嘉宾的头上倒下。

（蔡磊在中国北京，向全球发起了第二次冰桶挑战）

“冰桶挑战”曾在2014年风靡社交网络，一时风头无两，是一个为罕见病“渐冻症”筹款、研发救命药的社会救助接力项目。2018年春天，全世界最著名的渐冻症患者霍金逝世，享年76岁。2019年，“冰桶挑战”发起者Pete Frates（前美国棒球运动选手）也离开了人世。

渐冻症，又名肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND）。发病原因迄今不明，早期发病者症状轻微，如无力、疲劳，易与其他疾病混淆，渐而演变为全身肌肉萎缩、瘫痪、内脏退化，最后产生呼吸衰竭而死亡。渐冻症又被称为“世界第一大绝症”。

（蔡磊在家中）

疾病的征兆发生在2018年8月份，蔡磊感到左胳膊有肉跳，昼夜不停。

那年的他40岁，是作为前头部房地产集团的总税务师加入京东第七年，担任着京东副总裁和几个创新创业公司董事长的职位。单身多年的他通过相亲，与一位北大药学硕士组建了家庭。

他每天平均工作16个小时，曾有过长达三年的偏头疼，六七年内一次医院都没有去过。他觉得太浪费时间。

2019年2月，随着身体退化的征兆越发明显，他开始频繁拜访医院。最初阶段，医生婉转表述“你要么是运动神经元病，要么就是过度疲劳”。9月份，蔡磊找到了北医三院的运动元神经病专家樊东升教授，教授用手比划出一小截、大概几厘米的距离，“（你的生存期）还有这么长。”

那一年，他刚成为一个婴儿的父亲。

（蔡磊（中）和樊东升教授（右））

确诊后，蔡磊抽过将近一百管血，去各大肿瘤医院做过多次PET-CT。他一次又一次地复查，渴望推翻这个确诊。他一度寄希望于癌症，直到癌症的弱阳性指标也消失了。他再度回到樊东升教授的科室，做了一次肌电图，渐冻症仍是最后的确诊结果。疾病在不停发展，“不可阻拦”。

“如果没有颠覆性的药物出来，现在的每一天都是未来最好的一天。一定是这样。”蔡磊说，“这个病的致残率是100%，五年的死亡率超过90%。”

（蔡磊在家中）

疾病为还在坚持工作的他带来了不少麻烦。在应酬和正式的商业场合，他只能穿着一身运动服和一双一脚蹬，“每天穿衣服对我来说，可以说是一件绝望的事情。”会议上，他让身边的女士为他拧开一瓶矿泉水，差点要被怀疑为领导的大男子主义。使用电脑时无法双手打字，孩子也不敢抱，过去作为独一爱好的相机都上尘了。

（蔡磊在接受治疗）

蔡磊的时间不多了。一般渐冻症发病后，病人的平均生存期在3~5年之间。2019年10月，蔡磊开始住院治疗。那时他认识的所有病友，到现在已经全部瘫痪，仅剩一个病友还可以说话。还有更多从发病到死亡时间不足一年的病友。他感到悲哀，“这些人，社会能知道吗？”

于是，蔡磊又创业了，人生中的第五次。过去他在商界主持过的创业，都有明确的目标——盈利。这一次，创业目标也很明确，有且仅有一个——研发出新药，将渐冻症病人们救活。

（蔡磊在准备服药）

“我反而认为这就是我的使命。上天让你蔡磊玩命地去为这个病战斗。”他延续互联网思维，联合教授团队，在一年多的时间内建立了世界最大最全面的民间渐冻症患者大数据平台，收录了数千名患者的信息，触达七八千名患者。从规划搭建、人员招募、洽谈融资，到建立基金会、推动科研和药研的全过程，蔡磊都亲力亲为。

（蔡磊在接受治疗）

蔡磊的微信里，已经加了上千名渐冻症患者的微信，有了十多个患者群。每天处理患者信息就要用去他不少的时间，问题总是很类似，但他都会一个个回答，“这个事情我从来没有任何犹豫，必须做，他们不是我可以拒绝掉的商业上的合作伙伴。当一个人很绝望了，我没有理由拒绝。”这种帮助对过去的他来说，也曾一度非常重要。

有时候他滑动着聊天框，打趣地问旁人：“一个师有多少人？”答：“一万到一万二千人。”他想了想，算了算，“那现在我们也马上有一个师了。”

他知道：“要将与疾病抗争的这件事做到最大化，绝不是靠我自己的力量。我要形成一个组织，这不仅是一个公益组织，也是一个有战斗力的商业组织。”

（蔡磊几乎每日都在路上奔波）

蔡磊几乎每日都在高速路上奔波，拜会教授和科学家，会议一个接一个。

在车上，他不遗余力地阅读一切他能找到的关于运动神经元病的文献论文。与一个个在精专领域研究了三四十年的大师科学家探讨研究，蔡磊脑中一片片的知识盲域亮了起来。耳目一新，大有收获。他甚至体验到了过去一直梦寐以求的、投入到科学研究中、产生思想碰撞的快乐。

小时候，他曾梦想成为一个科学家。家庭贫困、父亲早逝加上90年代的财经热，蔡磊最终选择了中央财经大学。毕业后他从基层干起，到科技制造、零售、房地产，到互联网，包括医疗健康，每一步，他都是众人眼里的精英。

（在天台上拍照的蔡磊）

可知识了解得越多，蔡磊越绝望，“没有过治愈案例，没有过一款有效的药物，科研报告和大数据给出的唯一结论就是——准备后事。”

但蔡磊不愿意坐以待毙。他尝试了几十几种治疗方案，有西方的先进药物和先进仪器，也有中医的中药、推拿、针灸等，既有非药物疗法、前沿干细胞疗法，还有不少保健调理的如吸氧吸氢等办法，“但目前来看都不太成功”，“无疑是很失望”。

（蔡磊尝试过接受各种治疗）

“换在过去，这些我一概都是否定的。但当你得了一个人类连病因都搞不明白的病之后，我开始对什么都不否认。我们是否可以去了解一下呢？或许有用呢？”任何声称对渐冻症有帮助的疗法，蔡磊在初步甄别后，都会匀出时间去拜访相关的专业人士。

蔡磊一方面比别的病友多了不少的治疗机会，但同时也接触了更多无效的尝试，“是负担，也是时间上的浪费。”所有的治疗体验和效果都会被蔡磊整理记录下来，“有效无效，我都会在患者社区和病友科研系统里面留下一些痕迹，供其他的病友参考，避免大家重复试错。”

（蔡磊一边接受治疗一边回微信）

绝望的人群最容易吸引骗子。蔡磊上过当，不止一次，但令他出离愤怒的是，有一些骗子居然打着他的幌子再去欺骗其他病人，“但这就是真实的世界，真实的社会。”他叹气。

好几次，连说四五个小时话的蔡磊连饭都吃不下去，一说话就喘息。

每天，蔡磊能陪孩子玩的时间大概只有十分钟，但孩子依然很亲他。两岁的孩子会说两句关于父亲的话，一句是“爸爸要上班”，另一句是“爸爸要吃药”。

（蔡磊和儿子在一起）

蔡磊的妻子曾建议，最后的时间，一家人应该多带孩子出去走一走，看一看。蔡磊却认为“这种放松”是在浪费他的生命，妻子补充说：“他认为自己非常宝贵的体力和时间应该放在有产出有贡献的事情上。”有一个中医师傅也对他说要“要放下工作，停掉微信，闭关修炼”，“再这样劳神下去，就不再为你治疗了”。蔡磊回复：“我做不到，我的生命不属于我自己，如果我不去跑，别的病人就看不见希望了。”

有媒体说，蔡磊的战斗是一场“堂吉诃德式的战斗”。无数的科学家、医学家前仆后继，钻研多年的知名药企为神经退行疾病投资了数千亿美金，“目前人类统计数据表明失败概率超过99.5%。这是全球最顶尖的药企的失败，不是我一个门外汉的失败。”

（蔡磊和其他病友的家属交流）

跟时间赛跑的赛道上，蔡磊不接受舒缓，“我特别盼望有一个更牛的人，更强的人，站起来去拼，我只是等待就行了。可是没有。这病你指望谁去拼？如果说有一款药已经看到了希望，即将开始走向临床，意味着什么呢？”停了一段时间后，蔡磊说：“意味着所有得到这个消息的病人全部死掉。因为我们等不到FDA批准就死掉了，这是一定的。”

在家人面前，蔡磊总是一副很有干劲的样子，给母亲打电话时，他从不聊病情，总说“快要攻克了，你每天开开心心的就好”。一段时间后，家人们纵使心有怨气，再不阻拦了。他的妻子也看开了，“每个人都有每个人的价值观，如果你是为他好，就顺着他的价值观，尽力去帮他。”

（蔡磊和妻子）

在这场孤独决绝的战斗背后，蔡磊早已交代明白了身后事，诸如自己银行卡的密码是多少，幼子未来要如何抚养……

一一交代后事时，家人们都很坦然，话题里还不乏安乐死和冷冻大脑等结束或延长生命的办法。这一场场谈话的背景角落，堆放着还没拆封的呼吸机和轮椅。蔡磊知道，有一日，它们可能会被派上用场。

（蔡磊在和时间赛跑）

蔡磊近来出现在媒体上，最常见的一个词是“战斗”，前面或许还有一个定语，“最后的”或者“被冻住的”,有一种奔赴末路的悲壮和孤勇。报道后，越来越多的患者来加蔡磊的微信，多年没联系的老友读了文章后发来关怀的信息，想要来看望他。蔡磊婉拒了他们，“先别来。等我攻克疾病，或者等我倒下以后再来看我。因为现在的我要抓紧时间工作。”

（蔡磊想成为渐冻症的终结者）

曾经有一个很熟的患者问蔡磊，你为什么有信心？

蔡磊半开玩笑地调侃道：“很遗憾，之前的病友我没帮上什么忙，今天蔡磊来了，你相信我，这病应该结束了。”

在真正的终结以前，他想先当一回“终结者”，去努力，去冲锋。

导演：冯海泳 | 制片：林宏贤

摄影：易三、车怡岑、吴皓

编导：刘央、黄宇飞

文字：刘央 | 剪辑：莫根源

设计：林少贤 | 承制：像素笔记

编辑：吴家翔、叶正兴、张亮

校对：武宜和 | 排版：李永敏

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