“消毒灯要开半小时，开窗通风需要20分钟。”在位于广州永泰的地贫小家里，移植科的医护人员在为地中海贫血症患儿的家长们指导术后护理。这场分享会由作为“过来人”的黄明贵特意组织，2015年，在爱心人士的帮助下，他身患重型地贫的儿子纯仔完成了费用高达30万元的手术，他说，“对农村家庭而言像做梦一样”。

接受过他人的善意，黄明贵转而帮助他人，儿子“脱贫”后，黄明贵投入到地贫患者的救助队伍中。他设立“地贫小家”，免费为患者家庭提供住宿；组织志愿队伍，帮助患儿筹集善款，先后获得“广东好人”等荣誉。“做好人，就是要始终坚持自己的信仰，我的信仰，就是挽救更多地贫孩子。”

黄明贵与患儿家庭

将感恩之心转化为助人动力

如今，17岁的纯仔已经快跟爸爸一般高了，但几年前的艰难处境，黄明贵记忆犹新。

尽管当时已找到适合的骨髓配型，但高昂的费用让黄明贵不敢“妄想”手术，以他在清远农村打工的收入，只能勉强维持每个月1300元的输血费。

2013年，黄明贵所在的机械厂倒闭。为了赚取纯仔的输血费用，他选择了外出打工。挂心父亲的儿子写信请电视台帮忙“寻父”，在档口搬运、浑身污渍的黄明贵在镜头下与妻儿含泪相拥。

这次重逢打动了很多观众。经过媒体的后续报道，黄明贵一家共获得了28万元的善款。2014年年底，纯仔终于进入了移植仓。

黄明贵与地贫患儿

当时，频繁出入广州妇儿中心的黄明贵接触到了不少病友家庭。从这些家庭的彷徨倾诉中，他看到了最初的自己。于是，黄明贵做起了义工，以切身经历开导病友家庭。

“作为过来人，我很明白患儿家庭关注的焦点：担心症状、术后护理、治疗费不够、担心移植术后抗排异的种种并发症……对这些我知无不言，想帮他们更多。”每次黄明贵出现在医院，都有不少病友家属前来打招呼，请教护理上遇到的问题。

如今，他在社交平台上的签名改为了“聆听所至，永怀感恩之心做人”。亲历过无助与迷茫的黄明贵，选择将感恩之情转化为助人动力，做大病家属的聆听者和救助者。

地贫小家温暖超700个患儿家庭

在和病友家庭的交谈中，黄明贵发现了不少和他一样为治疗费发愁的家庭。2017年，黄明贵组织成立了1743志愿者广东分队，召集志愿者们帮患者家庭在求助平台筹集治疗费。截至2020年12月，分队共跟进个案筹款项目275个，筹集3300余万元。

黄明贵与患儿家庭

为了方便异地地贫家庭在广州治疗，黄明贵再度伸出援手。2019年，在深圳市德义爱心促进会1743救助中心的支持下，10处地贫关爱小家在广州温暖“开张”。这些小家免费为病友提供各种家电和生活用品，同时配备寓所管理员每日检查，把牢卫生关卡。

“我知道求医路上有多彷徨，这个团体能够让他们感受到更多温暖。”黄明贵说，截至去年底，这10处小家已为超过700个地贫家庭提供服务。

黄明贵与地贫患儿

患儿的生活状态黄明贵始终挂心。地贫儿完成移植手术后，还有长达两年的康复期，需要不定期回医院复查，且卫生要求严格。为了避免感染，移植后的小朋友只能待在出租屋或是在医院病房里，很少有机会和同龄人相处。他利用周末的时间组织活动，让孩子们有机会相聚在一起玩耍。

每次看到孩子们脸上的笑容，黄明贵都感到万分欣慰。“每一个都像我自己的孩子一样，希望他们也能像纯仔一样健康成长。”

【记者】钱明雅