▲ 疾病让患者饱受困扰（新华社/图）

曙光之前，路总是漫长的。

只有医生、患者、家属共同规范、长期地坚持，才能将那道呼吸的“窄门”慢慢打开。

文 / 艾霖

编辑 / 南嘉

林栗在朋友眼中是个非常优秀的人——从北大毕业后陆续进入颇具影响力的媒体、投资机构工作，但林栗觉得自己是个“不太健康、不太自信的人”。

她很拼，想抓住一切机会。但是她总觉得“人生当中有很多事情是我想要做到但是我能力做不到的”。在她的认知里，机会是稍纵即逝的，随时可能被收回、被剥夺。

这像是从小存在于她的身体里以及心里的“魔障”，这“魔障”的名字，叫作哮喘。

窒息感与“水来土掩”的抢救

哮喘，当这种呼吸道慢性炎症性疾病发病时，向人袭来的首先是“窒息感”。

林栗从妈妈的口中听过，她还不记事时，就时常因哮喘引发的缺氧与“紫绀”，深夜被送进病房抢救。儿时模糊的记忆里，曾有一次她在家长不注意的情况下和表弟在外玩闹，笑得太开心，而后就“乐极生悲”地喘不过来气，下午又被送进了医院。

5岁上幼儿园时，性格乖巧又聪明努力的林栗获得了一次在汇报演出中领舞的宝贵机会。排练好了，万事俱备，临到演出的时候她却突然发病了。她很想坚持把那支舞跳完，却已然喘得晕厥在地。老师们一把将她抱起来，一边打电话给她的家人，一边安排着舞台应急方案，“不行了，她不能上”。

30年过去，她至今依然耿耿于怀彼时的力不从心，那种懊悔的感觉、原生疾病带来的阴影伴随了她很多年。长大后的林栗总是很拼，因为每当机会来临，她总会想到这一次演出。

哮喘带给林栗的还有对身体异样的过度反应——直至今日，她依然很“喜欢”吃药，有哪怕一丁点的不舒服都要吃。她有一个五斗橱柜做药柜，里面装得满满当当。哮喘发作时的应急药物就放在她梳妆台的镜箱里，即便它们已经久久未曾派上用场。她依然供养着它们，过期了就丢掉，再买瓶新的替换了放进去，扔了一茬又一茬，她一直保证柜子里装着她的“救命药”，充足的药物是她安全感的来源。

其实她期待自己能更加游刃有余、能不苛求自己凡事做到最好、可以拥有更好的更充盈的生命的状态——凡此种种，在林栗的童年里，却都因为缺乏对疾病更为科学的认知和应对手段而早早丢失了。

林栗记得小时候，她应对哮喘的措施是“水来土掩”式的。只针对病情的发作进行缓解治疗，没有规律的长期控制。彼时的医疗水平和资源有限，她没有检查过敏原，也没有喷雾剂可用，只能进行应急平喘。发病了就去抢救，每次发病至少要在医院连续做上两个星期的雾化治疗，再加上循环往复地挂水和使用消炎药，才能稍有好转。但好转之后，就再也没有下一步措施，直至下一次发病。

直到小学二年级，她才第一次做了过敏原筛查，也第一次知道了对什么药物、食物或是其他要素过敏。

在此之前，父母保护她的方式是主观且未必有效的大规模“无差别预防”，甚至种种奇奇怪怪的偏方和过度保护。出门总是让她里三层外三层地裹着，家里也不分季节地紧闭门窗。“现在想想，小时候家里常年不通风，对病情真的不一定有益。”林栗叹了口气。

像林栗这样因哮喘而失控而慌乱的童年情况并不是个例，一项来自中国29个城市的哮喘患儿调查报告中，以“近12个月有无哮喘发作”作为控制标准，约66%的患儿有过近12个月内哮喘发作的经历，其中还有不少因哮喘发作导致急诊或住院治疗的严重情况[1]。

时代在变化，目前哮喘的长期治疗方案中，使用激素时多选用吸入制剂，吸入激素用量小、直接作用于呼吸道，不良反应更为轻微。同时，白三烯受体拮抗剂类口服药物的出现也带来了更多元的长期治疗方案选择[2]。

母子联动的“过敏”

即使哮喘的治疗手段更加多元，但当孩子患上哮喘这种难究病因的慢性病，家长的慌乱还是难以避免。从心态上，沈言和当年林栗的父母别无二致。紧张、敏感，24小时警戒是一种常态。

但是沈言的儿子淘淘比童年的林栗更加幸运，他的病情因为长期规范的治疗和定期复诊而得到了良好的控制。

淘淘最初的症状是咳嗽，喘息并不明显，渐渐地，从单纯的咳嗽演变成“喘”，间隔的时间越来越短。直到有一天，淘淘从上午去幼儿园出门前有轻微咳嗽，到下午，沈言已经接到了老师的电话——淘淘已经喘不上来气，也说不出一句完整的话了，只能两个字两个字地往外蹦，整个人状态也无比萎靡——他已经缺氧了。

沈言听到医生说出“哮鸣音”这个哮喘疾病中的专业术语时，脑子里嗡的一下。她这样形容听诊器之下儿子的咳嗽声，“很沉，很深。拉风箱一样的声音，感觉像是风在那边吹。”

最惊险的一次来自淘淘与猫咪的亲密接触。“只玩了不到半个小时，就开始呈现出非常明显的过敏反应，脸上开始发红斑，咳嗽咳不停。”直到去医院做了过敏原测试。而在此之前，沈言完全不知道淘淘居然对猫毛属于严重的“三级过敏”。

事实上，大部分哮喘都是过敏性哮喘，因此过敏原的常规检查对哮喘患者非常重要[2]。

自从淘淘患上哮喘之后，沈言也开始“过敏”。她开始变得对数字极其敏感。

每年，哮喘的造访次数大概3-4次。就像在淘淘体内埋下了“不定时炸弹”。为了抵抗这些“炸弹”对淘淘的攻击，沈言陆续买了一个空气净化器、一台制氧机、四台雾化器放在家里的不同房间。家里的湿度表她时刻关注着，要随时保持在50%-60%之间。

家里也多了很多条规矩——避免在冬天做室外运动、任何时候都要戴好口罩。每周的两节游泳和羽毛球课是沈言给淘淘安排的“必修课”，以便提升肺活量，锻炼体魄。

更重要的是，沈言严格记着医生的叮嘱，进行长期的控制治疗。淘淘的用药量她总是倒背如流，每次出门前，她都会精确地计算出需要携带的药量——抗过敏药、长期控制哮喘的常用药、发作后紧急用药等，确保能供应日常治疗以及应对突发情况。在疫情来临之前的大半年里，沈言带着淘淘坚持做了大半年的雾化，配合每天规律的用药和定期的复诊，终于让淘淘在近两年内能够短暂地与哮喘“和平共处”。

许多家长会陷入同一个误区：儿童哮喘无需治疗，随着年龄的增长，能够不治而愈；哮喘只有发作时才需要用药，病情好转之后即可停止治疗。

而淘淘却在不幸之中有着万幸，在妈妈沈言长期的坚持下，淘淘进行了规范的治疗和及时的复诊。如今，淘淘的人生正在变得和其他小朋友一样正常。自2019年底以来，淘淘的“哮喘”并未再在每一个换季时节如期而至。

有一次，淘淘的班里组织小朋友一起在贺卡上写心愿，淘淘把新年的愿望给了一直守护自己的妈妈：“希望妈妈平安健康。”

▲ 沈言在朋友圈分享淘淘“与众不同”的新年愿望（受访者供图/图）

曙光之前的长路

与哮喘病人打交道近十年的临床药师白桦表示，如果治疗不规范或患者依从性不佳，哮喘就会反复发作，病情逐渐加重，出现不可逆的气道损害，还可能并发慢阻肺、肺源性心脏病这样的疾病[3]。

在白桦的心里，提高患者及其家人对疾病的认知是当务之急。“我们希望病人要听从医嘱，长期的治疗方案一定要坚持。但很多人坚持不下来，会觉得哮喘像感冒一样，好了就算了。其实哮喘的长期控制每一步都很关键。要及时做肺功能检查，要规范用药，要定期复诊。” 一项2017年的中国城区哮喘患者调查报告显示，我国哮喘整体控制状况尚不理想，城区哮喘总体控制率为28.5%[2]。除了受到哮喘发病机制的复杂性和缺乏规范化治疗的影响外，也和哮喘患者治疗依从性和自我管理能力不佳有关[3]。

广州医科大学附属第一医院、国家呼吸中心、呼吸疾病国家重点实验室的李靖教授表示：“我们希望让更多患者了解，哮喘治疗的目的不仅是当前症状的控制，也要降低未来发作风险。所以临床上我们常用吸入性糖皮质激素和白三烯受体拮抗剂这类控制药物。这类药物需要每天使用并长时间维持，主要通过抗炎作用来维持哮喘的临床控制[2]。”

曙光之前，路总是漫长的。

在研究患者对日常生活的意义建构时，社会学家卡麦兹将没有疾病打扰的时期定义为“好日子”，好日子里，疾病的负面效应足以得到有效的控制，患者看似一切如常，短暂拥有平静自如的生活。并发症和其他病症来临的时期被称为“坏日子”，病痛、药物、治疗占据了这些时光里的前台。好日子和坏日子可能交替出现，杂糅在一起，构成了他们最真实的生活状态。

当下，林栗和淘淘都正在经历“好日子”，抓住每一分当下的时光。

林栗养了一条萨摩耶——尽管从某种程度上来看，这几乎与她的哮喘和鼻炎都是天敌。病情不允许，她却舍不得。

在维持病情稳定与好好生活之间，她逐渐找到了那个最适宜的平衡点。她会尽可能在客厅给予萨摩耶陪伴，但她的卧室和书房都不向它开放。此外，她请了宠物美容把萨摩耶身上的长毛剃到只剩了一层短短的绒毛，配合着依然毛茸茸的“圆头圆脑”，林栗笑言这只萨摩耶现在像一只比熊犬。

▲ 林栗家的萨摩耶（受访者供图/图）

林栗常常复盘自己的哮喘病史。她深知，自己可能会在老年阶段与哮喘再次“狭路相逢”。再过一些年，她的病情、她的人生状态很可能会重新回到童年。

“哮喘病发作时，人的呼吸困难极易导致丧失理智，全身上下除了恐惧就是恐惧。我不认为我老了以后还能这么淡定地来谈我的病情。”

但她并不畏惧。至少，她已经具备了以更加科学的治疗方案规范地与疾病长期交手的能力。她也依然相信，只有医生、患者、家属共同规范、长期地坚持，才能将那道呼吸的“窄门”慢慢打开。

（文中林栗、沈言、白桦均为化名）

参考文献：

[1] 中国哮喘儿童家长知信行调查项目组. 中国大陆29个城市哮喘患儿病情控制状况及影响因素 [J] . 中华儿科杂志,2013,51 (2): 90-95.

[2] 中华医学会呼吸病学分会哮喘学组.支气管哮喘防治指南(2020年版)[J].中华结核和呼吸杂志,2020,43(12):1023-1048.

[3] 中华医学会呼吸病学分会哮喘学组. 支气管哮喘患者自我管理中国专家共识 [J] . 中华结核和呼吸杂志,2018,41 (3): 171-178.11-2023-CN-SNG-115261