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年终回访丨70万元一针降至3万多，小“米粒”的救命药纳入医保

2021年已接近尾声，对于人类社会而言，这又是充满挑战的一年。大时代下，人们品尝着自己的酸甜苦辣，体会着自己的悲欢离合。这一年大家经历了很多不易，也在其中体会到了许多温情。临近岁末，我们回访三个曾关注过的小群体，看看他们现在过得好吗？

70万元一针救命药！10个月婴儿患罕见病，全家透支11张银行卡｜视界 

杜佳在手机上观看刚结束的2021年医保谈判视频。 

2021年12月3日，诺西那生钠注射液被纳入医保，这种治疗SMA的天价药降到了3万多元一针。 

12月3日，2021年的医保谈判结束，一条被称为“灵魂砍价”的视频广泛传播，诺西那生钠注射液被纳入医保，这种治疗SMA的天价药降到了3万多元一针。这个消息让包括杜佳在内几乎所有的SMA患儿家长都激动落泪。

尽管洗澡对于SMA患儿来说，是件困难的事情，但“米粒”喜欢，趁天气还未降温，杜佳就满足他。  

如今一岁半的“米粒”患有罕见病SMA——脊髓性肌萎缩症，由于呼吸肌无力，小小的痰液堵塞都有可能致命。为了挽救“米粒”的生命，2020年10月，杜佳和丈夫刷光了11张银行卡，除了自己所有积蓄，还有双方父母的退休金，亲戚朋友的借款，以及90岁奶奶一辈子的3万元存款。即便有“买一赠五”的优惠，全家也仅筹得“米粒”一年的治疗费用。

2021年9月13日清早，杜佳和公公婆婆收拾东西，准备带“米粒”前往深圳，进行第六次鞘注。  

由于需终身用药，“米粒”后续的治疗费用出现短缺。2021年世界罕见病日前夕，南方日报记者前往茂名，蹲点记录下一个SMA患儿的家庭日常，报道共筹得73万元捐款以及部分医疗物资，“米粒”得到继续治疗的保障。

半途中，血氧仪突然报警，杜佳让救护车司机靠边停下，给“米粒”清理痰液。  

经过五个多小时的车程，“米粒”从茂名转运到了深圳市儿童医院。  

9月13日，杜佳和婆婆廖文华带着小“米粒”前往深圳进行第六次鞘注，由于路途遥远，颠簸随时会引发小“米粒”痰液堵塞，故只能用救护车转运至深圳市儿童医院。  

在深圳市儿童医院神经内科的护士站，杜佳给“米粒”办理入院手续。  

在进行鞘注诺西那生钠前，医生对“米粒”进行了身体机能的测试评分，出来的结果让杜佳感到很满意，因为前面4针加起来才6分，而最近一针就进步了6分，“所有辛苦都值得了。”

医生对“米粒”进行了身体机能的测试评分，“米粒”进步很大，杜佳开心地露出笑容。  

9月15日下午两点，药房代表将一个硕大的恒温药箱送抵病房，杜佳亲自打开层层包装，尽管已不是第一次操作，但整个过程她依旧十分谨慎，最后取出一个5毫升的小药瓶，里面装着“米粒”的救命药——诺西那生钠。

戴上呼吸机的“米粒”静静躺着，大大的眼睛打量上方。  

杜佳将药瓶递给护士带入注射室，此时，“米粒”的主治医生路新国和其他医护人员已经准备就绪，传递的每个环节都需要用测温枪监控药物温度，以保证以最佳的药效注射进入小“米粒”体内。鞘注的过程很顺利，因为疼痛，“米粒”发出了微弱的哭泣声，病房外的杜佳有些揪心。

一岁半的“米粒”开始要穿定制矫形鞋，各种治疗仪器和康复器械也是不菲的开支。  

面对每个SMA患儿家庭的遭遇，深圳市儿童医院神经内科主任医师路新国直言备受冲击，除了巨额的药费，照顾一个SMA患儿所需的时间和精力，也是常人难以想象的。“希望全社会能给予罕见病孩子更多的关注和关心。”路新国说道。

由于没有吞咽功能，“米粒”一直都只能通过鼻孔进食，格外辛苦。  

12月8日，冷空气南下，南方开始降温。刚做完胃造篓的小“米粒”不再需要通过鼻孔进食，痰液也相较之前少了许多，精神状态也好了不少，甚至可以在不借助呼吸机的情况下，斜靠躺椅上一个半小时。然而杜佳依然很担心，冬天是SMA患儿最害怕的季节，痰液造成的堵塞，随时都可能致命。

杜佳打开药物恒温箱的层层包装，最后取出一瓶5毫升的药瓶。  

“米粒”的主治医生路新国和医护人员将诺西那生钠注射进“米粒”的体内，每个环节都需要用测温枪监控药物温度。 

“希望小米粒能熬过一个又一个冬天……”这是母亲杜佳的最大心愿。

天气开始降温，“米粒”身上盖上了印着长颈鹿的被子  

【总策划】张俊华 谭仕龙

【监制】罗彦军 曹斯

【统筹】曾强 张由琼

【导演】张由琼

【摄影】张由琼 姚志豪 张迪

【剪辑】周鑫宇

【文字】张由琼

【设计】谭唯

【运营】董晨晨

【校对】黄买冰

【审核】李细华