关爱脑瘫患儿“粤康专项基金之护苗行动”启动

南方+ 记者

“去年居委来我们家,说有这个援助活动,我们就参加了,省了我们很大一笔支出,很感谢。”一位脑瘫患儿母亲邓女士激动地说。这是“粤康专项基金之护苗行动”暨儿童脑瘫筛查援助公益活动启动仪式的现场。记者获悉,从3月30日,该活动正式面向全省征集12岁以下患有脑瘫疾病的贫困患儿,为其提供住院及手术、康复的公益救助。

仪式上,广东省残疾人公益基金会向暨南大学附属崇爱医院颁发“粤康专项基金之护苗行动”合作医院的牌匾。

广东省残疾人公益基金会向暨南大学附属崇爱医院颁发“粤康专项基金之护苗行动”合作医院的牌匾

据了解,该公益活动由广东省残疾人公益基金会主办,暨南大学附属崇爱医院作为技术支持。旨在通过专项基金,定向帮扶救助在暨南大学附属崇爱医院就医治疗的贫困脑瘫儿童患者。另外,通过爱心医疗专家团队下基层开展脑瘫康复治疗相关的宣传、预防和筛查工作,提高患者及家属认知脑瘫疾病的防治知识,充分动员和整合社会力量,广泛宣传和参与预防残疾,呼吁社会关爱残疾儿童,让他们得到有效的治疗救助。

家属及患儿在现场表演了温馨节目

治疗费最高救助12000元

据省残疾人公益基金会秘书长欧平源介绍,该项目主要以手术为主进行帮扶和资助。该公益行动去年已经举办过,救助了约50名患儿,并得到了一家爱心企业的捐赠。今年,也是在爱心企业的捐赠下,活动才得以延续。

“我们对这些相对贫困的孩子的医疗救助从2000元到12000元不等,再通过医保报销部分以后,患儿家庭自己承担的费用就降低很多。”欧平源介绍,医疗团队会对报名的患儿进行筛查,患儿符合医疗手术条件,或者通过手术方法后,真正对他有帮助的话,才会让患儿做手术。

邓女士的儿子煜煜,是去年接受救助手术的患儿之一。“我生他的时候羊水较少,他有些缺氧。”邓女士回忆,煜煜出生后也没有得到有效的补救治疗,到了1岁,都没办法坐起来,最终被确诊为脑瘫患儿。

面对这样的情况,邓女士只能放弃务农,一直在家里照顾孩子。无奈,煜煜的治疗是长期的,治疗费用不少,这些年他们一家过得不轻松。

去年,在听说有救助项目后,邓女士为煜煜报名。经过医生评估,煜煜达到了手术条件,接受了手术治疗。“现在要做8项康复训练,以前他踮着脚走路,现在是正常走路了,只是有一些‘外八’。”邓女士算了一笔账,煜煜在手术期间,治疗费用前后花了约3万元,经医保报销了一部分后,基金会给予了他们帮助,“我们就只花了几百块钱治疗费和其他的生活费用。”看到现在煜煜走得更稳,邓女士很欣慰。

启动仪式的现场

启动仪式的现场

筛选需根据患儿病因和症状表现判断

据不完全统计,我国每年新增脑瘫病例4万至5万人,但由于部分家长对脑瘫疾病的防治知识普遍匮乏,多数的患儿因没有早期发现和治疗,造成了终身残疾,生活难以自理,患儿家庭和社会也不得不承受经济和精神负担。

“脑瘫孩子发育慢一些,家长要引起警惕,及时治疗对脑瘫康复很重要。”暨南大学附属崇爱医院儿童脑瘫专业学科带头人陈鸿耀介绍,此次的公益项目脑瘫病人大部分是以功能智力障碍为主,经手术治疗后,会有一些改善。但脑瘫还有癫痫、失眠、四重听力不佳等表现,“我们主要还看患儿的病因和症状表现怎么样。”他介绍,如果是患儿有严重的癫痫、听力功能不行,那患儿家庭需到当地的专科医院去做专门的治疗。

2岁以上12岁以下的脑瘫患儿常伴有一些运动障碍及智力低下,这类状况就基本符合项目救助条件。“我们基本上都由当地的残联部门组织我们的医务人员到各地筛查,确定患儿及家庭情况后在安排时间到广州,到医院进行检查,做最后的确定和评估。”陈鸿耀表示,崇爱医院儿童脑瘫微创专业集微创手术、肢体矫形与儿童康复为一体,专业开展了颈动脉外膜交感神经剥脱术、脑瘫肌力肌张力调整术、超高选择性脊神经后根切断术、儿童特色康复等,治疗花费大概在2万至4万元之间。但医保和公益项目互相配合,患儿家庭并不需要承担这笔开销。

【记者】关喜如意 实习生 谭可欣

【通讯员】康雪锋

编辑 姚昱旸
校对 牟元凯
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