他们，从一出生，

就注定了此生的不平凡。

如果不进行骨髓移植，

他们的一生，

必须在输血、吃排铁药、打排铁针中度过。

他们，就是重型地中海贫血患儿。

构建和谐医患关系，搭建心灵互动平台

2021年2月24日，在这姹紫嫣红的春日里，深圳市第二人民医院儿科白玉新主任、陈传贵主任、夏沪露护士长带领医护人员携手深圳市地贫服务队和十余名家长代表相聚于儿科会议室，举行座谈。

通过多年的相处，医生和家属们早已成为了好朋友，一见面便彼此寒暄着，会场气氛十分轻松与融洽。

首先由儿科主任白玉新主任致辞，白主任对大家的到来表示热烈的欢迎，并致以节日的问候，对广大地贫患者多年以来对市二院儿科的信任与支持表示感谢。在这快节奏的生活中，特别是疫情当下，大家能聚在一起，当面沟通交流，畅所欲言，实属不易，今日举办的座谈的初衷就是为了通过医患面对面的交谈与沟通，倾听患儿家属的诉求，更好地为地贫患儿服务。二院儿科长期致力于推动地贫的规范化治疗与管理。目前有二百余名患儿长期在我科接受输血及祛铁治疗，定期规范的治疗与科学的管理对保护脏器功能、改善预后尤为重要。这就需要我们加快高水平专业团队的建设，加强对患者家长的宣教，从而使患儿能够得到更好的治疗。针对地贫患儿常会合并内分泌、精神心理发育异常，科室开展了生长发育和性发育迟缓的诊治以及心理障碍评估指导，今后也会定期通过义诊、科普讲座等形式宣教，也欢迎广大患者前来门诊咨询。

深圳市地贫服务队陈俊明会长代表地贫患儿及家属提出建议如：优化入院时开具新冠病毒核酸检测、入院证及出院时结账的流程；对于学龄期患儿由于平日上学，常需要在周末入院输血治疗，希望科室在周末能增加相应床位，满足更多患儿的需求。

也有家长提出，一些患儿需要长期服用的祛铁药物外购药房地点较远，希望能在医院开具，可以让家长省时省力。

儿科副主任陈传贵主任针对家长的提议回复：

1.优化开住院证流程：门诊设置地贫快捷通道，优先给地贫患儿开具住院证、新冠病毒核酸检查单以及祛铁药物。门诊医生满号的，可予以加号。

2.基于周末病床紧张问题，科室由住院总医师根据情况灵活安排，在约床的时候尽量安排初高中年龄段患儿于周末输血，并做好解释沟通，取得其他年龄段患儿的谅解并配合。

夏沪露护士长对大家提出的提议回复：

1.根据广东省新冠病毒肺炎防控指挥办医疗救治组颁发的《广东省常态化疫情防控下医疗机构感染防控工作清单100条（第一版）的通知》明确规定：低风险地区为入院前7日，中风险为入院前3日，高风险地区为入院当天新冠病毒核酸结果才能办理入院。出院结账周期需严格符合社保局规定。

2.输血后一段时间为不良反应出现的高发期，患儿应在院观察，如出现输血反应可得到及时处理，共同保障医疗安全；为了能让患者尽快输血治疗，优化配血、取血流程。

地贫诊治专家组成员秦巍、陈娟娟、张蕴芳主任分别发表了讲话：

秦巍主任指出，通过协调，关于祛铁药物地拉罗司购药问题已得到解决，可在我院门诊开具大病门诊处方，在医院附近的社保指定药店即可购买，且外购电子处方无需医保办盖章，周末亦能取药，简化了大病门诊审批手续，实现了为患者省时省力的目的。

陈娟娟主任指出为更好地服务处于生长发育期的地贫患儿，我科将为地贫患儿开展监测生长曲线、测骨龄、性腺发育，如发现异常及时予以相应的治疗，使得地贫患儿生活质量能得到大大的提高。

张蕴芳主任指出我们不仅要关注患儿的身体健康，还要关注他们的心理健康，我科将为地贫患儿提供心理咨询，如发现心理、精神行为障碍问题可进行各种心理测评、心理疏导、行为治疗。

深圳市第二人民医院儿科本着习近平主席“不忘初心，牢记使命”的号召，二院地贫诊治专家团队在对地贫患儿进行维持生命的输血及祛铁治疗的同时，还会关注地贫患儿的生长发育及心理健康等问题，用更科学规范的治疗服务患者，用更深切的人文关怀温暖患者，手牵手妙手治病，心连心精心服务。

最后深圳地贫服务队代表广大地贫患者向我科赠予两面锦旗，此次座谈会圆满结束。

深圳市第二人民医院儿科是院重点学科，科室医护人员共有68人，其中主任医生3人，副主任医师10人，博士学历 1 人，硕士学历 13人。设门诊、急诊、儿童保健、儿内科病区及新生儿病区，开放床位87张，其中普儿科病区57张，新生儿科30张。开展特色专科有新生儿、疑难危急重症、血液、儿童神经康复、呼吸、儿童内分泌、消化、心血管、肾脏、儿童保健等。开设特色门诊有：癫痫，儿童哮喘，儿童神经行为发育（注意缺陷多动障碍、抽动障碍、心理咨询）、内分泌（性早熟、矮小症）、早产儿高危儿门诊，拥有无创呼吸机、常频呼吸机、高频呼吸机、肺功能仪、视频脑电图、脑干诱发电位/肌电图仪、脑功能监护仪、经颅磁治疗仪、脑循环超声治疗仪、认知语言训练仪、生物反馈仪、多感官视听功能检测训练和感觉统合早期干预训练系统等先进设备。年门急诊病人10万人次，年住院病人达8000余人次。为全国地中海贫血诊治示范中心。

未来，在现有高水平医院建设基础上，我院将扩建为占地面积近20万平方米，建筑面积逾100万平方米，分为笋岗路、大鹏两个院区，总床位数近5000张，立足粤港澳大湾区，面向国际，学科特色鲜明的广东省引领型、研究型医院和区域医疗中心。

学科带头人：白玉新

白玉新，主任医师，教授，医学博士，硕士研究生导师，深圳市第二人民医院儿科主任。中华医学会儿科学分会青年委员；中华医学会急诊分会儿科学组委员；中华医学会儿科学分会急救学组神经重症与镇静镇痛协作组委员；中国妇幼健康会儿童发育与疾病委员会常务委员；中国医师协会儿童重症医师分会委员；中国医师协会儿童重症医师分会呼吸危重症与机械通气委员会委员；中国医师协会儿科医师分会急救专业委员会委员；中国医学救援协会儿童救援分会常务委员。《儿科药学杂志》编委；《中国小儿急救杂志》特聘编委；发表SCI收录及国内学术论文20余篇，译著一本。主持省自然科学基金项目2项、省科技计划基金项目1项。获省科技进步二等奖一项，三等奖一项，省医学会科学技术一等奖一项。擅长儿童危重症的诊治。

供稿：深圳市第二人民医院儿科

深圳市第二人民医院健康宣教科