生之向往：12岁白血病少年与“命”的二次博弈。

“我以后想当医生，让小朋友生病的时候不用这么疼。”12岁的陈俊文在3年前确诊急性髓系白血病。如果没有患白血病，陈俊文会是在茂名海边开心长大的少年，爱打球、爱看书，是弟弟妹妹眼里最可靠的哥哥。

但现在俊文躺在伸腰就会碰到床沿的病床上，怀抱着回家和上学的愿望，等待着和命运展开第二次搏斗。2020年5月，曾进行过造血干细胞移植手术的俊文病情复发了，急需进行二次移植才可能有生的希望。

对于俊文一家人来说，拿到病情复发结果的那一刻，这3年对抗白血病的痛苦和希望全部归零，一切重头再来。

坚强的俊文

◇特殊的午餐

陈俊文的爸爸陈炳旭这天的午餐是一碗来不及加热的小米粥。“咕咚咕咚”两三口下肚，陈炳旭转身又扎进厨房里。

厨房的锅里炖着排骨，陈炳旭一遍一遍地撇掉汤面上飘着的油，只放了点盐，直到排骨煮得发白的时候，陈炳旭用保鲜袋包住手，从消毒柜里拿出单独使用的餐具，把吃食装到碗里，再放进密封的储存箱内。

俊文爸爸在做午饭

只放盐煮的排骨和鱼、水煮小白菜、软烂的面条，在大部分时间里，这些就是俊文的午餐。“猪肉、鱼、鸡蛋，这都是爷爷从老家寄过来的，他特别喜欢吃家里的鱼。俊文得病之后免疫力很差，一感染就发烧。吃的东西都要干净，而且要好消化，都是我做好送到医院给他吃。”陈炳旭在距离东莞台心医院15分钟路程的地方租了一间房子，窗子对着的是一片工厂，在中午太阳的照射下，浓重的皮革味道从窗子飘进来。

俊文爸爸的午饭是一碗小米粥

从出租屋通往医院的这段路，陈炳旭辗转走了3年。2018年4月20日，陈炳旭对这个日子记得十分清楚。那天过完10岁生日不久的俊文突然觉得脚疼，家里老人以为是打球弄伤了，没想到擦药之后不但没有缓解，反而发起了烧，一家人从茂名连夜来到广州检查，结果让陈炳旭崩溃了——俊文确诊急性髓系白血病，还有部分淋系表达，是一种罕见的混合型白血病，治疗难度非常大。

“我们一家看到结果都崩溃了，俊文爷爷不停锤打自己的胸口。我16岁就来广州打工，和俊文爷爷一起在白云交通集团开出租车，之后再去开滴滴，背井离乡打拼想给孩子更好的生活，我怎么都想不明白，为什么我的孩子会得这个病呢？” 这个37岁的男人背部已经有点佝偻，靠着病房的墙壁慢慢蹲下，右手捂在腰间，陈炳旭这两年经常胃疼，但是他不敢去检查，“你看房子里只有一张塑料凳子，我们舍不得买，每一分钱都要用在孩子身上的。”

◇一个“烂好人”

在儿子确诊白血病之后，对于陈炳旭来说，他的角色只剩下“俊文爸爸”。“俊文生病之后，在医院里必须要两个人照顾，其他孩子在老家给奶奶带，我们夫妻都没办法工作，家里完全断了收入。”在说到60多岁的父亲为了给孙子治病，负债80多万被起诉的时候，陈炳旭用手背擦了擦眼睛。

因为病情复杂，俊文的治疗过程格外折磨人。在化疗刚开始，俊文就感染了胰腺炎，靠滴液和营养配方粉打入胃里坚持了半年，在进行第二个、第三个化疗的时候，俊文出现了严重的肺部感染，住进了ICU。

病房里的俊文一家

熬过了一次次的化疗，在2018年10月，6岁的弟弟跟俊文配型成功，俊文进行了干细胞移植手术。渡过漫长的排斥期后，2019年12月26日，俊文可以回家了，3年没有给自己买衣服的俊文妈妈林小亭特意给儿子添置了一套新衣服，弟弟妹妹也来广州接俊文出院，三人在离开广州前还特意拍照留念。“那是俊文这几年最开心的时候，一家人终于团聚过年了。”陈炳旭说，万家灯火中终于有自己家的那一盏了。

弟弟妹妹来接俊文出院

“从移植仓那扇门走出来的孩子，比我们成年人都要坚强。可以说，那扇门就是生命的分割线。”悟空筹华南主管黄翔还记得第一次见到俊文时的场景——当他走进病房里，其他两个小朋友都很安静，唯独看到他在笑。“在医院这种环境下呆久了，整个人是会迷糊的，但是他这么乐观，让我很不可思议。”

“我是哥哥，是男子汉，不哭的。”在俊文的记忆中，最难受的是刚刚开始治疗的日子，“骨头很痛，哪里都痛，做什么都很痛。只能忍着。”俊文说自己实在忍不住的时候就靠在妈妈身上，一坐就是就是一整夜。

第一次移植手术后俊文在广州留影

俊文的乐观和坚强多少受到了爸爸的影响。“俊文爸爸在南方医院是出了名的好人。一个这么困难的家庭依然怀抱善意为别人思考。”黄翔说，之前在病友群里有家长求助，要在48小时内把一个白血病小朋友的配型从广州送到北京，俊文爸爸当过滴滴司机有经验，便揽下任务。

“我当时签责任告知书的时候，手都在抖啊，那是一条生命。情况危急，我也没有多想，俊文治病得到了很多爱心人士的支持，我也希望可以帮到别人。”陈炳旭找了另一个司机，两个人轮流开车，一路上能不上厕所就不上，昼夜兼程开了2400多公里。“把配型交到医生手上的时候，我太高兴了，缓过来才感到后怕。”陈炳旭说，造血干细胞的配型要保存在零下190多度的环境下，因此途中需要添加冷冻液，冷冻液一旦接触皮肤要比灼伤更严重，陈炳旭在没有专业防护的情况下，添加了四、五次冷冻液。“重新选一次我还是会去的，因为我也是白血病患儿的爸爸，感同深受。我们也得到了很多人的帮助，不然根本走不到现在的。”陈炳旭说。

“在俊文第一次移植成功后，还剩了一些药，俊文爸爸直接就送给病友了，一盒药要好几千块的，他们真的很朴实善良，第一次移植成功之后，我们以为会好起来的，但是没想到……”黄翔的声音低了下去。

◇生的希望

没想到的是，这个刚从鬼门关走出来的少年这么快又要和命运展开二次搏斗。

2020年5月中旬，俊文回广州检查时发现病情复发了，必须尽快进行二次移植才有活下来的希望。“我不想回去，回去又要打针了。”知道消息后一向坚强的俊文大哭了一场，对林小亭说，“妈妈，这个路我走得好辛苦了，不想再回去了。”

“那天我们高高兴兴的准备给俊文配眼镜，知道结果那一刻，我都懵了。”陈炳旭第一次想到放弃。“当时家里已经花了一百多万了，地卖了，能借的人借遍了，我实在是有心没力了。”陈炳旭把俊文带回了家后，陈炳旭90岁的奶奶赶来，哭着让他重新带孩子回医院。

“我奶奶塞了800块钱给我，她一共就1000块钱。告诉我带孩子上医院还有机会，在家里就一点机会都没有了。这是从鬼门关抢回来的孩子，我怎么舍得啊。”陈炳旭带着从家里借的几万块钱又回到了广州。得知俊文病情复发的消息后，之前收到陈炳旭赠药的患儿家长悄悄给他转账，虽然数目不多，但对话框里“兄弟，加油”“挺住，一定会好起来的”的鼓励让陈炳旭重新点燃了希望。

“太郁闷了，我都不敢看。”俊文在南方医院治疗时的主管医生何岳林教授在查找病历时感慨。“这孩子在医院就没一天好受的，我都不记得多少次以为过不去了，但是他还是坚持了下去了。”何教授自己还发动朋友为俊文筹款治疗，“一是因为这个家庭实在太难了，一个农村家庭掏空了给孩子治病，二是我们都很喜欢这个孩子，很懂事，每次看到我们都很礼貌的打招呼。治疗很疼的时候其他孩子会忍不住发脾气，但是这孩子非常配合医生治疗。”何岳林教授说。

“药是早上会吃一次，中午晚上又吃一次，一共要吃8、9次，每次要隔半个小时才能吃一次。医生要吃就吃，这样才能快点回家，回去上学。”这次回到周围隔着帘子的病床上，三个月内俊文瘦了15斤，安静地等待护士来换药，当外面有小朋友的声音传来时，他会忍不住想探出头来。

“作为母亲，我很内疚没能给他一个健康的身体。俊文坚强，勇敢、听话、配合医生，我们大人不能承受的的痛苦他都承受了。我一定会坚强地陪他走下去，我生命里不能没有他。”俊文的妈妈林小亭有一个本子，上面密密麻麻记录了每个小时俊文的体温，已经写满本子的三分之二。“晚上我一下一下的数他心跳，发烧了就给他物理降温，半夜也不敢睡觉。”在孩子面前很坚强的林小亭，实际上常常在俊文睡着后，跑到病房外大哭。

俊文和妈妈隔帘拥抱

目前俊文第二次移植配型成功，正在进行化疗，面对后续巨大的医疗费用这家人仍在奔波筹钱，不过总归是看到了希望。“把孩子病治好了，我还想留在广州，这是一座温暖的城市。我继续开滴滴或者出租车，把债还清，因为我不仅是俊文爸爸，还是三个孩子的爸爸。”陈炳旭说。一旁的俊文小声地说了一句，“上次回家的时候，在家里种了花花草草。种了有草莓、番茄，不知道现在怎么样了。”

面对病魔，俊文正在进行二次搏斗，需尽快进行二次移植才有生的希望，您愿意伸出援手么？爱心人士可以通过以下渠道参与慈善募捐，帮助俊文一家：

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以上为俊文爸爸陈炳旭个人发起的筹款链接，证明资料经由平台审核属实，若希望进一步了解情况可联系：

俊文爸爸（陈炳旭）：18102806876（微信同号）

俊文妈妈（林小亭）：13790915030（微信同号）

南方公益将持续关注相关进展。

【统筹】叶丹

【记者】彭颖 实习生 黄一哲

【拍摄】徐昊

【剪辑】周鑫宇