当车子驾驶到山海关时，4岁的严子林（化名）满脸欣喜，长长的长城墙看似一直延伸进大海里，蓝蓝的天空清清的海水，画面很美。

这是严子林第一次看到大海，也是严爸爸带儿子求医中途停留的第一站。从黑龙江到深圳，一路驾车并不轻松，但严爸爸仍坚持带儿子多看看路上的风景。

外面的世界对于严子林来说，和别的孩子不太一样，是危机四伏又新鲜未知的。3岁时，他被确诊为急性淋巴细胞性白血病，从此就再也没有太多机会接触窗外的世界了。这就是他第一次看到大海，感到很开心兴奋的原因。

白血病，也被称为“血癌”，是由于人体骨髓产生的异常白血球数量增加，正常白血球、血小板以及红血球生成数量减少引发的一种疾病。

统计显示，全国每年新增白血病患者约4万人，其中儿童占1.5万左右，白血病已成为儿童发病率最高的恶性肿瘤，在15岁以下儿童死亡原因中排第二位。

相信你，从北到南跟过来

5月15日，走了3337.8公里，用了三天半时间，严爸爸带着孩子、母亲3人终于从哈尔滨抵达深圳，他们的目的地是南方科技大学医院。

初到深圳那天，严爸爸就约见了一年前救过孩子的医生——南方科技大学医院血液内科副主任李丽敏。

原来在2019年3月，子林就被确诊为急性淋巴细胞性白血病。面对噩耗，严爸爸很久都没有缓过来，他和大多数白血病患儿的家长一样，充满困惑：“不就是感冒发烧吗？怎么就得了白血病？”

后来，严爸爸带着子林在哈尔滨找到了我国知名血液内科专家周晋教授、李丽敏主任医师团队进行治疗。

经过一年治疗，子林的身体逐渐好转，并有望完全康复。于是，严爸爸微信名改成“你好命运”。这是一种抗衡，也是一种坚韧。

2020年1月，南方科技大学医院引进包括周晋、李丽敏等医护团队。等子林到了复查的关键时候，严爸爸没有任何犹豫，带着孩子驱车追随到深圳。当医生问他哪来的勇气，严爸爸说了六个字：相信你，跟过来。

探索治疗新方法，让患儿少受苦

李丽敏介绍，白血病的分类比较复杂，最经典的是FAB分型，将白血病分为急性和慢性。

急性白血病分为急性淋巴细胞白血病（ALL）和急性髓系白血病（AML），急性髓系白血病进一步分为8型，从M0～M7，其中M3型就是急性早幼粒细胞白血病。M3约占AML的18%，虽不是发病率最高的类型，却是早期发病最急重的，因此病情凶险引人注目。

这一类型白血病患者的出血症状明显比其他类型白血病患者重，通常表现为牙龈渗血、眼底出血、巩膜出血、针刺部位出血不止、皮肤出血点和瘀斑、血尿、消化道出血，最严重的可以发生脑出血，随时危及生命。

M3以往的治疗方法和其他类型白血病一样，只有化疗一种方法，但是随之而来的严重并发症让患者早期死亡率达到70%以上。

上世纪70年代起，我国科研工作者研发的全反式维甲酸和亚砷酸的出现颠覆了M3的传统治疗观念。90年代，周晋教授在老一辈工作者的基础上，致力于亚砷酸治疗M3的减毒增效工作，通过缓慢静点降低亚砷酸的并发症，并开创了无创性中枢神经系统白血病治疗的先河，从而进一步提高治疗效果，降低药物毒副作用。

他们对颜色的认识源于药水

白血病患儿一旦确诊，治疗过程是漫长的。疾病让他们变得“脆弱”，又让他们的日常生活变得极度“规律化”和“标准化”。

不能在室外恣意嬉笑打闹，不能周末去游乐园，告别学校、商场、街道、游乐园……由于没有良好的胃肠道黏膜屏障抵御感染，他们的免疫力急速下降，生冷辛辣的食物、看似美味的小零食……都成为禁忌。

这些在医院度过童年的孩子们，从小就和医生的白大褂、各种型号的针头、充满消毒水味的病房打交道。他们眼中的色彩，不是气球、玩偶和棒棒糖的颜色，更多的是滴进身体血管中药水的颜色，红的、蓝的、黄的……

在血液内科医生的内心中，孩子们都“懂事”得令人心疼。平日里知道哪些食物自己碰不得，不舒服了会主动让家人“快去找医生救救我呀”。

医生办公室每面锦旗的落款都罗列出几十个患者的真实姓名，长长地排了好几排……

李丽敏说，常常收获温暖，不仅来自医患，也来自白血病患者家庭之间。热心的严子林爸爸作为第一个来到深圳南科大医院治疗白血病的省外患者，他以最快的速度租房子安顿下来，配合孩子治疗。

热心的他，也同时在操劳着病友们的事情。

“我们都是病友家属，都是同样的心。过来了人生地不熟，我这里可以作为临时安顿落脚点……”原来，一些省外的白血病患儿家长得知严爸爸已经来到深圳了，便想方设法联系上严爸爸，大家索性建起了一个聊天群，群名就叫“两万五千里长征”。

严爸爸乐观，也希望这种正能量能够传递给更多正在经历磨难的白血病家庭。

南方科技大学医院病人关爱部也联系社会公益力量，为异地来深就医的患者及家属提供住所的临时帮助。

身着白衣，心有锦缎。“只要他们信任，我们会尽全力救治远道而来的他们。”李丽敏说。

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记者｜陈乐

编辑｜尹蓁  责编｜张秀丽

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