按照发病率推算，我国现有银屑病患者人数约为650万人左右[1]。对于他们而言，这一遗传与环境共同作用诱发的疾病不仅是来自身体的威胁，同时也让他们的自尊心在冷眼与误解里备受冲击。长达17-25年的病程[2]-[5]、高昂的治疗费用以及疾病造成的失业，都让他们背负着常人所不能理解的压力与挫败感。

文 | 艾霖

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阴影

从宝坻区坐公交和地铁，换乘四次，步行2公里，耗时3个多小时到达天津河西医院；

或者凌晨四点赶最早一班大巴到达北京四惠站，转三次地铁，步行5-10分钟，在七点钟左右到达北京的医院，挂好号后去吃早餐。

这两条线路，阿坤再熟悉不过。每半个月或一个月走一趟，坚持了两年。

他已经说不清银屑病这个“不速之客”是何时降临的。起初只是胳膊肘、膝盖上有一点皮损，去医院被误诊为“过敏性皮炎”，开的两个药膏用完了也没再复诊，“无非就是胳膊肘爆皮”，他想着，或许等到换季就好了。

这事就这么搁置着。一年过去，斑块的面积反倒增大了，这次换了家医院，最终确诊了银屑病。这是一种遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、炎症性、复发性、系统性疾病，目前无法彻底治愈。这些形容词夹在一起，深深地裹挟住了他。

二十出头正值年轻气盛，脾性急躁的他，遇上父亲罹癌，整个人束手无策，情绪低沉。作为婚纱摄影师，出海边外景、风吹日晒都是寻常。长期熬夜、免疫力下降、精神紧张，感染、外伤或者是饮酒、食用海鲜等等都可能诱发银屑病，彼时医生并没有给出明确的病发原因，只是让他“生活上注意一些”。

遑论十几年前，纵使是如今，医学研究已经取得了极大进展，但仍然未能找到可以完全解释银屑病病因的基因。

后来，他从公司辞职，成立了自己的摄影工作室。再后来，他转行成了“自媒体人”。两次职业的转型其实都是被“银屑病”这双无形大手推动着。以前碍于病情不方便出门，而现在的工作好处在于“不用怎么出面。”银屑病让他长期处于对自己身体的厌恶和抗拒状态。

▲年轻时的阿坤做婚纱摄影工作，经常要出外景，风吹日晒。（来源：受访者提供）

目前，中国约有650万银屑病患者。对于他们而言，这一疾病不仅是来自身体的威胁，也让他们的自尊心在外界的冷眼与歧视里备受冲击。

封闭

千禧之年，庆丰的女儿出生。同年，他开始了与银屑病漫长的斗争。命运用难以治愈的病痛加速了他的衰老，女儿的童年里，他常常缺席。因为银屑病，他“一年里有半年的时间都在住院”。

他听主治医生讲，有些银屑病多发区的医院会给病房焊上铁栏杆，因为常有病人选择跳楼轻生。

上世纪八九十年代，被称作“牛皮癣”的、与性病并列变成白纸黑字的小广告，被张贴在城市犄角旮旯的电线杆上、破旧居民区的楼道里，给几代人留下了“银屑病是传染病”的错误印象。许多人将它与“性病”、“不检点”划上等号，视如敝屣，畏而远之。

直至今日，这层有色眼镜仍未被摘下。银屑病患者群体在外界心中的样貌依然怪异、遭人误解，而他们自己的内心也因此饱受折磨。

患病后，有一次，庆丰去剪头发，理发师特意戴上手套，单独给他拿个盆。自那以后，20年来，庆丰再没踏进理发店一步，“太伤自尊了”——想到会给别人造成反感，自卑感连带着低落的情绪一起，使病况陷入恶性循环。

▲因为银屑病，像普通人一样出入理发店对庆丰而言都是问题。（来源：新华社）

从不汗蒸，不去公共浴室，单位的团建活动也不常参加。遇到推不开的应酬，他会在饭局之前先赶回家泡个澡，全身涂满具有保湿效果的凡士林，再戴上帽子，这样基本上能坚持三四个小时“不会再掉渣了”。

一管300g的凡士林，庆丰一周大概需要消耗5支，每月20支。他形容起来，“一年就是200多管，可以装满一个‘大浴缸’”。就这样，在接受更有效的改善方式前，他用凡士林“续命”了十几年。

常年穿着长裤、长衫，从不穿黑色，从不去朋友家里做客……生活被银屑病病魔主宰，无数的细枝末节都与病痛有着千丝万缕的关系。

北京大学医药管理国际研究中心曾开展《中国银屑病疾病负担及生存质量》调研项目。调研结果显示，89%的患者表示有精神压力；78%曾遭受过歧视；34%因患银屑病有自杀念头，5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。相对轻度患者，中重度患者的心理负担更为突出，上述比例分别为99%、91%、46%和7%。其中，仅有11%的患者曾寻求过心理治疗，有51.5%为减轻心理压力，选择封闭自己，不与社会、朋友甚至家人接触。

北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授提供了一组数据可以佐证——我国患者中约有57.3%的银屑病患者病情达到了中重度。

庆丰恐惧来自外界的关心，“没病的人来问我最近怎么样，牛皮癣好没好”，这让他感觉到不舒服。

阿坤一般遇到别人善意的询问则会介绍一下，“这叫牛皮癣，不传染。”希望解释清楚之后，他们能放平心态地正常交流。不过，也有令他不爽的情况，“有的人给我感觉一直在看看你这儿，看看你那儿，总是在研究这个事。”最难受的时候，他动过轻生的念头，“就觉得活着特别没意思”，能吃的食物很少，跟外人交流的时候很自卑，连手机都不能识别他的指纹解锁。生理上陷入一种极度痛苦的状态——晚上睡不好觉，白天不愿意出门，既怕热，又怕冷。医生建议多运动跑跑步，但一做运动感觉身上要裂口了，每到要出汗的临界点，全身都有小针扎着又刺又痒的感觉。

假如

人类与银屑病的抗争已有几千年历史。中医称其为“白疕”，早在公元前14世纪，殷墟甲骨文就记载了“疕”字，清《外科证治全书》中载“白疕皮肤燥痒，起如疹疥而色白，搔之屑起，渐至肢体枯燥坼裂，血出痛楚，十指间皮厚而莫能搔痒。”

阿坤性子里有北方人的直爽豪迈，擅长与人打交道，他曾一度认为自己适合做营销或者销售，觥筹交错中把项目谈成。

但一次谈生意的经历磨灭了这份自信。“人家一看我头皮满天飞，头发上全是头皮屑，就觉得形象不太好，或者觉得我不注意卫生。”

客户没有问他，也没给他解释的机会。尽管无法证实对方是因为这个原因不跟他继续合作，但“人家不愿意跟我聊，还总用异样的眼光看我”，他能感觉得到。银屑病剥夺了他与人交际应酬的优势，也让他不得不转型后台工作。

如今想想还是很遗憾，“如果不是这个病，相信我的生活状态和收入会比现在高很多。”

不止阿坤一个人，从医四十载，天津北辰中医医院名誉院长徐丽敏教授见过的银屑病患者上万，她可以直观地感受到，“这个病比较严重的话几乎不可能工作了，世界卫生组织把银屑病定义为毁容的、致残的。如果长在面部、手部，做服务行业肯定不行的，所以很多人失去工作。”

上述调研结果显示，有37%的患者因患银屑病失业，中重度患者的失业率更高达48%。即便有工作，银屑病也在相当程度上降低了患者们的工作效率，使收入减少。前述数据表明，被认为是“皮肤慢性癌症”的银屑病持续折磨着患者们，使其在反复无休发作的阴影笼罩之下，蹉跎一生。

相比之下，阿坤和庆丰是幸运的。家人的支持让他们从病耻感之中抽离出来，得到了慰藉。银屑病跟地域、气候有关，庆丰和家人打算退休之后离开东北，迁到南方去养老。换个环境或许对病情有所帮助，去广西或是云南，那里温度适中，“东北人在那儿能接受。”

▲阿坤与儿子出游，家人给了他很多支持帮助。（来源：受访者提供）

转机

患病十余年，阿坤走了不少弯路，什么法子都试过。拔罐、泡温泉、当地的“剌耳朵”，身边朋友介绍哪里有疗效好的老中医，他经常毫不犹豫就去了。

“银屑病治疗的复杂性、难治性造成了它的乱治。”张春雷教授解释道，易复发甚至终身性的特性决定了它需要接受长期治疗。传统的治疗手段起效速度慢，一项科学的研究起码需要12周以上的时间，很多人等不及。“病人焦虑，他们就找祖传偏方去了。”很多偏方中添加了激素甚至使用砒霜，效果在短期确实能“立竿见影”。然而，对于专业的医生来讲，这种极易反弹、使病症严重性升级的做法是一条不可逾越的红线。

没经受住“药到病除”承诺的诱惑，阿坤也因此成为了“权健”的受害者，花了几万块入会。“盖上毛巾点火蒸发”一时减少了皮肤表面的皮屑，但几天之后竟复发并升级成了严重的“红皮型银屑病”——皮损弥散，受累面积超过身体总面积90%，全身没剩几块健康的皮肤，额头上也是赤红色，留下了被火烧过的痕迹。

直到遇到徐丽敏教授，他的治疗才开始步入正轨。徐教授也给他解了“火疗反噬”之惑——火疗用具含有的酒精成分较多，加上高温，会极大地刺激皮肤，而牛皮癣就怕高温或者化学品的刺激。在徐丽敏教授接诊过的人中，花费上万、甚至上10万在偏方治疗方面的患者大有人在。

庆丰也喝过汤药，试过点滴、药浴、光疗、汗蒸种种方法。用了两个月的阿维A略见好转，但给肝、肾、口腔黏膜都带来了副作用。

受传统医学界“治病不治癣，治癣必丢脸”、“内不治喘，外不治癣”等观念的影响，“牛皮癣”一直是不可克服的顽疾。但今时不同往日，张春雷教授认为，近些年银屑病免疫学研究有了突破性的进展，发现了以白细胞介素为代表的核心致病因子，促使了相关的多种靶向生物制剂的开发上市，给银屑病患者带来了具有“革命性或里程碑”的生物制剂治疗的新时代。

长期住院的庆丰结识了不少病友，病友之间会互相推荐靠谱的疗法，分享最新的研究进展，“只用效果说话”。久病成医，他不再轻易相信任何治疗捷径。遇到张教授，诊过一次，便建立了信任感。“生这个病20年了，他说的那些话我听得很明白。”

庆丰就职于保险业，公司医疗方面的员工福利保障都还不错。因此当张教授向他提起生物制剂的时候，他并没有太犹豫就接受了。“一周就皮损少了，颜色也变浅了。”衣柜里一大堆压箱底的短袖被他翻出来重新穿上，情绪烦躁自卑的阶段都过去了，心态变得平和。以前的治疗对他而言只是为了控制病情，而现在，他好像真的看到曙光了。

“现在都不掉皮屑了，挠都挠不出来”。他不无兴奋地描述着自己身体的变化。张春雷教授所在的北京大学第三医院参与过新一代白介素生物制剂“依奇珠单抗”的三期临床试验，目前的临床结果显示，该药在银屑病治疗中起效快，安全稳定，能全面清除皮损。但眼下经济条件允许范围之内，相关药物是否有医保报销直接关乎着庆丰的选择。他还重新立了小目标：“这个病费钱，接下来要好好工作，多赚钱，在资金上能有支持。”

看到庆丰的状态，张春雷教授感到非常欣慰，这是一种来自职业的高度成就感。“他治了多少年啊！现在高兴的，整个精神面貌都变了。”

▲用上生物制剂以后，庆丰穿上了短袖T恤。（来源：受访者提供）

2019年被认为是中国治疗银屑病的“白介素元年”，国内临床诊疗迎来了划时代的改变。在徐丽敏教授看来，银屑病不再是“不治之症”，张春雷教授也用了“后疫情新时代”的说法鼓励患者：“我们能治了——以前是不敢说这话的。”

穷病

2018年8月，国家药品监督管理局遴选出首批48个“境外已上市临床急需新药”，并建立了专门通道，为这些药物加快上市前的审评程序。

白介素17A的代表性创新药、来自礼来制药的“依奇珠单抗”就在其中。

今年疫情过后，听了徐教授的建议，阿坤当天就决定开始使用这种创新药——到目前为止，他打了几针，获得了前所未有的改善：“红皮”不红了，皮屑变少了，睡觉、日常生活都很舒服。新的尝试把他从疲惫不堪的精神状态中拖了出来。

然而，目前尚无法根治的银屑病，即便遇到疗效大幅提升的生物制剂，也不能停药，必须长期使用。

由于享受到了相应的补助政策，阿坤的花费合算下来每针不到4500元。但这意味着，两个月不到，阿坤依然花去了两万多的药费。

阿坤和妻子有自己的摄影工作室，又在玩自媒体。尽管疫情影响到了工作室的收入，他的经济条件还算是患者中较好的。但阿坤仍然觉得焦虑，经常深夜在脑海里“过账本”，“这个药物价格如果不降下来，我没法长期使用。”在经济条件不变的情况下，这样的疗程，他手头的资金只能再撑两个月。

医学的进步终于让患者们看到了新生的希望，但“穷病”依然是个棘手的难题。

《2019年国家医保药品目录调整工作方案》提出，优先考虑慢性病用药等进入医保。然而，银屑病并没有被纳入慢病目录，这就意味着患者无法享受诸多慢病政策。

虽然各地的医保政策有所差别，但目前只有少数几种第一代银屑病生物制剂进入了国家医保目录，并且真正作为乙类药被纳入报销范围的只有北上深浙等一线城市。在更广大的城市及农村腹地，大多数的银屑病患者依然身处有药“用不起”的窘境。

▲部分生物制剂纳入医保，为银屑病人减轻了一定的经济负担（来源：新华社）

今年两会，全国政协委员、广东省中医院副院长卢传坚教授建议，“制定和出台相关医保政策，将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴，建立‘银屑病精准、规范化全程管理治疗模式’”。全国人大代表任千里教授也在提案中建议——建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式，满足患者“用得上药，用得起药”的需求；加快国际上新特专药的引进，同时扩大国家药物谈判范围，促使生物制剂药市场价格降低。

届时，生物制剂带来的福音，将有望遍及千家万户。

希望

如何提高银屑病患者的生活品质，让他们更好地活下去，多年来，无数的专家学者在孜孜不倦地寻找答案。医疗资源的不均衡、患者普遍经济条件较差，注定了这是一条难走的路。

能拿到对病人有效的好药，对徐丽敏教授而言，激动的心情不输患者。因此，在推动药物可及性方面，她一直在努力。她介绍道，尽管银屑病不像心血管疾病、糖尿病等一样直接危及生命，但死亡率也很高，给患者带来的心理重压极大。

张春雷教授有同样的感触，“银屑病不仅是皮肤病，更是一种系统性疾病，随着疾病的进展会累及各个脏器系统”，“它的合并症和并发症包括银屑病关节炎、心脑血管疾病、代谢综合征、肾病和炎症性肠病等”，对于患者生活质量的影响是正常人无法想象的，畸形、残毁、丧失劳动力比比皆是。

生物制剂能够帮助治疗共病，预防银屑病本身从局部向系统的进展。临床反应更优秀、皮损清除率更高、相对更安全的生物制剂不断在革新，但这些新药如何快速地被纳入医保范畴仍待各界的共同关注。

张春雷教授作为中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组副组长，2017年开始年年参与筹办在世界银屑病日（10.29）期间举办的中国银屑病大会，每次都会举行有至少百名银屑病专家和千名银屑病患者参加的义诊，目的就是引起政府、社会的关注。“让好药用到患者身上，也减少患者的负担”是他的呼吁，而这需要医生、患者、政府、药企来合力推动。

根据世界卫生组织（WHO）2016年发布的《银屑病全球报告》，93%的患者期待实现皮损完全清除，94%期待实现皮损快速改善，83%期待病情稳定无恶化[6]。为了控制病情，提高生活质量，在能力范围之内，患者们往往愿意不计成本。为了治病，阿坤和妻子考虑过卖房筹钱，除了就诊，庆丰从不向公司请假、不休年假，目标只有一个：好好工作，努力赚钱治病。每次就诊往返北京和齐齐哈尔，也是一笔不小的开支。

阿坤热爱骑行，大学毕业之际，他和朋友立下了骑行横跨欧洲的约定，从莫斯科到伦敦。他们计划了两个月，还认真进行了每天七八十公里的拉练。但最终他仍然在资金面前败下阵来，未能成行。

▲阿坤的骑行家伙和骑行路上偶遇的美景。（来源：受访者提供）

银屑病缠身的这些年，他不出门，不爱玩，失去了很多乐趣，也把一大半的支出用在了治病上。从前他不敢想病好了之后要做什么，如今他开始重新计划起来——“想去新疆、西藏，去国内的无人区转一转，那种野路子，山村、小镇，我特别喜欢。”

说这话时，他的语气充满憧憬，如同他当初毫不犹豫地选择试用白介素生物制剂时的心情一样。

那时候的他，也心疼过钱包。这个选择于他而言，是孤注一掷，所幸，也是峰回路转，柳暗花明。

依然是这组数据——按照发病率推算，我国现有银屑病患者人数约为650万人左右。每个数字背后不仅是一条鲜活的生命，更是一个家庭。

如何能够化去药价对于患者们的拦路障碍，最大化发挥药物治病救人的疗效，成为了摆在公共卫生领域各方眼前亟待解决的一个命题。

REFERENCE

参考文献

[1]中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会.中国银屑病诊疗指南（2018简版）[J].中华皮肤科杂志,2019,52(4):223-230.

[2]Schöffski O, et al. J Dtsch Dermatol Ges. 2007 Mar;5(3):209-18.

[3]Pearce DJ, et al. J Dermatolog Treat. 2006;17(1):24-8.

[4]Kimball AB, et al. J Drugs Dermatol. 2007 Mar;6(3):299-306.

[5]Dubertret L, et al. Br J Dermatol. 2006 Oct;155(4):729-36.

[6]Global report on psoriasis. © World Health Organization 2016.ISBN 9789241565189

Dubertret L, et al. Br J Dermatol. 2006 Oct;155(4):729-36.

参考文章

[1]中部视窗.曙光在前，慢性皮肤病患者群体获关注. [DB/OL]http://k.sina.com.cn/article_1794681085_v6af8a8fd00100obr0.html，2020-06-14

[2] 银屑病病友互助网.来自上帝的“文身”：中国银屑病患者生存实录（上）[M].北京:金城出版社，2012.10

[3]银屑病病友互助网.别样人生：中国银屑病患者生存实录（下）[M].北京:金城出版社，2014.10

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