近年来，出生缺陷已成为广东重大的公共卫生问题。根据现有发病情况和疾病负担估测，我省因神经管畸形、唐氏综合征、先天性心脏病三类疾病，每年新增治疗负担超过14亿元。

6月19日，广东省地中海贫血暨出生缺陷综合防控项目培训班在广州举行，会上启动了广东省先天性结构畸形救助项目。广东省妇幼保健院等9家医疗机构成为定点机构，6大类72种先天性结构畸形疾病贫困患儿可申请救助，最高可获3万元。

有结构畸形家族史孕妇需重视筛查

广东省妇幼保健院副院长刘风华介绍，出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常等，目前已知超过8000种。先天性结构畸形是出生缺陷的一个大类，是指以婴儿出生前发生的身体形态结构异常为主要特征的一组出生缺陷疾病，包括脑积水、神经管缺陷、唇腭裂、多指（趾）等常见疾病。

此外，地中海贫血（简称“地贫”）在广东也较为高发，广东省地贫基因携带率为16.38%。重度地贫因治疗难度大、治疗费用高，被世界卫生组织列为严重危害人类健康的六大疾病之一。

为控制严重致死出生缺陷、减少重型地贫患儿出生，我省先后设立了广东省地中海贫血预防控制项目和广东省出生缺陷综合防控项目，已初步建成省、市、县三级出生缺陷防控网络。2018年，省财政投入2亿元，开展免费地贫血常规初筛77.45万对，孕期唐氏筛查72.17万人，孕期明显结构畸形筛查81.81万人，发现重症地贫、唐氏综合征等严重致死致残畸形儿2914例。

如何发现结构畸形？广东省妇幼保健院新生儿外科主任朱小春介绍，临床可借助超声、磁共振等对胎儿结构进行筛查，有不良生育史、先天性结构畸形家族史的孕妇建议尽早进行产前诊断咨询。

但是，有些异常出生前即能发现，但有些则出生后一段时间甚至数年后才能逐步显现。朱小春建议，孕妇可通过产前诊断、孕期筛查和随访、新生儿早期治疗“三步走”，提早发现并治疗出生缺陷。

广东先天性结构畸形贫困患儿可申请救助

自2019年起，国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会决定全面实施先天性结构畸形救助项目。

今年，广东省成为救助项目中的新增省份。凡是在我省项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复的贫困患儿，满足临床诊断患有神经系统、消化系统、泌尿系统及生殖器官、肌肉骨骼系统、呼吸系统、五官等6类72种先天性结构畸形疾病、年龄18周岁（含）以下、医疗费用自付部分超过3000元（含）的贫困患者均可以申请救助。

患者法定监护人可通过定点医疗机构提出救助申请，并在基金会官网下载或定点医疗机构领取申请表，申请时需提交身份证明、疾病和治疗证明、家庭经济困难证明三类申请材料，提交材料填写完毕后通过初审和复审，由基金会复核并公示。根据患儿医疗费用自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。

广东省9家项目管理和定点医疗机构名单如下：

1、广东省妇幼保健院（项目管理机构、定点医疗机构）

2、广州市妇女儿童医疗中心

3、深圳市儿童医院

4、汕头大学医学院第一附属医院

5、佛山市妇幼保健院

6、粤北人民医院

7、梅州市人民医院

8、中山市博爱医院

9、广东医科大学附属医院

【问答】

一、哪些人能得到救助？

答：需同时满足以下条件：

1. 临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性畸形6大类72种先天性结构畸形疾病。

2. 年龄18周岁（含）以下。

3. 家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明。

4. 在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。

5. 医疗费用自付部分超过3000元（含）。

二、具体能够获得哪些救助？

对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。

每位患儿具体补助标准如下：家庭自付部分超过3000元（含）、小于 4000元（不含），补助额度为3000元；家庭自付部分超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为30000元（含）。

对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。

三、患儿在一家定点医疗机构进行诊治后,能否到另外一家定点医疗机构进行救助申请？

答:患儿在一家以上定点医疗机构诊治的,可以通过任意一家曾经接受诊治的定点医疗机构提出救助申请。在所有定点医疗机构的诊治医疗费用均可纳入医疗费用补助范围。

救助项目详情可咨询：020-39151815  原医生

【记者】朱晓枫 实习生 陈丽华

【通讯员】朱颖贤 刘元铃

【图片】通讯员供图

【校对】洪江