有人说母爱是一把雨伞

为你遮挡狂风骤雨

有人说母爱是一抹暖阳

许你半生阳光灿烂

常言道，父爱稳重如山

母爱柔和似水

可小编认为

母爱是一种刚柔并济的存在

“女本柔弱，为母则刚”

在咱们黄埔长洲街

有这样一位“超能妈妈”

她的名字叫冯杰梅

为母十三载

她日夜守护一双“长不大”的子女

接下来小编带你走进她的故事

她，是一位普通的妈妈

也是一位不普通的妈妈

三四十岁，本是人生奋斗成长的最好年纪，而42岁的冯杰梅，却因一双“长不大”的子女，放弃个人职业发展，选择成为全职妈妈，全身心守护13岁的女儿和6岁的儿子。

姐弟两人皆因TRNT1基因两个杂合变异c.1056+1G＞A和c.1246A＞G（p.k416E），导致身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状。到目前为止，两个变异在参考人群基因数据库中发生频率极低，而c.1056+1G＞A变异还没有在临床病例中被报道过。综合姐弟二人的临床表现和家系分析，依据美国ACMGG变异分类指南，确认该变异为“I类-致病突变”。目前，医疗界暂无临床药物可治疗。

时光倒回13年前

她是对新生命充满期待的普通母亲

13年前，冯杰梅怀揣着初为人母的兴奋迎来了人生中第一个孩子。不幸的是，大女儿小云刚满月时，患上了小儿常见疾病肺炎。“肺炎发烧咳嗽，长期不见好。有时候一喂水还会休克……”后经多方辗转将孩子的血样送检至美国专家团队诊断，女儿患的是因基因变异而导致的罕见病，需要长期靠药物治疗来缓解病情。

小儿子的降生，寄托了一家人的希望与期待，不料却是命运设下的另一个难关。“当时孕检时，医生说他没有姐姐那样的病。出生后没多久，弟弟也出现了和姐姐一样的病症，不停发烧……”怀抱着瘦瘦小小的儿子，冯杰梅眼里淌着泪水，细细诉说着命运的悲苦。怀里的儿子、一旁歪着头听收音机的女儿，身子瘦削，实打实的皮包骨。“孩子瘦小脆弱，腿像竹竿一样细。夏天衣服穿的少，很多亲戚不忍心看”，冯杰梅一边黯然说道，一边轻轻撩起孩子的裤管，小腿细小，腿上的血管纹路清晰可辨。

回顾漫漫来时路

她将艰辛编织成对抗命运的“战袍”

·劳累

24小时照料不离身

10多年未睡过囫囵觉

冯杰梅的一天，从早晨六点起身为家人准备早餐开始，以睡前为孩子洗澡擦身结束。期间，帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗邋遢衣物、关注孩子的情绪……一桩一件看似平凡，却不能有丝毫掉以轻心。孩子吞咽慢，就一勺勺慢慢地、耐心地喂，一顿饭通常要吃上个把小时；孩子不懂得控制大小便，冯杰梅夜间必须随时做好起身帮孩子处理大小便的准备……日积月累，冯杰梅患上了睡眠障碍。“晚上睡觉时，可能前一秒刚帮孩子穿好尿不湿，后一秒，可能就又拉一裤子，每天如此。如果给我能好好睡一觉，就是天大的福气。”冯杰梅说，算下来，两个孩子一天要用10多片纸尿片，一个月至少用5包纸尿裤。

和多数小朋友一样，姐弟二人也会闹脾气、耍小性子、爱哭哭闹闹。“早上穿衣服，不喜欢了，小孩会闹别扭不穿；晚上睡觉，又爱蹬被子；半夜刚换好尿不湿，可能很快又拉一身……从孩子出生到现在，从来没有完整地睡过一个整觉。”如果碰上孩子感冒发烧，冯杰梅又少不了一顿操劳，医院、小家两头来回跑。有时两个孩子发烧严重，冯杰梅照顾不了，就让丈夫请假，一同带孩子看医生。“一家人全靠老公一人每月三四千元的收入维持生活，不敢让他多请假。平常，两个孩子感冒了，我能自己照顾就自己照顾。”

·坚守

不辞劳苦求医问药

跑遍省内大小医院

两个孩子身体特殊，三五天就会感冒发烧一次。爱人谢浩勇要工作养家，家里又没有老人帮忙带孩子，往往是冯杰梅一个人左推右抱，带着两个孩子到医院看病就医。社区医院如果控制不了孩子的病情，冯杰梅就得拉扯着两个孩子奔向市中心的大医院。

赶公交、挤地铁……赶到医院，便匆匆投入到取号的长队中，等待给孩子打针输液。遇到取号队伍大排长龙时，还得拉下脸皮，逐个哀求排在队首的家长，给一次加队拿号的机会。“错过号了，可能当天看不了病，晚上就回不了家。有时候，求好几个人才能加上号，别人常常还会给脸色。但看病遇到再大的委屈和非议也根本没时间哇哇大哭。难受了，只能躲去厕所流一流眼泪。擦干后，继续排队拿药看孩子。”

因孩子身子过于瘦削，在医院时，冯杰梅遭受过无数异样的目光。“人家看到孩子瘦，以为没让孩子吃好喝好虐待孩子，劝我们多给孩子补营养品。天底下哪有父母会虐待孩子，不给孩子吃喝呢？我还遇到过一些人，背后对我们指指点点，好像孩子得病是因为我们做了坏事一样。但得病这种事情，并不是谁的错！”

哪怕再苦再累，再多的委屈和误解，冯杰梅也从未向生活低头。“很多亲友知道我们家的情况后，说我和老公伟大。我想，遇到这样的事情，天底下所有父母都会和我们一样尽力照顾孩子。”

为帮子女看病，多年来冯杰梅将长洲街社区卫生中心、黄船医院、省妇幼医院、省中医大学城医院、广州中医学院第一医院等省内各级大小医院跑了个遍，很多科室医护人员对他们早已十分熟悉。“每次见到我们，护士姐姐都会打招呼说‘你们又来啦’！”现今，冯杰梅家里堆积的病例本、住院交费单足足有三四十厘米厚。

“很多亲戚朋友知道情况后，很不理解我们为什么要坚持做没有希望的事情，也劝过我们早些放弃。对这些劝导，我很少向他们解释，我也从没有过放弃的想法。既然两个孩子是我生下的儿女，我就该履行为人父母的责任。只有这样，人生才能问心无愧。”

·温情

儿女一声“妈妈”

她流下滚滚热泪

10余年间，冯杰梅大小医院来回奔波，渐渐地累出了一身慢性病，胃溃疡、颈椎痛、乳腺增生、失眠。冯杰梅曾是一名护士，这些年由于经济问题，她常常自病自医。颈椎病犯了，就自己买药膏贴；胃痛了，就自己熬点中药对付过去……很多次在赶往医院的途中，冯杰梅都因过度劳累导致头脑眩晕，几近晕倒。“一头晕，就吃点藿香正气丸、贴片姜片。暗暗告诉自己，一定要挺过去。如果我在路边晕倒了，谁能帮忙照顾孩子呢？”

子女长年累月的治疗，累坏了冯杰梅的身体，也花掉了家里的大笔费用。至今，一家人生活清苦，吃穿用度极其节省。所穿的衣服有的是十年前买的旧衣服，有的来自亲朋好友赠送。一家人居住的仍是90年代单位分配的30平米左右的单身宿舍。住房漏水严重，白色石灰墙批荡斑驳，部分已鼓胀脱落。两年前夫妇二人用的还是老式的按键手机……但无论生活多么艰难，冯杰梅夫妇二人始终不离不弃，坚强应对，用爱相互扶持，直面生活苦难。

而今，冯杰梅为子女的执着付出，终于有了温馨的回应。孩子不仅学会了叫妈妈、爸爸，还懂得了分享。“第一次听到孩子叫妈妈时，激动开心地流泪；加餐吃鸡蛋时，弟弟会啊啊啊地嚷着，把鸡蛋分享给爸爸妈妈姐姐先吃；夏天在外面洗衣服，姐姐会把小手放在我的额头前，帮忙遮阳；想外婆了，他们会把手贴在耳朵边，要给外婆打电话……”回忆起这些温馨时刻，冯杰梅脸上展露出难得的笑容，“虽然姐姐和弟弟眼睛都看不到任何东西，但他们能够感受到妈妈付出的一切，母子连心很神奇。”

·期许

盼有生之年

儿女拥有自理能力

“一直以来，像动物园、儿童公园这些小孩子最喜欢的地方，我们都没有去过，也不敢去。希望有朝一日，能带上孩子到外面走一走、感受一下。如果能去动物园，让孩子们摸一下小动物，他们会非常开心……”谈到孩子这些还未能实现的小心愿，冯杰梅眼中又一次止不住地噙泪。随着孩子年龄的增长，冯杰梅对儿女的担忧又多些。“女儿现在13岁，还可以带她看儿科。等到了14岁，都不知道要带她看什么科……”

冯杰梅夫妇最期盼的便是孩子能拥有自理能力。“希望在我们有生之年，医疗水平不断提升，能让孩子拥有自理能力。这样，等我们老了，不能照顾孩子了，也不至于怀着担忧离去。如果医学界需要儿女这样的临床病例做研究，我们也愿意配合，让其他像他们一样的孩子受益。”

对孩子今后的人生，冯杰梅曾做过设想。“等我们走了，希望孩子能被爱心机构收养。未来的事无法预料，现在一家人能平平安安地在一起，就是人生最幸福的事。”

一声“妈妈”大过天

为了扮演好母亲的角色

生活再难，她未曾放弃

委屈再多，她从不低头

如果说人生是一场挑战赛

冯杰梅便是一直以

勇士的姿态过关斩将

你听，她用多么坚定的语气在说

“活着，只要我有一口饭吃，

孩子就一定也有。”

素材来源丨微社区e家通幸福长洲

编辑丨一青

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