■前言

自闭症又称孤独症，这种孤独，将贯穿孩子、家庭核心成员一生。

这两天，记者与不少自闭症孩子的母亲深入聊天，谈及教养的辛酸、亲属的排斥、社会的不理解，他们都哭了，无一例外。

眼前这横飞的眼泪，是妈妈们积攒了多年的委屈和憋闷，那些个日常风里来雨里去往返学校—医院—家庭每天过着“三点一线”刻板生活，承受无端非议坚强如铁的妈妈，在一个陌生人面前卸下了防备。

她们并不过于在乎自己，但关于孩子的点滴，她们都记挂心尖，希望借助外力让更多人关注、理解自闭症孩子。

有的时候，你在商场看到孩子无端尖叫甚至滚地，在公车上旁若无人地大声歌唱，在等电梯时不停按上下键……以为这又是“熊孩子”在捣乱，事实上，也许你碰到的正是“星星的孩子”，他们无法以主流的方式处理自己的情绪，无法从我们的眼神中读取信息，无法用主流的思维方式去处理眼前的事情，他们只专注自己的世界，仿佛处于真空。

请你千万不要轻易给他们贴标签，打扰旁人非他所愿，请你试着去理解他们，接纳他们，呵护专属于他们自己的小宇宙。

把排水沟的鱼儿放进自己喝水的水壶里、与高年级的学生打架甚至踢坏邻居家的花盆、每天被老师罚站还不忘学各种动物的叫声……在印度电影《地球上的星星》里，伊夏是一个不会朗读、只会写“天书”的“笨小孩”，邻居讨厌他、老师讨厌他，甚至校长也要把他赶到“特殊学校”去。

如此的“笨小孩”“坏小孩”并非只活在电影中。有一群孩子，他们仿佛处于真空状态，无法以主流的方式与外界产生连接，甚至有的会给人调皮捣蛋的“熊孩子”印象。他们是自闭症儿童，被称为“来自星星的孩子”。

今天（4月2日）是第12个“世界自闭症关注日”，今年的主题为“消除误区、倡导全纳”。据了解，关于自闭症，美国的数据是每68个孩子中有一个自闭症儿童，我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，但专家们普遍认为我国的数字是百分之一，且这一群体正日渐增加。

而在佛山，记者了解到，禅城中心医院儿童康复科发育行为专科每天都会新增一两名自闭症儿童，目前在此进行治疗干预的自闭症儿童已达100多人，每天都会有约30名自闭症儿童在此上课、治疗。

不可治愈的社交障碍

4月1日下午15时30分，陈君从普君市场附近的出租屋中出发，到附近的幼儿园接孩子小安放学。其他孩子笑着喊着“爸爸”“妈妈”，从她身边跑过，冲进父母的怀中。而她的孩子小安，个头比别的孩子高不少，同样是跑向母亲，但没有言语，眼神也并没有看向母亲。

3年前，在小安3岁时，陈君便发现，小安语言发育迟缓，还不能清晰地喊出“爸爸”“妈妈”，同时陈君感到孩子只喜欢沉醉于自己的世界，对于父母的叫喊，没有半点回应。

“一开始以为孩子只是性格孤僻，不爱说话，可时间久了，我越来越担心。”陈君说。她把孩子带到医院，最终孩子被确诊为中度自闭症，从此她便走上了帮助孩子的干预康复之路。

自闭症目前医学界并未查清病因，且不可治愈。这意味着，陈君和小安要与之开展长期抗争。

如今孩子已经6岁半，周一至五早上，小安会在幼儿园与其他孩子一起过集体生活。在陈君提供的视频中记者看到，小安在上体育课时，秩序感并不强烈，其他孩子排队跳圈，跳完则归到队伍最后，排队继续跳，而小安则任由自己的喜好，毫无章法地，跳完一次又一次。

小凯是另一名“星星的孩子”，他同样有着“语迟”的问题，与其他男孩一样，他活泼好动，小时候就可在地板上爬个不停，好像永远都有用不完的精力。

“一开始我们以为他只是与其他男孩一样，比较‘熊’（熊孩子）。”小凯的妈妈冯静翊后来回想，孩子从小喜欢重复着关门、开门、按开关、玩转轮胎等刻板行为，且对家人的叫喊都毫无反应，这便是自闭症的典型症状。

活在误解中的孤独世界

每次把小凯带到公共场所，冯静翊都会心生怯意。小凯看到电梯会显得非常兴奋，非要搭电梯，且不停重复搭乘。一旦不顺意，小凯则会大声尖叫，甚至满地打滚。“别的小孩，以食物等诱导便可转移注意力，而小凯，无论如何都叫不起来。”冯静翊。

这种时候，旁人往往会传来异样目光，为小凯贴上“熊孩子”的标签，甚至会有老人插手教导，“你要好好管教你儿子。”

这种尴尬场面不可抑止地发生，即便冯静翊教育过无数次，但社会规则对于小凯来说，仍然是捉摸不透的东西。而冯静翊与儿子之间，也像是永远隔着一堵墙。“以前以为他不听话，会气得打他，现在会尝试着去理解他，但仍需努力。”

在误解中独自咀嚼情绪，消化情绪，是每个自闭症家庭都要面对的困境。他们面临的不仅仅是社会的异样目光，舆论的压力，甚至有的时候，还必须承受来自家庭内部的压力。

提及理解一词，陈君的眼泪瞬间缺了堤，在众人面前落下了眼泪。

几乎每次到幼儿园接送孩子，她都会接收到来自小安同学的不满，“阿姨，小安不会说话的，我不喜欢跟他一起玩。”明知道是童言无忌，陈君的心仍会感受到一阵绞痛。每到过年回老家，陈君还会听到来自亲戚邻里的非议，以及婆婆给她施加的压力。而小安老家的堂哥堂姐，也并不喜爱这个弟弟。

“社会大众无法理解这种孩子。”陈君说，有时候真的感到很无奈，很少人能在毫无回应的情况下，依然爱护他。

在迷茫中寻求希望

每天下午幼儿园放学，陈君就会骑着电动自行车，接上小安，一起到禅城中心医院的儿童康复科发育行为专科上课、治疗。

在这个科室内，为了防止孩子不停开门关门，每个治疗室的大门门把都嵌于大门的右上角，大人都必须抬手才能够着。该科室的主任李素萍告诉记者，目前佛山尚未广泛掌握自闭症儿童的数量，但自闭症儿童在不断增加，科室每天都会新增一两名自闭症儿童接受干预治疗。目前在此进行治疗干预的自闭症儿童已达100多人。

小安2018年已在该专科内住院治疗了3期，每期住院20天，轮番接受“经颅磁”、超声波理疗等治疗，并持续通过一对一的课程训练，提高语言能力、专注力等。

“加上药费、治疗费等，去年我们就花了十万元。”陈君说。

目前陈君一家只有丈夫在工作，十万元，几乎是丈夫一年的收入。“很无奈，但我不想放弃，孩子在经过治疗后情况已经好转很多，如果没有继续干预治疗，他就会退步。”陈君表示，以前叫五六声小安都不会扭头回应，如今叫他他会很快给出回应，并懂得简单表达自己的需求。

提及小安的进步，陈君一直皱着的眉头瞬间舒展开来。

自闭症患儿在教育环节屡屡受挫，“我的孩子曾被幼儿园劝退两次，现在即便有幼儿园接纳，但在幼儿园仍被其他孩子投诉。我希望通过对孩子的积极干预，以后让他能顺利入读普通小学。”

在治疗室内做完“经颅磁”（一种治疗手段），小安打开大门，没与母亲打招呼，便跑到了医院大门口，用目光追寻心心念念的气球摊档。

除了小凯，冯静翊膝下尚有两名孩子。每天除了围着小凯转，她还要照顾其余两名孩子。“感觉每天起床睁眼到晚上睡觉闭眼，都没有一刻是属于自己的。”

4月1日，小凯要上7节干预课，孩子上课时，冯静翊就静静坐在治疗室外，等待下课。

她深知，未来很长一段日子，她都要在暗黑的走廊上，熬过漫长的等待，和寂静。

专家声音：

今天，南方+记者邀请了华南师范大学自闭症研究中心主任樊越波，向社会普及自闭症的知识，希望更多社会大众了解自闭症，进而理解、接纳这些“星星的孩子”。而目前不少自闭症孩子的家长面对孩子时都十分迷茫，也许来自专家的观点，可帮助你拨开云雾。

1、什么是自闭症？自闭症有何症状？

樊越波：孤独症谱系障碍（ASD），简称孤独症，与自闭症同义，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。近20多年来的流行病学调查数据显示，全球范围内ASD患病率均出现上升趋势，估计全球患病率在1%左右。

自闭症的症状差异性很大，轻度的自闭症患者，在社交上呈现轻微障碍，不喜欢与人互动，不太懂社交规则，例如自闭症儿童在幼儿园，喜欢在集体活动中捣乱，不遵循游戏规则等。他们还不懂别人的意图，不听指挥，重复刻板的行为。严重的自闭症患者，则完全沉迷于自己的世界，与外部世界没有任何沟通，即便是年龄很大的孩子，有任何想法都不会表达出来，甚至会出现情绪障碍，有打自己，打别人的攻击行为。

2、如何初步判定自闭症？

樊越波：儿科专家的共识是，当两岁左右的孩子，很少看，或者不看，很少听，很少回应或者不应，不用手指，很少用手指，如果孩子有这样的信号，可以基本判断他有社交沟通上的问题，家长可随时找医生作进一步的诊断。

如果孩子总是不理人，不看人，想要什么东西总是拉着父母的手而不吭声，把大人当成工具，而非沟通的对象，你呼喊他，他总是不回应，像是没听见，这个时候就要引起家长的注意。一开始家长可能会以为孩子有听力问题，但自闭症的孩子对他感兴趣的声音，他能听到，并可作出迅速回应，其余时间，均像活在自己的世界，无法与外界产生连接。

随着诊断水平的提高，医生判断自闭症的年龄越来越小，一岁多的孩子就可诊断出是否自闭症。

3、家长如何教育自闭症患儿？

樊越波：自闭症孩子的家长，无需整天想办法改变孩子，因为自闭症的很多固有的思维特征、行为特征，很难被改变，我们所要做的，是尊重他们，包容他们的情绪、思维特征，接纳他们。

在和自闭症孩子相处的过程中，应更多发现他的优势，而非盯着他的缺陷，我们应该发现他们每个细小的地方，有可能蕴藏着怎样的优势，甚至是天赋能力，应顺着天赋能力，去引导开发能力，并开展有针对性的培养。等他长大成人后，或许可以让这种天赋能力，成为就业的可能，为社会作出贡献。

4、自闭症可被治愈吗？

樊越波：目前没有医学手段可以治疗自闭症的核心症状，即通过吃药等医疗手段无法很快让孩子摆脱自闭症。但药物可以改善自闭症易激惹、睡眠、肠道、过敏等共患病，改善了共患病，其核心症状将随之改变，起到间接治疗的作用。

对于自闭症的主要核心治疗，是开展心理学、教育学上的行为干预、心理干预等策略帮助。比如，在干预治疗过程中，医生、导师会利用自闭症孩子的视觉优势，用视觉手段建立沟通的途径，或者利用其他工具逐渐建立起孩子理解他人的能力。

【记者】李晓莉