“我们半置身于洪流之外,从日出到日落,我们总是惶惶不安。”时年13岁的自闭症患者东田直树在故事《无尽夏日》中写下这样的句子。
近年,自闭症儿童逐渐获得公众关注,媒体习惯以“星星的孩子”代指他们,也隐喻这个群体的沉默、孤单与弱小。
按照目前医学解释,自闭症(也称儿童孤独症)是一种神经系统的发育障碍,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、重复性行为为主要特征,它是广泛性发育障碍中最有代表性的一种障碍,一般起病于三岁之前。目前,医学还没有预防与彻底治愈的方法。
十月,广州入秋,天气渐凉,而在番禺一小区泳池,每周4天的潜水课程仍在进行着。较为特别的是,这里的潜水学员都是患有自闭症的小朋友,被称作“星星的孩子”。两年前,51岁的香港资深潜水教练,也是两个自闭症小孩父亲的陈良宝和他的学生Winston在广州创立了“心潜”公益项目,希望通过潜水训练,帮助更多自闭症儿童进行能力训练与启蒙。
陈良宝来自香港,曾任香港潜水协会副主席,现在是国家体育总局潜水专家委员会成员,具有三十多年的潜水经验。他的两个孩子先后在04年与06年出生,先后被诊断为自闭症。当时,妻子非常难过,陈宝良安慰她,“命运把他们带到我们身边,就是相信我们有能力照顾好他” 。随着孩子的成长,陈良宝鼓励他们学习钢琴、跆拳道,并亲自教他们游泳。
刚开始的时候,陈良宝的小儿子帅旗对水很恐惧,根本无法下水,也不愿意戴泳镜。陈良宝想到一个办法,他把帅旗最喜欢的哥斯拉玩具扔到水下,这时帅旗自然地戴上泳镜,潜到水中将玩具捡了起来。接下来,陈良宝用上浮潜面镜和脚蹼教孩子游泳,因为没有了不能呼吸的恐惧,两个孩子很快掌握了游泳要领。
“水下是一个无重力环境,他们会感觉到很放松。那也是一个很宁静的世界,孩子们只会听到自己的呼吸声,自闭症儿童对声音刺激尤其敏感,他们多数不喜欢嘈杂的环境。”游泳和潜水的训练环境让两个孩子更能接受指令,通过训练目标的达成也慢慢培养起他们的自信心。结合平时生活的教育,两个孩子的日常行为和人际沟通都有了很大程度的改善。
此时,陈良宝意识到潜水训练对于自闭症儿童能力启蒙的帮助作用。于是,他趁在内地工作的业余时间,带着想法,征询了广州少年宫特殊教育的老师,也召集了过去的学生商量能否尝试通过潜水训练帮助自闭症儿童。
这个大胆的想法获得大家的认可,两位学生黄慧、肖俊毅很快加入到教练团队中。广东省游泳协会和广东省时代公益基金会也很快给予了场地、设备、资金上的支持。
“启发心智、开发潜能”,2016年8月1日,从广州少年宫转介的四名自闭症儿童成了“心潜”项目的第一期学员。初期,学员的进度都相对较慢,有的孩子因为情绪容易失控,需要长时间引导,才能冷静下来按照指令完成训练。一次,一位学员因为情绪问题失手打了妈妈,在泳池边拒绝道歉。陈良宝那天就站着和小学员对峙了一个半小时,浑身湿漉漉还没有换下衣服,一直到差不多四点,学员才愿意跟妈妈说对不起。“我也不知道那时候我为什么会那么坚持,当时我对学员妈妈说,只要她愿意坚持,我可以陪她的孩子疯狂一次”。就这样,改变一点点的发生在这些自闭症的小孩身上。
现在,摆在教练团队面前的一项重要任务,是将项目课程标准化规范化。陈良宝说,“心潜”目前还缺少理论支撑,主要依靠自身的经验,这没办法走得长远。因此,陈良宝正与国际潜水机构DIWA合作,系统编写教材,通过制定标准,获得资质认证。同时,团队还在积极寻找有意向参与的科研院校机构,合作进行项目改良与效果评价。
9月23日,广深港高铁正式开通,对陈良宝来说,多了一个便捷往返内地与香港的出行选择,时间比过去缩短了一半。陈良宝指出,在香港泳池资源紧张,很难找到地方开展“心潜”项目,反而在内地,能够找到资源运作,也希望通过自己将一些好的理念和经验带到内地来,帮助到更多的自闭症儿童。
陈良宝今年已年过五十,他笑称自己还未“知天命”,能够保持初心,有热枕去做好一些事情,已经觉得很幸福。“很多人对于我是自闭症孩子的爸爸这个事情表示同情,但是这个身份是我最感恩和幸福的。五十岁仍然有想要积极改变的动力,我觉得这就是一种价值。”
【图文视频】南方+记者 罗斌豪 周鑫宇
【海报设计】谭唯