这个大会周杰伦可能也想来!因为他被这个“不死癌症”盯上了

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很多人对周杰伦的歌很熟悉,但是大部分人并不知道,他其实是一位强直性脊柱炎患者。强直性脊柱炎被称为“不死癌症”,早期起病隐匿,患者只察觉到下腰背晨僵、疼痛。一旦错过最佳治疗时机,则会出现颈、腰、髋部疼痛、活动受限,甚至丧失劳动能力。

11日,第13届强直性脊柱炎国家联盟会议暨2018中国脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际论坛在广州召开。记者从大会上了解,强直性脊柱炎多发于青壮年,家族遗传因素明显。目前我国超过50%的强直性脊柱炎患者确诊已是中晚期。

中山大学附属第三医院风湿免疫科主任古洁若表示,对于强直性脊柱炎,早治和晚治有天壤之别。针对病人自我管理等问题,古洁若团队将于近期推出强直性脊柱炎的病人手册,回答病人最关注的20个问题。

“偏爱”青壮年的 “不死癌症”

强直性脊柱炎是由慢性全身免疫系统紊乱导致的疾病,临床表现为脊柱和骶骼部位炎症及骨化。强直性脊柱炎对人体的危害较大,严重可以导致终身瘫痪,是一种高致残性、高复发性的疾病,因此被称为“不死的癌症”。

与大多数常多发于中老年人群的骨科疾病不同,强直性脊柱炎“偏爱”青壮年。数据显示,20至30岁的年龄段是患强直性脊柱炎的高发期 。古洁若表示,目前我国强直性脊柱炎发病率在0.2%-0.3%之间,约有500万的强直性脊柱炎患者 。

“强直性脊柱炎的病因还不确定,但目前认为它是多种因素交互作用而造成的,包括遗传、基因变异、后天的感染等。”广东省医学会风湿病学分会名誉顾问汤美安教授说道,“强直性脊柱炎具有明显的家族遗传性,强直性脊柱炎病人应警惕自己的下一代发生类似强直性脊柱炎疾病的可能。”

夜间下腰部疼痛 晨起有僵硬感时或是强直性脊柱炎前兆

“八成以上的强直性脊柱炎患者都会出现下腰部疼痛的症状,早期强直性脊柱炎症状较轻,可能只是腰背疼痛。” 古洁若称,强直性脊柱炎患者晚上休息时疼痛加重,活动后,症状有所缓解,同时强直性脊柱炎疼痛还伴有晨僵表现,所以如果总是夜间骨痛伴有晨僵,就要高度警惕强制性脊柱炎的风险。

根据流行病学调查,我国强直性脊柱炎患者从首次出现症状到第一个医生确诊为强直性脊柱炎平均延误6年。广东省风湿病学创始人和奠基人余步云表示,一般对于强直性脊柱炎的确诊需要三大步骤,首先看临床表现有没有出现炎症表现,其次是人类白细胞相关抗原HLAB27检查是否呈阳性,最后做X线检查。需要特别注意的是,若仅是HLAB27呈阳性,并不意味着当事人患上强直性脊柱炎,强直性脊柱炎还需要配合影像学检查来确诊。

强直性脊柱炎不能根治,但可控

在强直性脊柱炎的治疗上,古洁若表示,除了药物治疗,运动对治疗强直性脊柱炎很有帮助。古洁若表示,非药物的治疗对于强直性脊柱炎的病人必不可少,建议患者可多做扩胸和活动腰颈的动作,如条件允许可经常游泳,因为游泳是一项全身性运动,对脊柱以及四肢关节均有益。

她提醒,强直性脊柱炎虽然不能根治,但是可控制的。这需要患者谨遵医嘱,坚持规范化治疗,不能随意放弃或者盲目选择一些错误的治疗方案,比如,乱用跌打损伤活血药,这将影响治疗效果。

在大会上,古洁若表示,团队已跟全球各国强直性脊柱炎病友会建立联系,开展问卷调查,了解病人最关注的20个问题,如确诊后我能做什么、还能生育吗等话题,他们将于近期制作一本病人手册,回应病人最关切的问题。

知多D

1.我得了强直性脊柱炎,可以做些什么?

您需记住以下几点:

(1)活动期避免运动或锻炼,此时不仅不能缓解疼痛,还会加重炎症反应,故患者应在病情稳定时锻炼。

(2)适度锻炼。您应该用运动后症状是否减轻、身体是否觉得舒适、疼痛是否加剧为标准,选择合适的锻炼方式及强度。减少或避免引起持续性疼痛的体力活动。每天锻炼1-2次,每次30-40分钟。

(3)目前为止,尚无针对强直性脊柱炎的特定运动治疗方案,根据美国运动医学学会推荐,强直性脊柱炎患者应当进行多模式综合运动疗法,包括心肺功能、肌肉力量及柔韧性锻炼等。除了运动,患者还需进行生活方式调节。

2. 哪些症状应怀疑有可能是强直性脊柱炎?

大多数强直性脊柱炎患者通常认为腰背痛是由身体劳损引起的,他们不知道身体已存在严重的免疫失调。因此,40岁以下的患者如有以下症状需要及时告知医生及早到医院风湿科排查:

(1)慢性背痛持续超过3个月;

(2)背部疼痛是逐渐产生的;

(3)运动后可缓解背痛但休息后未好转;

(4)夜间会持续疼痛或在夜间疼痛醒来;

(5)早晨起床后或久卧、久坐起立时腰骶部感到僵硬等。

【记者】黄锦辉

【通讯员】周晋安

【校对】吴荆子

编辑 姚昱旸
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