4岁和6岁,本应是小孩子最爱自由奔跑的年龄,但小龙(化名)和小财(化名)两兄弟却从未体验过自由,脑瘫夺走了他们双腿行动的自由。
据统计,我国脑瘫患者超过600万人,12岁以下脑瘫患儿超过200万人,且每年新增6万人。
近日,广州市红十字会医院与北京爱尔公益基金会签约,成为我省首个“爱尔向日葵计划”脑瘫儿童救助工程的定点医疗机构,首批手术资助项目同步启动。小龙和小财兄弟同时入选成为此次手术资助对象,他们将在广州市红十字会医院接受免费手术治疗。
医生提醒,早期脑瘫患儿治疗有效率可高达90%。如果发现孩子翻身、趴卧、坐、立、走等运动功能发育迟缓,存在肢体活动障碍,应及时到医院就诊。
早产的“剪刀脚”兄弟
黄先生一家来自广东河源,儿子小龙和小财虽然都是早产儿,但是都成功活下来了。
但是小龙满周岁了,还总是站不稳,学走路时双脚总是绞在一起,就像“剪刀脚”。医生告诉他们,小龙患有脑瘫。不幸的是,一年多以后,小财也被确诊脑瘫。
“其实孩子非常聪明,学东西很快的。”小龙的母亲说,在河源市残疾人联合会的帮助下,小龙和小财一直在接受站立练习和做手工等康复治疗,现在小龙已经能在他们的帮助下从2楼爬到6楼了。
据广州市红十字会医院神经外科副主任宁波介绍,小龙和小财都属于痉挛型脑瘫,适合进行外科手术治疗,缓解下肢痉挛,改善他们的运动功能障碍。
“我一直想给他们做手术,但是我们没钱。”小龙的母亲说,为了照顾3个孩子,她不得不辞掉工作,现在家里5口人全靠小龙爸爸每月3000元的工资养活。
“我们之前了解过,做这个手术要花3万多元,但是别说3万元了,就是3千元我也负担不起啊。”黄先生苦笑着说。
在广州市红十字会医院的脑瘫患儿筛查中,小龙和小财因符合手术和资助条件,被选为“爱尔向日葵计划”广东省首批免费接受脑瘫治疗的儿童。
目前,小龙和小财已经在广州市红十字会医院住院,接受术前康复训练,预计9月28日将进行手术。“希望他们手术后可以恢复得跟正常人差不多。”黄先生说。
五成脑瘫患儿可手术治疗
脑瘫是指在出生前后,由于脑实质性损伤引起的运动功能障碍、智力低下、癫痫、失语、耳聋等一组综合征。脑瘫致残性强,且整个孕产期中均存在多种可能引发婴幼儿脑瘫的因素,比如早产、难产、窒息、黄疸、产妇高龄、多胎妊娠、颅内感染、高热惊厥等。
据统计,我国脑瘫患者超过600万人,12岁以下脑瘫患儿超过200万人,且每年新增约6万人。50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,早期脑瘫患儿治疗有效率可高达90%。但有70%的脑瘫患儿由于早期没有发现、治疗而错过了最佳康复时机。
“一般2岁左右的时候,症状就基本上凸显了。”宁波提醒,如果发现孩子翻身、趴卧、坐、立、走等运动功能发育迟缓,存在肢体活动障碍,应及时到医院就诊。
在脑瘫患儿中,75%属于痉挛型脑瘫,其手术治疗最佳年龄为3-6岁。选择性脊神经后根切断术(简称SPR手术)是目前治疗痉挛性脑性瘫痪的有效手术方法,能够明显缓解脑瘫患儿的肌肉痉挛,其功能改善率在98%以上。
“三分手术,七分康复。”宁波表示,脑瘫的康复是一个长期的过程,手术是康复的前提,康复是手术效果的保障。所以想要取得良好的效果,不能只靠短期住院的手术治疗,还需要家庭康复训练和医生指导相结合。
助力脑瘫患儿家庭“向阳而生”
“爱尔向日葵计划”是由北京爱尔公益基金会发起的救助脑瘫儿童的公益项目,是全国唯一针对脑瘫患儿的公益基金。该项目致力于整合国内优质医疗资源,为定点地区低收入困难家庭12岁以下的脑瘫患儿提供医疗服务。
一方面,基金会承担患儿除城镇居民医疗保险或新型农村合作医疗、大病救助、合作医院减免以外的、不高于2.5万元的手术医疗费用,并提供上限为2万元的术后康复费用。另一方面,由基金会指定专家于炎冰教授带领的专家团队主刀为患儿进行手术。
目前,该项目已在全国多个地区开展,为550多名患儿进行义诊筛查,完成手术119例,患儿术后治疗效果显著。
“通过这次筛查,发现广东的脑瘫儿童的救助情况远比我们想象的更加复杂。患者多,症状重,家长的认识误区多,造成了很多孩子没有得到科学有效的治疗。” 北京爱尔公益基金会理事长杨捷表示,此次“爱尔向日葵计划”将为广东省首批25名符合条件的脑瘫患儿提供资助,金额总计50万元。手术将在广州市红十字会医院分两批进行,由宁波与于炎冰带领的专家团队一起主刀。
>>>项目申请流程:
1. 筛查。患者到定点医院进行相关筛查,确定是否属于手术适应症患者。
2. 申请。在定点医院项目办公室或通过爱尔官网获取并提交《救助申请》。
3. 审核。经审核评估后统一予以资助的,向患者下发《救助确认通知》。
4. 救助。患者到当地定点医院接受手术治疗及康复训练。
5. 结算。定点医疗机构凭《结算单》与项目办公室结算费用。
【记者】朱晓枫
【实习生】谢桢桢
【通讯员】孙冰倩 胡颖仪
【校对】杨远云