医学之父希波克拉底曾经说过,”医生有三大法宝:语言、药物和手术刀”。100多年前医生特鲁多的墓志铭上刻着:有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。
在临床一线工作超过30年,广州中医药大学附属第一医院肿瘤中心主任林丽珠教授更多的是无奈。“这种无奈包括对患者的病情、经济、心理等等方面。医生习惯用药物去治疗病人,但在心理上给病人的治疗,却几乎处于空白。”
从上世纪90年代开始,林丽珠教授陆续发表过多篇关于研究癌症患者生存质量的文章。“患者的生存质量,除了医生了解到的病情,还有患者的主观感受,体现在情感、收入、社会地位、朋友关系甚至性生活等等多个细节上。”如何在治疗身体疾病的同时,也治疗病人的心,达到身心同治的效果?林丽珠教授一直在尝试寻找答案。
肿瘤病房里的歌声
19岁的小楠(化名)是学校里的运动健将,被确诊为癌症时,正是高考之前。父亲早年因心梗去世,相依为命的母亲查出宫颈癌,乌云笼罩在这个家庭之上,连续的命运打击让曾经阳光的大男孩几乎丧失了求生意志。在广州中医院大学附属第一医院肿瘤中心,医生们不仅在为小楠制定详细的治疗方案,也在想办法治疗他的心灵。医学院的年轻学生志愿者拿着吉他走进病房,为小楠弹奏起生命的旋律,与小楠一起玩“我画你猜”的游戏。沉默的小楠流下泪水:“这是我生病后第一次有同龄人来跟我聊天。”
这只是广中医附一院肿瘤中心在推进“人文病房”中的一个细节。在林丽珠教授牵头下,医院成立了肿瘤康复俱乐部。与常规的宣教模式不同,这里的肿瘤康复俱乐部,推行“叙事医学”。
“什么是叙事医学?简单言之,就是要让病人学会讲故事,分享自己的感受。”
肿瘤康复俱乐部会定期举办活动,邀请会员分享自己的人生故事。何锋华是康复俱乐部的“常客”。2015年,正当青春的他,是一名IT人士,事业顺利家庭美满之际,却因腹痛查出肾透明细胞癌。手术后,担心复发的何锋华陷入巨大的恐惧中,母亲在家中更是对“死”、“肿瘤”等字眼讳莫如深。压力巨大的何锋华常常夜里独自流泪,或者跑到KTV唱到嚎啕大哭。
慌乱之下,何锋华找到一位“抗癌神医”,“神医”声称自己有祖传秘方,治疗的肿瘤患者99%不会转移。何锋华犹如抓到了救命稻草,坚持吃着“神医”开的药方,一个月15000元的草药,并且在“神医”指导下开始素食,花光了20多万元的积蓄。然而一年后复查时,何锋华的肾癌复发,出现锁骨上窝淋巴结转移。质问“神医”,“神医”却说,你就是那1%。何锋华这才意识到自己上当受骗了。如梦初醒的何锋华,刷了一个月的号,终于挂上了林丽珠教授的门诊号。经过中西医结合的正规治疗,如今的他定期复诊,恢复了往日的笑容,并开始重新创业。“不要迷信祖传秘方,最重要的是不要恐惧疾病,要坦然面对生活。”何锋华的分享,令座下观众泪湿沾巾。
患者有倾诉的愿望,肿瘤康复俱乐部就提供这样的交流舞台。青年学生、志愿者和年轻的医生护士一起,为患者谱曲唱歌表演,节假日还做一些小手工,将小礼物送到病人手上。有的住院病人生日,还会收到医护人员送的鲜花。这些都是医护们自掏腰包,“事实上,让病人感受到温暖,感受到关心,也是治疗的一部分。”
为病人多想办法
“不仅要在医疗上想尽办法,在经济上让患者花小钱治大病,在语言上也要给予更多的帮助。”在林丽珠教授看来,科室这么多年来几乎未发生过一例合理投诉,与人文病房的建设密不可分。
接受采访这天,她的门诊延续到下午2点才结束,之后匆匆赶到肿瘤康复俱乐部活动现场致辞,为大家打气。随着医疗的进步,很多癌症早期发现治愈率已经非常之高。但遗憾的是,中国的病人80%查出时已经是晚期。“我告诉病人,你查到的生存时限,是一个中位数字,你们不要去看数据,活着就是硬道理,活多一天我就赚多一天。不要觉得老天对我们不公平。我们要用加法去看一切的事情,包括疾病。”“在我的病人中,活得很长的癌症病人比比皆是。”林丽珠教授鼓励道。现场响起热烈的掌声。
虽然身在中医院,但林丽珠教授不刻意追求纯中医的治疗,也不排斥西医的治疗,“我们游离在中西医之间,中西医结合不是一句空口号,我们必须全面系统的掌握中西医的两套治疗方法,知己知彼,才能为病人寻找最佳治疗策略,如何让病人活得更长更好才是硬道理。”
“帮助病人”不是喊口号。如何才能让病人获益?林丽珠教授所在的广中医附一院肿瘤中心,开展了大量的国内外临床试验,有最新的免疫治疗药物,也有新研发的中药,数量在中医系统中可以排到第一。这些新药研发和治疗策略的临床试验,为病人带来的益处显而易见。
以晚期癌症病人趋之若鹜的名贵中药片仔癀为例,“一方面希望中医药能在抗癌领域有更大作为,一方面也是为病人着想”,林丽珠以一己之力,说服生产厂家针对晚期肝癌病人开展临床试验,最终试验数据也显示,对癌症病人的肝功能改善有明显作用。“一个入组的病人,一个月服用片仔癀的药费就节省了9000元。”
最近电影《我不是药神》大热,林丽珠却没有时间去看,但对这部电影也有所耳闻。“癌症群体需要社会更多的关注。”她举例,最新上市的肺癌靶向药奥希替尼,一个月要花费五万多,虽然有慈善赠药,但也要先自费4个月花费20万才能获得救助资格,导致很多病人去买原料药来服用。作为肿瘤科医生,她对此感到无奈,但又无可奈何。“谁都没办法剥夺人的生存权利。”不过,林丽珠教授也表示,现在经过国家谈判,不少进口靶向药已经明显降价,纳入医保,很多国内药企也在投入新药研发的临床试验,仿制药替代的步伐也在加快。“只希望这步伐加快再加快,药价能更低再更低,有更多的社会救助和慈善体系来关注癌症群体,让癌症病人可以活得更长,更好。”
【记者】严慧芳