有一群孩子，他们能够发声，可是迟迟不肯主动开口说话，有的甚至一辈子都不会叫爸爸妈妈；他们行为刻板，喜欢不断摆弄手指、摇晃身体，重复摆弄积木；他们活在自己的世界里，似乎从不关心外界发生的事情……他们是自闭症儿童，他们还有个很好听的名字，叫“星星的孩子”。

自闭症也称孤独症，起病于婴幼儿期，主要症状为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄及行为方式刻板。

有人说，自闭症儿童是幸福的，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但自闭症家庭往往要承受巨大的压力。

4月2日，是第11个“世界自闭症日”。自闭症孩子的生活是怎么样的？有一位自闭症孩子，对家庭意味着什么？自闭症孩子该如何干预和治疗？

南方+记者探访了江门5个自闭症家庭，了解自闭症孩子为他们带来的酸甜苦辣；并采访了江门市特殊儿童康复教育中心（以下简称“江门特教中心”）孤独症部和江门市特殊教育学校自闭症康复组，了解自闭症儿童的教育问题。

连女士：4岁8个月大的双胞胎女儿均患自闭症和白化病

“我的内心很强大，一定会尽力培养她们”

我的双胞胎女儿是早产儿，一出生就发现是白化病，那时候我感觉压力很大。因为她们2岁的时候还迟迟不开口说话，我带她们去医院检查确诊为自闭症，当时真的感觉天都塌了。

但我很快冷静下来，决定马上带他们去康复训练。我住在江海区，每天都骑半个多小时的摩托车，带着她们去蓬江区的民办自闭症康复机构上课。她们太好动了，我只好一整天都陪着她们上课，她们下课后我又去做些兼职，补贴一下她们的费用，就这样坚持了两年。孩子的情况有所好转后，我又让她们半天在机构训练，半天去普通幼儿幼儿园上课，一个月要花4千多元，我们家当时所有的收入加起来也就5千多元。

我以前觉得这种事情不可能发生在自己身上，感觉很难过，但是也要坚持下来，尽自己的能力去补救。有些人看到我的两个女儿会感觉很害怕，这让我很心痛。其实她们也很可爱，她们双胞胎之间也很有默契，有时候看到她们快乐地唱着歌，我就觉得一切付出都是值得的。

她们的训练效果是比较好的，现在都去普通民办幼儿园上课了，但是以后她们小学能去普通学校读吗？我很担心这个问题。我觉得社会对自闭症小朋友的关注度还是不够的，希望能够有更多的普通学校接受自闭症孩子。

雷女士：自闭症儿子12岁，10多年以来全职陪伴孩子

“我们最怕别人把孩子当小偷打”

俊俊（化名）是在2岁多的时候被确诊为自闭症的。我原本是做服装生意的，攒了一些钱。从2009年，我放弃了生意，全职地陪伴俊俊接受康复训练、上特殊学校，快10年了。

去年4月2日，我遭遇了一场严重的车祸，差点变成植物人。后来真的是个奇迹，我在病床上躺了25天之后终于能够说话了。那时候我真的特别担心，要是我走了，俊俊该怎么办？我花了100多万元的医疗费，所以现在只能委屈孩子了，没有钱再送他去校外机构培训了。

俊俊说话、学习的能力都很弱，但我一直鼓励他。我的孩子不能去跟别人比，他只能跟自己比，有点进步我就很满足了。他在文化课上只能学习1-20这些数字，我也不勉强他，但在生活中我会教他洗菜、淘米、做饭、扫地。现在在家里，我们做好饭后，他也会帮忙盛饭，虽然他每次都只盛半碗，但我已经觉得很开心了。

我对孩子付出了这么多时间和精力，以前他爸爸也不同意。他说“别人买的苹果里面是好的，我们的苹果里面却是烂的。”我总是和他说，“你不要这么想，孩子是我们的，是无辜的，要靠我们父母努力，把他教好。”他现在心态也好了很多。

我一直很注重培养俊俊的规则意识，即使他因为是自闭症孩子可以免费搭公交，但每次搭公交的时候我也一定提示他投币再上车，买东西的时候也一定让他付钱了再拿走东西。有一些自闭症孩子的家长会和我倾诉，说她们的孩子拿了一些商店、水果摊的商品，被人当成小偷一样打，这真的让家长很心痛。我会告诉他们要先教好自己的孩子，也可以和别人解释自己孩子的特殊情况。

现在俊俊已经12岁了，我也45岁了，他在长大，我在老去。我也会担心，以后我不能照顾他，他要怎么办？只希望他能够掌握一项技能，以后就算是去帮别人做清洁工作也好。

赵先生：自闭症儿子13岁，自己开办过自闭症康复机构

“孩子有音乐天赋，但是我们却找不到老师教”

在锐锐（化名）差不多4岁的时候，我们才发现他是自闭症，前后花了几十万元培训他。锐锐培训的时候需要我陪同，我是做外贸生意的，自从孩子确诊为自闭症之后，我的生意客户就维持于以前的老客户，没有时间和精力去发展新客户了。到他8岁的时候，我才把他送去特殊教育学校上学。

在锐锐被确诊为自闭症之前，我对自闭症完全不了解。为了更好地教育他，我买了大约50本和自闭症有关的书籍，3台电脑上也存满了自闭症教育相关的电子书和影像资料，打印出来的资料都有满满三大箱。我还经常去青岛、北京、台湾等地学习自闭症的相关知识。

我在广州考取相关的证书、证件后，2013年在江门开办了自闭症康复机构，我希望可以帮助更多的自闭症孩子逐渐康复。我请了8位专业老师，最多时招收20多位学生。机构一直亏损，实在坚持不下去了，我只能把它关了。但我对自闭症儿童的关注一直持续着，从2016年到现在，每年我都会给江门市特殊教育学校的小朋友们捐赠一批日用品。家里有一个自闭症孩子，让我更加懂得去帮助他人。

很多人说自闭症小朋友会是“天才”，会有某方面的特长，但其实很少自闭症小朋友能这么幸运。锐锐现在的表达能力还是很差，不会和人主动沟通。但他在音乐方面还算比较有天赋。只是我找不到合适的老师去培训他，专业的音乐老师并知道怎么对自闭症孩子教学，也没有专门教自闭症孩子学习音乐的老师。所以，自闭症孩子想发展一项特长比普通孩子还要难很多。

吴女士：自闭症儿子8岁，自己能省就省但孩子的培训不能断

“好像很多人都不理解我的孩子，包括家人”

孩子2岁多的时候，我发现他睡眠很差，白天也坐不住，老是乱跑。我帮孩子挂广州一家医院一位知名专家的号，排了半年才终于轮到我们就诊。小孩很好动，爬到他身上，他很嫌弃地两手一摆，对我冷冷地说：“你把他抱下来好吗！”作为专业的医生，他也不能谅解、宽容我的小朋友，那时候我已经深深地受到刺激。生活中，我最怕听到的别人对我的孩子说，“你是傻的吗？”

我有2个小孩，家庭经济条件并不好，但还是尽力给孩子比较好的教育。我们夫妻、公婆都在工作，4个人加起来月收入不到7千元，给孩子培训就要花3千多元。我的家人们不太支持我这样培养一个自闭症孩子，所以有时候也会因此发生一些争吵。但我很坚持，现在能省就省，孩子的康复不能断，要抓紧培训，也算是为他以后铺路吧。

以前他完全不会说话，现在已经可以说一些基本的语言了，理解能力还是比较欠缺，但能够听我们的一些指令，可以自己穿衣服。看到孩子有进步，我已经很欣慰了。我最大的愿望就是希望他能够独立生活，其他的不敢奢求太多。

胡先生：自闭症儿子8岁，经济压力很大

“我也想送孩子去进行更多的康复，但是真的没有钱”

孩子是4岁左右的时候被确诊为自闭症的。现在他8岁了，在江门市特殊教育学校上课，但是他没有学习文化课的能力，连1-10这些数字都不认识；也没有沟通的能力，我们平时叫他，他也不会应答。

他之前是在江门特教中心孤独症部做康复培训的，我全程跟着他。周末就带他去收废品赚点钱，当时家里每个月只有我妻子1千元左右的收入。现在孩子不需要我陪同，我就去全职收废品了，家里1个月能有3千元收入，但是因为前期做生意失败，现在还有欠债要还，我还是没有钱可以让孩子去校外的培训机构做康复训练。

孩子脾气很暴躁，经常会哭闹，我买些零食哄哄他，他才会稍微乖一点。但我也知道这不是长久的办法，孩子的情况可能会越来越糟。我的压力也很大，我也很想让孩子接受更多的训练，但是确实没有条件。我快50岁了，对于孩子的未来没法怎么打算，现在只能想着过一天算一天。

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自闭症越早干预越好  家庭的作用不可替代

据不完全统计，我国目前有1000多万名自闭症患者，其中广东就有60多万名自闭症儿童。深圳市自闭症研究会发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》显示，超过94％的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。如何教育自闭症孩子，让他们能够最大可能地融入社会，是困扰不少家长的难题。为了解答这个难题，记者采访了江门特教中心孤独症部负责人陈美仙和江门市特殊教育学校自闭症康复组组长杨浩杰。

陈美仙介绍，从2003年9月份江门特教中心开办以来，中心共服务了205名学前教育阶段的孤独症学生。其中从2011年9月份成立孤独症部以来收治的儿童为140名，近年来家长、社会对自闭症孩子的教育越来越重视。

江门特教中心为自闭症儿童开设了综合性学习课程，按照孩子的能力划分不同的班别，通过感觉统合、语言活动、班级常规（生活自理）、运动治疗、社会活动等课程对自闭症儿童进行康复教育。同时，江门特教中心为每位自闭症孩子每天安排了个训课，让孩子有针对性地接受个性化教学；每年都开展家长康复知识培训，帮助提升家长的康复技能。

杨浩杰介绍，江门市特殊教育学校现有在校自闭症学生77人，其中低学段34人，中学段25人，高学段10人，职高班8人。学校通过互动、服从、图形操作、个别化训练课、情绪干预课、游戏干预课、多感官体验课、感觉统合课等课程对自闭症学生进行康复教育；同时开设了奥尔夫音乐课、手鼓课、陶艺课等特色课程。针对能力较好的职高班，该校设置了酒店客房服务、园艺种植课程，培养学生的就业能力。

此外，江门市特殊教育学校每学期开展3次融合活动，将普通学生、社会人士“引进来”与自闭症学生携手开展活动，加深社会对自闭症人群的了解。下一步，该校还将探索“走出去”活动，让自闭症学生主动融入社会交流。

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从事自闭症儿童教育工作以来，陈美仙、杨浩杰看过不少家庭在自闭症孩子的教育问题上走了弯路。对此，他们提醒：

1.家长首先要摆正心态，正视自己的孩子是自闭症孩子，敢于承认和接纳他们，并及时让孩子接受干预康复训练。0-6岁是自闭症治疗的“黄金期”，家长要把握时机及早将孩子送往专业的学校、培训机构进行康复训练。

2.对于自闭症孩子，不能横向进行比较，要站在他们自身的发展情况看待他们的进步。自闭症孩子的家长不可像普通孩子的家长一样，过分关注孩子的文化课成绩。不要给孩子设定条条框框，而是要按照他们的能力去培养、引导他们，挖掘他们擅长做的事情，如绘画、音乐等，以此提升他们的能力。

3.家庭是教育自闭症孩子的重要平台，在将孩子送去康复学校、机构训练的同时，家庭要承担起和学校、机构共同训练孩子的责任。在日常生活中引导孩子运用、熟悉在学校、机构训练学到的知识和能力。

4.家长要注重培养孩子的日常生活能力，不可“包办”孩子的生活，要通过日常的训练提升孩子独立生活的能力，培养孩子的谋生技能，以让孩子更好地融入社会生活。

【记者】马立敏

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