每年一月的最后一个星期日是世界防治麻风病日。2002年初,广东省原卫生厅就宣布包括佛山在内的麻风病已呈现低流行状态,康复村也慢慢变成“养老村”。
位于广佛交界的北滘、靠近105国道和广珠城轨,马洲康复村(又名“马洲颐居苑”)就静静地躺在碧桂园住宅区和番禺大夫山围成的角落里。据可查资料显示,近10年来,该村村民已从2006年83人减少到现在的24名。
2018来临之前,这里的9位老人相聚江门,共度圣诞。“有影迹纪录工作室”负责人张馥兰也参加了这场活动,一名老人笑着与她打招呼——尽管上次见面是3年前,但他仍记得这个到过马洲村做口述史的90后姑娘。
张馥兰这才得知,已进村50多年的马洲村村长廖彦卓,第一次缺席了这场麻风病康复老人间的“盛会”。
“如果没患病,就去当医生”
“村长怎么没来?”张馥兰了解到,在第三次摔倒入院后,快80岁的廖彦卓失去了行动能力,终日卧床。
约三年前,张馥兰发起组建麻风病康复村口述史团队。成立之初,成员不到10人。就是带着这支队伍,张馥兰第一次踏进佛山顺德马洲康复村为老人做口述史,也就在这时,村长廖彦卓的故事引起了她的注意。
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廖彦卓是上世纪60年代最早接受截肢的一批麻风病康复者。当时,截肢后的康复者只能用掏空后的树枝塞上棉胎,绑在脚上走路。“走路‘地咚地咚’的,很容易跌倒。”廖彦卓回忆道。
上世纪70年代,廖彦卓觉得不能再这样下去,决定“土法上马”。他开始组织病友成立假肢小组,慢慢摸索制作假肢。多年来,他成立的假肢小组共为病友制作了三千多条假肢。
廖彦卓说,如果自己没患上麻风病,很可能就去做医生了。“但是患了病就力不从心咯。”他摆摆手笑道。
“别人讲到可能动情处会哭,村长都是笑着讲。”张馥兰在采访廖彦卓经历的同时,也被他的自强与乐观感染。“病魔夺去了他们健康和完整的身体,却使他们的内心强大起来。”
负责村长采访摄录的梦儿(化名)也有同感。她还记得第一次到马洲村踩点,树下一群老人笑脸盈盈,主动前来打招呼,“靓女好!”“你们是哪个学校的啊?”“要不要一起吃饭啊?”
“每次去马洲村,都感觉就像回到家了一样。”梦儿告诉记者,该村大多老人性格都比较开朗,一方面是附近街坊对他们接纳度高,生活条件有所保障也是关键因素。
相比粤东、粤西分布在大山里的康复村,马洲村的老人住的是两人一室配有热水器的独立套间,不仅有活动中心、建身广场和集体饭堂,生活费补贴也从原来的每月860元调整到如今的1000多元。
每次张馥兰口述史团队或者有志愿者过去,“有车一族”的几位老人就争着要到村口去迎接。年过七旬的冼锦棠总爱骑着他蓝色的“Benz”,早上六、七点钟就把“干女儿”们喊起来跟他一起去喝早茶,并坚持要自己买单。
“他们很愿意很真诚地去对待你,保留时代最真的东西,但是往往他们情感上又是缺失的。”这是一件做了3年,准确来说是做了将近6年的事情。“很难说是我们带给他们的东西多一点还是他们带给我们的东西多一点。”张馥兰说。
假肢小组仅剩村长一人
张馥兰没有想到,做麻风康复村口述史这件事,一旦开始了就停不下来。
2012年,她在湖南第一次接触麻风病康复者吴大叔(化名),并许下承诺一定回来看望。让她没想到的是,越过第二年春季,吴大叔就离世了。当时张馥兰就下定决心,要继续关注麻风康复村的特殊群体,并逐步萌发做口述史的想法。
2016年暑假,当有影迹口述史团队规模逐渐壮大,张馥兰再次去马洲村做其他老人的口述,却意外得知廖彦卓的妻子过世的消息。
“去年还在一旁听着,今年就不在了。” 失去老伴后,村长的生活也发生了很大变化。由于自身行动不便,他的房间许久未清扫,散发着一股霉味。梦儿发现,以前廖彦卓妻子在的时候两人一只鸡最多吃1-2天,现在他一个人买鸡吃,经常放到鸡变质了还在吃。
2002年初,广东省宣布包括佛山在内的全省100个麻风流行县市已有98%达到基本消灭麻风病标准,麻风呈现低流行状态,康复村也慢慢变成“养老村”。当年廖彦卓所在的假肢小组成员,如今仅剩他一人。
随着去年11月又有一位老人患病去世,马洲康复村目前仅剩下24人。“以前村里每个房间至少‘挤’3位老人。现在每间房只住一个到两个人,还有很多是空置的。”马洲村护工回忆道。
“仅2017年下半年,我们就得知了3位老人去世。”其中之一,就是跟张馥兰约定好要给她画医院地图的老人陈安华,也是她到江门圣诞聚会最盼望见到的老人。
“看到他房间空了,书也卖了,画也送给了别人,莫名就有一种失落感。” 张馥兰不经意看到陈安华去世前出好的2017年最后一期黑板报内容,写着“健康是福”。似乎暗含了他的心愿,“可是一切像宿命一样”。
“紧迫感”常常是逼迫张馥兰拧紧发条,时刻绷着一根弦。
2012年加入家工作营志愿者协会,2013年写下第一篇口述史,2014年正式开始招募团队,那一年,张馥兰大四。“没有去实习,也没有涌入校招季大军中,不是因为我过分自信,只是因为我找到了我觉得更加迫切需要去做的事情。”
老人们越来越少,幸运的是,张馥兰的口述团队越来越壮大,至今已有17人。从马洲、红卫、泗安,延伸到珠三角,再踏足粤东、粤西、云南,“有影迹纪录工作室”团队的足迹已经遍布20多个村子,完成了100多位老人超过800小时的口述资料和影像记录。
“这是一群不能被遗忘的生命”
走进位于马洲村内的早已废弃40多年的假肢厂,只见入门右手边的木质材料都布满了灰尘。上方阁楼梁木上的木板也被蛀坏,呈现出一种“沧桑感”。
廖彦卓一个人卧在自己久未打扫的屋内,马洲医院几经周折为他请到一个护工进行日常看护。村中其他老人时不时也会去照看他,陪他聊聊天。“那天有很多表演看呀,有唱歌的,有跳舞的,还有拉二胡的。”听着“老友”给自己讲圣诞大聚会的情况,廖彦卓只是沉默。
“他可以瞒着家人自己一个人跑去接受第一批截肢,可以为了身体用一个月把几十年的烟瘾戒掉,可以自食其力带动村子搞活经济的同时还帮助大家做假肢,但是对于年老和疾病这件事,他一点办法也没有。”张馥兰说。
“然而我们更要想尽一切办法。”在项目进展过程遇到资金瓶颈的时候,张馥兰再次选择了“众筹”。“生命本无贵贱高低,只愿你被这世界温柔对待”,以此为标题,张馥兰于去年11月30日发起了“有影迹纪录工作室”口述史项目的第二次众筹,仅两天的时间就完成了预定计划,共募集了145位“摆渡人”。
“摆渡人”当中,有一个特殊的月捐者,来自南海红卫医院的华哥(化名)。他不仅是项目组的采访对象,同时也密切关注着“有影迹纪录工作室”的一点一滴。他不仅经常在公众微信号上给姑娘们打赏,“50、150、250 元都有”,还主动为众筹发声,号召更多的人支持进来。
“小兰放弃去考公务员,采风姑娘毕业后也投入到口述史圈子工作中……现在她们遇到自己资金困难,我们很担心因缺少资金而没有了这个团队。”华哥写道。
“吃百家饭长大”,从“有影迹纪录工作室”口述史项目开启之初到现在,已陆续有一千多人先后通过各种途径加入到这艘“希望之舟”中,推动着这个自发而起的专做麻风病康复者口述史的民间团队继续前行。
如今,项目进行到尾声,张馥兰每天最后一件事情仍是工作,主力成员平均睡眠不到4个小时。在国际麻风节来临之际,她花了好几个小时端坐电脑前,敲下了陈安华的故事。她说,自己坚持的理由,是“希望他们能作为一个人被理解和认知,而不仅仅是一个‘麻风人’”。
就在前两天,当地政府有关部门等一行人前往马洲康复村慰问老人。除了政府的长期关注和帮扶,越来越多的民间公益慈善组织兴起并投入到的康复村的服务行动中。张馥兰的“有影迹纪录工作室”只是其中之一,广东省汉达康福协会、家工作营志愿者协会以及中大、华工等各大高校志愿者协会也不时开展相关志愿活动。
去年11月底,广东省汉达康福协会几位工作人员来到马洲康复村探访刚出院不久的廖彦卓。他们不仅为老人们义务提供假肢维修、更换零件服务,发放为康复者特别设计的防护鞋,还为有家庭困难的康复者及其后代开展助学计划,为小学到高中的学生每学年提供300-1000元不等的助学金。
“老人们的护理问题是我们目前面临的工作难题。”据广东省汉达康福协会负责人冯洁珍介绍,广东全省约62.3%的康复者有Ⅱ级畸残,生活完全不能自理者占21.5%,各村医疗条件不一、护工难请等问题有待进一步解决。
1月13日,张馥兰和搭档洪梦霞丢下手头工作赶往佛山南海第二人民医院看望南海红卫康复村摔伤的汤巨良。平时只要有时间,他们就会去看望这些彼此产生生命交集的老人们,陪着他们一起聊天、吃饭。
“我们能做的也很有限,就算拼尽一切努力也会留下很多遗憾,但你还是要去做,在那天到来之前去留住一些本不该被遗忘的生命的记忆和声音。”张馥兰说。
●麻风病知多D
Q:什么是麻风病?
A:麻风病又称为汉森氏病,是由麻风杆菌引起的一种慢性接触性皮肤病。在20世纪80年代之前,由于缺乏治疗麻风病的特效药,麻风病患者得不到及时的医治,由于患病导致神经损伤破坏知觉,最后许多麻风病患者与康复者常常会因为无法感知疼痛加剧伤口恶化,最后导致眉毛或头发脱落、嘴脸歪斜变形、双目失明、手脚残缺,严重者甚至要截肢等。
Q:麻风病会传染吗?
A:国内外研究数据表示,超过90%的人对麻风病具有天然免疫能力,即使与麻风病人有所接触也不会感染和发病,它的传染性和发病率比病毒性肝炎和结核病等传染病要低得多。与麻风病人一起生活、亲密接触的家庭成员的发病率也不高:85 % 以上的现症病人家庭中没有出现第二个病人。夫妻之间感染发病率约在2%至5 %之间。
Q:麻风病现在可以治愈吗?
A:在现代医学技术条件下,麻风病已经可以完全治愈,而且可以在家保守治疗而无需再被遣送到麻风村。目前,麻风病的治疗主要采用MDT联合化疗,治疗半年到一年即可痊愈,早期及时治疗可以避免各种身体残疾的发生。
【见习记者】王雅铄
【记者】王诗琪
(除文中出现的姓名外,应受访者要求,文中部分人物为化名)