广医一院帕金森病友俱乐部

2004年10月，我院“帕金森病友俱乐部”正式成立，致力于推广普及帕金森病的健康知识，通过组织多种形式的帕金森病友活动，让广大“帕友”们能够有机会近距离接触、咨询帕金森病治疗专家，为广大帕金森病患者及其亲人提供切实的服务，同时，在俱乐部的平台上，自助互助、快乐康复，增强帕金森病患者及其亲友的抗帕信心。

14年来，我们不仅组织了丰富多彩的帕金森病日健康科普讲座及义诊活动，我院的医护团队还自发搜集材料、编写、出版了十余期内部刊物《帕之友》杂志，并印制了多种帕金森病健康知识宣传小册子，都免费派发给帕金森病患者及想要了解帕金森病的民众，在病区里不定期举办帕金森病宣教活动，用专业的知识指导帕金森病患者及家属如何护理、正确对待帕金森病，都得到了患者及家属的热烈欢迎与好评。

未来，我们帕金森病友俱乐部将在“抗帕”的道路上坚定不移地走下去，致力于不断提高“帕友”们的生活质量，建立大数据库，为研究帕金森病的防治提供强有力的支撑。

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2004年

帕金森病与人生艺术展

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2005年

抗战顽疾，相聚广州——漫步珠江

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2006年4月11日

挑战顽疾，情暖珠江

4

2007年4月11日

“共同认识帕金森病”社区科普专场活动

为提高社区对帕金森等神经系统疾病的治疗水平，在钟南山院士的带领下，我院帕金森病友俱乐部走进社区，开展健康知识讲座及义诊活动，并与社区卫生医院签署了帮扶协议，定期帮扶社区卫生医院提高诊疗技术。

5

2008年

携手健康行，关爱帕金森

6

2009年4月11日

执手前行，笑对人生

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2010年

国际帕金森病日病友联谊会

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2011年

国际帕金森病日病友联谊会

9

2012年4月8日-11日

心灵沟通，调亮生命

帕金森日病友联谊会暨粤港病友交流会

在由医院及帕金森病友俱乐部主办的世界帕金森病日粤港病友联谊活动在广州宾馆举行，来自我院的多位帕金森病治疗专家与数百名帕金森病患者及家属共聚一堂，探讨和交流帕金森病的预防和治疗，有效架起了医生与患者和家属之间的沟通桥梁。

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2013年4月6日

沟通无极限，关爱帕金森

通过帕金森病友联谊会，加深了广大市民对帕金森病的认识，提高社会对这些特殊人群的关注与关爱。现场成立并揭幕了“广医一院帕友之家”，并为伴有泌尿系症状的患者免费进行膀胱残余尿测定，招募新药、新疗法临床试验的志愿者。

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2014年4月6日

帕金森病友联谊活动

在我院神经内、外科、帕金森病友俱乐部的协助下，举办了“第十一届世界帕金森病日病友联谊会”及帕金森病健康讲座，讲解了帕金森病治疗的药物调整以及各个时期的内外科治疗、帕金森病的运动康复；关于脑起搏器（DBS）手术治疗的分享、帕金森病的中医治疗等内容，建立了一个帕金森病友的交流QQ群“广州帕金森病友之家”，为广大“帕友”提供了一个交流分享的平台。

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2015年4月4日

携手抗帕，相聚羊城

我院帕金森病友俱乐部举办了帕金森日病友交流会，到会的病友和家属有200多人，其中有不少来自广州以外的病友，如浙江、江苏、江西、湖南、广西、海南等地，来自各地帕金森病患者互相分享他们治病经验、乐观面对生活的心得，让帕友们感觉到收益匪浅。

13

2016年4月9日

“关注帕金森，医患携手行”健康讲座活动

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2017年4月7日

“早诊断早治疗、综合管理”健康讲座活动

活动现场，由我院神经内科多位帕金森病治疗专家跟大家一起认识、了解、交流关于帕金森病防治问题。神经内科学科带头人徐评议教授主讲了《帕金森病的国际新进展》；吴卓华主任医师从帕金森病的用药、康复治疗等方面给大家讲解了如何对帕金森病进行综合管理。在义诊环节，我院帕金森病治疗专家团队耐心回答患者及家属关于帕金森病的相关诊断、治疗等方面的问题，专家团队的热情服务及耐心细致的解答不仅体现了我院医护人员的大爱至善 、医者仁术 ，更彰显了我院为人民健康服务的宗旨。

帕金森病是一种慢性病，一旦发病，其症状将会伴随患者一生，立足于提高患者生活质量显得尤为重要。我院神经内科、神经外科一直致力于帕金森病防治的研究。

近期，神经内科学科带头人徐评议教授传来好消息，由他牵头研发，在全国34家三甲医院率先投入试用的帕金森前驱期预测软件，可提前10年对帕金森前驱期进行可靠预测。目前，这一软件已试用于临床半年以上，对2.3万名患者进行了有效评估，灵敏度达90%以上。患者确诊后若及时干预，发病时间可推迟5~10年。

相信，这会给广大帕金森病高危人群及患者带来真正的福音，而我们的帕金森病友俱乐部也将不遗余力地在“抗帕”的道路上越走越远！

广州医科大学附属第一医院

文/神经内科

图/广医一院

编辑/医院办公室  禾安

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