他,6岁,正是活泼可爱上小学的年纪,然而,小学的校门对他来说却遥不可及。自两岁时被家人从医院接回,4年来,他一直被缚在一把长椅上,吃喝拉撒玩,只有这巴掌大的一块地方。
她,16岁,本该是花季一般的少女。然而,每天却像狗一样被绳子拴着,智力停留在二、三岁,除了笑,面无表情,大、小便无法自理。世界对她来说,是窗边那不到一米的光明。
他,19岁,四肢严重萎缩变形,生活无法自理,不会开口说话……躺在木板床上,一边敲打床板,一边发出呜咽声。
……
每个孩子都是天使,可是有些孩子在跌跌撞撞来到人间的路上,不小心弄坏了翅膀,脑瘫孩子便是这些折翼的天使。
一群可爱可敬的人,不忘初心,点燃生命之火,同享美好人生,为“折翼天使”撑起一片蓝天。
青春故事第3期,走进东莞市“益苗计划”志愿服务示范项目、第五届广东志愿服务铜奖项目——“风信子的微笑”关爱脑瘫儿童
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“风信子”公益横空出世
2014年,东莞市公安局交通警察支队南城大队勤务中队中队长谢东阳的生活,发生了一件改变他一生的事情。
一天,朋友刚出生几个月大的孩子小超超,痉挛的四肢和涣散的眼神引起了他的注意,他提醒朋友带孩子去医院检查。经反复诊断,确认孩子果然患有脑瘫,朋友崩溃了。“小超超才几个月大,千万不要错过治疗的黄金期,”谢东阳以此告诫。朋友开始带着小超超四处就医,原本并不算好的家境雪上加霜,实在走头无路了,8月的一天,朋友跑来向他求助:“谢队,家里面快撑不住了,有什么办法帮帮我。”
平时就喜欢帮别人的谢东阳觉得自己义不容辞,但他又一想,“作为朋友,给他几千块钱,只能支撑他用一个来月,起不到多大作用,能不能让多点人来帮助他呢?”谢东阳琢磨了两天,决定发起“帮帮小超超”的行动。他通过媒体和其他朋友的帮忙,筹集到十几万元善款,并在瓦蓝栈公益服务中心的支持和帮助下,依照规范处理“小超超”的善款,做到用于实处。
△创队仪式
“帮帮小超超”的公益行动,得到众多爱心单位和爱心人士的关注和支持。这时,一个念头在谢东阳脑海中不停地闪现,社会上还有很多像“小超超”一样的孩子,都渴望得到帮助……而东莞还没有一家专门帮助脑瘫儿童的公益组织。人民警察为人民服务的信念驱使着谢东阳下定决心。2014年10月18日,这是一个值得纪念的日子,因为首家“风信子”公益在东莞诞生了;2015年8月10日,“东莞市爱心志愿者协会风信子服务队”正式创队成立,谢东阳担任队长。
服务队确立了“社工+志愿者”的专业化运作模式,以互联网为平台,自发组织,自愿参与,采用“消除歧视、爱心关注、用心帮扶”递增式发展理念,呼吁社会关注脑瘫孩子家庭,爱心帮扶这个特殊人群。一群充满爱心的社工、医生、律师、心理辅导师、康复理疗师、新闻媒体记者、脑瘫人群家庭代表以及社会团体、企业代表等,纷纷聚拢到这个公益平台,共同用爱心点亮生命之光。
△英雄招募会合影
风信子,这是拥有古代希腊美丽传说的一种花,以其坚强著称的花语,诠释不屈不挠的生命。谢东阳他们赋予“风信子”更深刻的内涵——点燃生命之火,同享美好人生!以“风信子”命名服务队,并为脑瘫孩子带来新的称谓——“风信子孩子”,消除歧视,对他们寄予美好的祝愿与期盼。
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风信子服务队在行动
据统计,中国现有超过700万的脑瘫患者,每年新增脑瘫病例4至5万人,而70%的脑瘫孩子生活在贫困家庭,因为无法得到及时治疗,不能控制自己的姿势和运动,给孩子造成极大的精神和肉体痛苦,给家庭和社会带来沉重的负担。
而东莞,根据市残联提供的东莞新生儿2‰至3‰的脑瘫发病率,年均新增脑瘫儿童约两百人。仅南城,已知的就有16户这样的家庭,东城有11户,而长安稍为一查就有9户,还有很多不愿让外界知道的……了解到这些情况,谢东阳他们深感责任重大,带领风信子服务队迅速行动起来。
2016年6月,来自江西农村的风信子孩子小泽宇,因肾衰竭被送到市妇幼保健院进行抢救,高额的医疗费让父母一筹莫展。风信子服务队得知后,当晚便发起爱心救助信息,不到4个小时筹得善款近6000元。次日,“风信子”再次行动,联手小清华幼儿园,将孩子们义卖的11960.60 元善款交给了小泽宇妈妈。现在,小泽宇已经出院回家转入康复治疗。
2016年7月,当风信子服务队得知横沥一对命运多舛的小姐妹事情时,火速赶了过去。漆黑、脏乱的小屋,一幕幕让队员们心酸不已。姐姐,小云(化名),16岁,因小时候发烧而导致脑瘫和癫痫,生活完全不能自理;为防止她乱跑、出事,妈妈每天出门前不得已用绳子把她拴在出租屋的窗棂上,这一拴,就是10余年……妹妹,小彩(化名),11岁,在横沥某所学校读初中,聪明可爱但有些自卑、孤僻。母亲是环卫工人,父亲靠打零工为生,两人月收入一起约3000元,一家人住在环境恶劣的出租屋里。
△小云彩的家
服务队马上开展了“小云彩”行动,为小云请到市第八人民医院为其进行免费治疗,又在爱心人士和爱心单位的大力帮助下,“微公益中国行”项目向风信子服务队捐赠了20,000元帮扶金,用于小云的医药费,并为小云彩改善生活环境。在风信子服务队的感召下,几名爱心人士为小云彩每月捐赠800元,并承诺持续帮扶两年。
△小云彩下楼梯
这样的例子还有很多,为了更好的帮到风信子孩子和家庭,服务队采取成立镇街片区的方式进行管理,并与康复机构合作,为风信子孩子提供帮助。目前,已有南城、东城、横沥、塘厦,长安、厚街等9大风信子服务队片区。定期组织心理辅导师、康复理疗训练师等专业人士,深入到片区,了解风信子孩子家庭情况,为每个家庭建立档案,有针对性地帮扶。
同时,联合南城新城社区,在东莞第一国际商贸区成立“儿童之家”公益平台,将风信子孩子和家长请到“儿童之家”,聘请康复老师等专业人士开展活动,为这个特殊群体提供体能康复训练、脑瘫知识讲座、家庭心理健康辅导等服务,为每个孩子建立成长手册、提升孩子们的生活自理能力,特别是消除他们的自卑心理,让他们切身感受到一份爱与尊重。
目前在“儿童之家”接受简单康复训练和定期参加活动的风信子孩子家庭有近10户。一些受邀的专业人士也被风信子服务队这份大爱所感染,从有偿服务变为义务奉献,并自愿加入到风信子公益行动中来。
为了筹集善款,风信子服务队还开展爱心义卖,在水濂山脚下、汇一城等人流多的地方设置义卖摊位,义卖爱心企业赞助的瓶装水、风信子妈妈做的手工艺品等。此外,还通过公益搭桥、康复礼物、成长计划等系列活动,积极帮扶风信子孩子家庭。
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以生命影响生命
肖瑛,就是一位风信子孩子妈妈,她的孩子从出生到1岁多还不会走路,去医院检查才发现患有脑瘫,五、六年来一直坚持康复锻炼。现在,孩子自己可以坐直了,靠着墙能站起来了,有了明显的进步。得到风信子服务队的帮助后,肖瑛志愿加入他们,开始帮助其他孩子和家庭。现在,肖瑛是儿童之家的负责人。这里,不仅能帮孩子做康复训练,让孩子走出家门、融入群体;还能指导家长学习康复技能、交流经验,让封闭的家长走出阴霾。
小超超今年3岁多了,他的进步很大,“以前头抬不起来,现在可以抬头了;以前两只手紧握,现在可以松开了,眼睛也特别机灵。”日渐康复的孩子,让小超超的爸爸欣喜不已,现在,孩子爸爸是风信子服务队一员。
有个叫观晴的小女孩,是儿童之家的铁杆粉丝,2岁多了,之前四肢痉挛、眼神呆滞,不愿和人交流;经过在儿童之家做康复治疗后,她的肌张力好了很多,眼睛变得灵活有神,也愿意和人互动了,大家都为她感到开心,观晴妈妈更是高兴的加入了服务队。
厚街的宸宸,1岁几个月时被发现患有脑瘫,几年来,一直坚持康复治疗。他妈妈特意订购了《巧虎》天天播放给他看,启发他的智力。一天,他又观看《巧虎》,看着、看着,突然间,就知道拼音了,还学会了写字,大家亲切的称他为“拼音小王子”。宸宸的妈妈特意来到儿童之家分享了这一宝贵的经验。现在小宸宸的生活基本能够自理了,他喜欢儿童之家丰富多彩的活动和温馨的氛围;他妈妈也在这里收获了很多,成为了风信子公益的一名志愿者。
主山有个爸爸是做水电工的,谢队长问他:“你是不是喜欢来这里?”他道:“喜欢,这里即能分享经验,又能让孩子得到康复,真正帮到了我们。”
消除歧视、爱心关注、用心帮扶!“风信子”公益服务,向每个风信子孩子和家庭传递风信子的微笑,以生命影响生命,为脑瘫孩子撑起了一片蓝天。
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公益大同,天下为公
授人以鱼不如授人以渔。“帮孩子先帮父母,要让父母有信心,得到知识的分享,最重要的是让他们自发、自助、自救……我们只是引导、陪伴他们成长的一群人。”谢东阳队长语重心长的说。
为此,风信子服务队以“公益巡讲”的方式走进学校,以身说法,将风信子公益传递给孩子们;走进企业,开展内训、拓展,让风信子精神发扬光大……撒播一粒“风信子”的种子,就能收获整个春天,“风信子”公益生生不息。
有这么一位“风信子”人,为了能给风信子孩子更好的生活条件,工作之余兼职滴滴司机,把自己每天辛苦跑几十、上百公里才挣来的那点收入,捐出30%给风信子家庭。
有这么一位“风信子”人,她即要工作又要照顾家庭,一次不小心摔伤了,却坚持来到儿童之家,为孩子们做康复治疗,一做就是三、四个小时,最后累的趴在床边。
有这么一个“风信子”人,为了筹到更多善款,妻子正在产房生宝宝,他在照顾妻子的同时,不忘接单策划活动。妻子知道后,说:“你做得对,我希望我的丈夫、孩子的爸爸是个热心肠的好人。”……
一个个默默无闻却感人至深的故事,最终汇聚成一团团热火,点亮了生命的精彩,照耀了世界的黑暗,铸造了社会的连城大爱。
公益大同,天下为公!“风信子”人手牵手、肩并肩,唱响大爱交响曲,正以铿锵的步伐踏出风信子孩子家庭灿烂的明天!
“风信子”说
谢东阳(队长):
不管遇到多少的困难,我们将一如既往地坚持下去,希望全社会消除歧视,对脑瘫人群给予更多的爱心帮扶,向更多的人展现“风信子的微笑”。
黄峥(常务副队长):
两年以来,也历经千辛万苦,也有想过放弃,但当你看到这些孩子、家长,看到他们的一些成长和变化的时候,再苦再累,也愿意坚持下去。
肖瑛(儿童之家负责人):
收获很多,来到这里让我敢去面对、正视自己的问题。之前,作为风信子孩子家长来说,我们是眼前一抹黑的,现在终于找到了组织,我也真正认识了公益,在这里,我成长了。
高镇明(副队长):
做公益,是对社会的一种担当,尽自己的能力帮助有需要的人,同时自己也获得了提升,更好的为社会做贡献了。
陈宇婷(专职工作人员):
接触这个群体对我的心是个洗涤,对我的人生影响很大,在这里工作,放假时间跟着哥哥、姐姐一起活动,实现了我从小做志愿者的愿望,觉得自己喜欢的事情可以一直做下去。
- THE END -
撰稿:千雪
编辑:何
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