南方人像馆|如果能长大,我想去看火车

南方+ 记者

写在前面

人,或许是摄影师最不喜欢拍的对象。

因为每一个人心中都有一个自己,你无论怎么拍,可能也很难拍得你和他都满意。万一某天遭来一句“你拍得不好”,那甚至比紧急关头,相机没电更让摄影师绝望。

可是,人,或许又是摄影师最喜欢拍的对象。

因为无论是一个细微的表情亦或是一抬手一顿足的细微动作,也许其中都藏着千千万万的秘密,说不定就在那一声快门声中,这些故事就被你挖掘,放大,然后成为你脑子里抹不去的记忆。想想都痛快。

南方人像馆今天开张。

我们一点也不贪心,不过只是想把一张人像既拍得漂亮,又拍得动人。这是我们正在全力去干的事,也是我们一直在努力的方向。

拍看得见的照片,讲看不见的故事。南方人像馆期待你的颜值,更期待你的故事。觉得自己有故事可讲的,可以通过邮箱联系我们nanfangrenxiang@126.com 。

(本期受访者图片均获得其本人及其监护人同意刊发


癌症患儿|如果能长大,我想去看火车

儿童恶性肿瘤主要包括白血病、脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤和生殖细胞肿瘤等。据全国肿瘤登记中心的最新数据显示,中国每年新增3万—4万名儿童肿瘤患者,平均每1万名儿童中,就会有1名癌症患儿,数量每年增长10%左右。

死神仍在不断播撒更多的种子。

第一期南方人像馆,我们将镜头对准了几个不幸被撒下种子的孩子们。

△谢安,14岁,贵州人,2016年6月被确诊患有鼻腔恶性肿瘤,于去年8月来到广州求医。已经接受了手术、化疗、放疗。他说化疗最让他感到害怕。“希望长大后能开长途汽车。”

△曾志诚,12岁,江西人,2016年12月7日被确诊患有原始性神经外胚肿瘤(PNET),并在当月14号来到广州治疗。已经接受了十余次的化疗和放疗。“长大后想当警察,因为能抓坏人,有正义感。”

△冯娴,6岁,湖南人,2017年1月21日被确诊患有脊柱尤文氏肉瘤,2月23日来到广州。已经化疗7次,接下来还要放疗25次。“长大后想看火车。”

△林玉彬,6岁,广西人,2013年10月1日被确诊患有神经母细胞瘤,因在老家治疗效果不佳,在今年的2月13日来到广州治疗。已经化疗了7次,再化疗两次就可进行手术。“宁愿这病发生自己身上。”父亲有些哽咽。

△肖敬秦,4岁,广东韶关人,2017年2月被确诊患有伯基特淋巴瘤,并于当月来到广州。已经化疗了7次,医生说再化疗化疗一到两次之后就可截疗回家。“看着孩子开刀、抽血、腰穿都非常心疼,特别是做腰穿的时候我还得强忍着眼泪把孩子按在病床上。”爸爸摸着孩子的头说道。

上面的这群小朋友,都来自于一个叫“广州小家”的癌症家庭。

△每隔一段时间,李姐会为小家的小朋友举办生日会,有时,生日会也会演变成“出院会”,欢送疗程结束、病情好转、出院回家的小朋友。

爱和痛总是那么缠绵难分。在广州,有这样几个“癌症家庭”—— “儿童希望广州小家”(以下简称小家)为前来广州看病的贫困家庭免费提供住所,3年来,有287个家庭在这里接受过帮助。他们来自五湖四海,却因为相似的命运而组成“大家”,人们在这里一起分享悲欢,抱团取暖,等待奇迹,爱与痛的故事每天在这里上演。

 病痛 

△轩轩病情有些不乐观,爷爷很是担心。

无法想象,如果癌症选中自己,自己会是怎样一种状态。

一开始接触这群孩子,看到小小年纪的他们不断化疗、放疗、打针、呕吐……心里受到的冲击还是蛮大的,以至于晚上经常做噩梦,梦到自己患癌在打化疗,而身旁和自己一同在打药的,都是自己最好的朋友。

“我讨厌化疗,它老是让我把刚吃下的东西又给吐出来了。”蹲在地上边哭边吐的一名4岁的小朋友大喊着,在一旁安抚她的年轻妈妈却哭得比她厉害,这样的场景在这里却是平常的。

△从伟博小家到肿瘤医院打针需要经过一座人行天桥,因为化疗,轩轩身体有些虚弱,爷爷只能用推车送他过桥。

△对这些癌症小朋友来说,打针再日常不过,“习惯”以后,每次打针,他们不会像其他小朋友那样大哭大闹,皱一皱眉,也就过去了。

△安仔的化疗周期为21天,每次5天,化疗期间,几乎每天都要打一整天的药。安仔在化疗,爸爸在病床旁睡着了。

△一天的化疗结束后,安仔的身体有些受不了,一回到”小家“,趴着桌沿上半天不动。

△PICC管是每一位化疗小朋友的“标配”。

 家 

△小家里的各个家庭午餐晚餐都是聚餐,各家都做自家的拿手菜,然后端到一块吃。

第一次到“伟博小家”,见我带着相机,两岁的阳阳一把抱住我的小腿,要我给他拍照,家长见“家”里来客人,纷纷带着自家小孩出来打招呼,有的则忙着端茶倒水,“家”里好不热闹。

之后的几个月,由于拍摄的需求,我也成了这“家”里的一员。

△在外晚归来不及吃饭的,其他家长会帮忙为他们留菜。

△安仔在医院化疗,安仔爸陪他“打完药”回到小家已经晚上9点,幸好其他家长为他留了饭菜。

在小家,每天的午餐晚餐,各家都做自家的拿手菜, 聚在一起一块儿吃,我也蹭了很多次饭。由于大家来自天南海北,这一桌桌家常饭也是“大杂烩“。

“可别小看我们都是家常菜,这里面可是什么菜系都有,其他地方还真吃不到的。”

就这样,这一个个不幸的家庭组合到一起成了一个温暖的大家。这里没有长情的告别,有的都是柴米油盐里对生活和命运无声的对抗。

△周末,会有一些大学生志愿者到小家为小朋友们办一些活动,小娴听吉他听得入迷。

△母亲节,李姐建议每位小朋友都给妈妈送一份礼物。小娴说,那我送妈妈一个吻吧。

△“祝所有的小朋友早日康复、早点回家。”一位小朋友在小家的留言板上写下祝福。

“对抗”开始于2014年,那一年儿童希望救助基金会设立了“儿童希望广州小家”,开始为前来广州看病的贫困家庭免费提供住所。如今,“小家”共有9套房子,分别是“同福小家”“芳村小家”“西门口小家”(3套房)“华商小家”“宝贝小家”“同和小家”和“伟博小家”。到2017年3月底,“小家”一共为287个家庭767人次提供了36786次的住宿服务。

 明天 

△成成患的是纵隔肿瘤,第一次手术肿瘤切除不干净,只好进行第二次手术。手术进行了三个钟,成成爸妈在手术室外焦急等待。

“孩子长大后想让他做什么?”

“只希望他平安。”

家长们的回答都大同小异,的确,“孩子长大”这样的字眼对他们来说显然有些奢侈。

△手术进行了三个多小时才结束,结束后,成成被转移到监护病房。监护病房每次只允许一位家长看望孩子20分钟,但成成妈拉着成成的手久久不愿离开。

△成成患的是纵隔肿瘤,由于肿瘤压迫,双腿行动不便,一次外出游玩的回家路上,成成一个趔趄差点摔倒,妈妈一把抓住他的衣服。

△成成喜欢烈士陵园的“大象”,他说,等病好了我妈要带我去动物园看一次真的。

△阳阳妈带他到烈士陵园看游泳池,她说萌萌之前在老家没见过这样的游泳池,来这里见过一次之后,便经常吵着要来。

△成成妈带着几个小朋友到烈士陵园散步,路上,行人对这几个“光头”小朋友有些好奇。

△广州塔就在“华商小家”的不远处,但这群外地来的小朋友,许多在广州治疗期间,都没能近距离看过广州。

反倒是孩子们的回答显得更轻松和天真。

“我想开长途汽车。”

“我想看火车。”

“明天”在他们心里,依然是可以实现梦想的将来。

  (记者手记 作者 张梓望 ) 

【记者】王良珏 张梓望 张迪 实习生 朱浩威

【校对】陈宇

编辑 李珩丹
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