僵人综合征，这个世间罕见的病，余欣华没想到有一天自己会得这种病。他家住惠城区横沥镇森柏洞村，是个普通村民。10多岁开始外出打工。2011年发病后，他的人生从此打破了平静。发病时双腿僵直发抖，全身冒大汗，有如万箭穿心的痛苦。得病以来，一家人生活艰难，靠着低保和妻子一份微薄的工资生活和买药。如今，他病情加重，需到广州就医，缺乏医药费，希望好心人能搭把手，帮他摆脱病魔，重新站起来。

病症罕见，全国不到100例

近日，在市第一人民医院神经内科，记者见到了余欣华。他躺在病床上，意识清醒，双手能够自如活动，说话时还能做出手势。“没有吃药坐都坐不起来，只能躺着。”他的母亲时不时掀开被子给他按摩双腿。

躺在床上的生活，余欣华已过了3年。他今年32岁，本是意气风发的年龄，病魔的袭来，把他正常的生活都打乱了。

16岁时，余欣华从家乡外出打工。“开始在制衣厂工作，做了七八年。”后来，又在物流、电子等行业做过。余欣华工作十分努力，虽学历不高，但他从一线工人做到了管理层。“2011年开始身体不好。”余欣华记得，那时他又回到了制衣厂工作，制衣厂老板想让他做管理人员。当时身体顶不住，余欣华就推辞了，当年也辞掉了工作。

2012年5月，他发现自己双腿走不了路。“在市区几家医院全面检查了几次，就是不知道哪里出了问题。”后来市第一人民医院专家确诊出是僵人综合征。记者了解到，僵人综合征是一种以身躯中轴部位肌肉进行性、波动性僵硬伴阵发性痉挛为特征的中枢神经系统罕见疾病。“医生说，我这种病很罕见，全国都没有100例。”余欣华说。

平常躺在床上，发作时双腿抖动僵直全身冒大汗

当疾病发作时，余欣华非常痛苦。“双腿抖动僵直，全身冒大汗，很想喊叫，好像万箭穿心。”即使在冬天发病，他都感觉自己非常热，不停地冒汗，要用大风扇使劲吹。每次发作时间10分钟到40分钟不等。“今年大年初二就发作了一次，发作完后在床上躺了一天，初三吃了药才扶起来坐了一下。”平常，余欣华靠吃药控制病情，但时不时会发作一下。

得病后，余欣华的生活主要由母亲照顾。“妻子要上班赚钱养家，家里还有一个孩子。”余欣华大部分时间都是躺在床上，偶尔让母亲扶起来坐一坐。“我只能坐三五分钟，坐一会就要躺下。”

余欣华得病后，家里的开销主要靠低保和妻子的微薄工资。“低保一个月有1000多元，妻子一个月收入仅2000元左右。”但是，余欣华一个月的药钱平均下来都要3000元左右，家里经常入不敷出，十分艰难。“向亲戚朋友借了不少钱。”余欣华说，得病这几年，亲朋给的钱已有5万元左右。“尤其是我的一个堂叔，大部分是他出的。”余欣华很感激亲朋的帮忙。

爱心人士筹集5000元，他得以去广州做检查

令余欣华无奈的是，他的病情逐年加重，药量也逐年增加。“开始一次吃几颗，后来逐渐增加才能控制住病情，到现在一次要吃十几颗。”余欣华所需的药是国家控制的药物，不能一次拿很多。余欣华想再次到医院就诊，看看有没有更好的治疗方案。但因家里一直很艰难，有时连买药的钱都拿不出，余欣华一直无法去医院再次就诊。

所幸的是，余欣华的情况被惠州日照精舍、日照种德慈善会的爱心人士知道了。前几天，这些爱心人士为他叫了一辆救护车，让他到市第一人民医院再次就诊。医生建议他到广州中山大学第一附属医院，寻求更好的治疗方法。这些爱心人士了解到余欣华的需求后，马上通过爱心捐助，筹集了5000元医疗费。这些爱心人士表示，还会继续帮余欣华筹集治疗费用。

余欣华在中山大学第一附属医院做了检查，“医生说，我现在需要约15万元的治疗费。”余欣华说，他还年轻，希望自己能重新站起来，赚钱养家。

【记者】方莲花