“才13岁,孩子就得了一种怪病,全家现在面临困境。”日前,农民工杨先生向南方日报反映,其在家乡江西留守的儿子杨帅转到广州救治两个多月了,家里已负债20多万元,治疗还需花费上百万元,需要善心人士帮助。
记者赶到中山大学附属肿瘤医院,见到了正在带儿子杨帅验血的杨先生;杨帅戴着口罩,右脸肿了一大片,见到记者,他赶忙拉了拉口罩,并迅速将手背到身后,以隐藏黄黑色的脓包。
罕见病魔降临,活泼少年变沉默
杨先生家在江西省丰城市廖桥村,他和妻子从去年3月到广州打工,维持一家6口生计,儿子托给学校老师照顾。去年9月,杨帅开始全身起疱疹,他以为是新衣服导致的皮肤过敏。去门诊打了青霉素后,疱疹有所减弱,他就没当回事。谁知过了几周又犯了,开始发高烧。杨先生急忙赶回老家,带杨帅去检查。
去了多家医院,开始都说是炎症,就先吃药输液。之后,杨帅不间断发高烧,脸脚开始肿胀。11月,在朋友的建议下,杨先生带孩子到广州儿童医院检查。医生诊断为皮肤痘疮样T细胞淋巴瘤(恶性肿瘤)中晚期,并称,目前在该院确诊的患者仅有一例,在国内也比较罕见。杨帅又被转到中山大学附属肿瘤医院。
在等待当天的验血结果时,杨帅一直在低头玩手机,不言不语,脖子上的疱疹隐约可见。杨先生说,由于杨帅的免疫球蛋白IgE(存在于血液中的一种抗体)是正常人的100多倍,蚊子叮一下就会肿很大一个脓包,现在身上长满了疱疹,“很受罪”。他无奈地摇摇头说,儿子从小身体就很好,很少生病,以前性格也很开朗,和同学们玩得很开,现在则整天不说话,就是静静地看手机,玩玩游戏。
辗转多地求医,负债父母倾力救儿
从丰城到南昌,再到广州,迄今为止,他们已经转了10家医院。杨先生说,孩子得病后,夫妻俩毅然辞工,妻子全职照顾杨帅,他则偶尔打零工维持生计,小儿子在老家由奶奶照顾。
在广州治病,住院费太高,床位也紧张,夫妻俩就在医院附近租了一间房,月租3000元;加上昂贵的治疗费,原本家里就没有积蓄,现在更是负债累累。不到两个月,杨先生就瘦了10多斤。
当天的血常规检查显示,杨帅的白细胞计数仅为2.6(正常6.8)。前一天刚化疗过的他两三天都吃不了东西,一吃就吐。医生说,化疗要每周一次,4周一个疗程,要先化疗6个疗程;化疗会导致免疫力下降,因此需3天查一次血常规。又因杨帅年龄太小,需每天检查一次。这几天,杨帅的白细胞一直都很低,所以每天都要打升白针。杨先生说,一针2000多元,化疗每次要8000多元,对他们这个打工家庭来说,实在是个沉重的负担。
已有爱心人士相助,期待爱心继续
“只要爸爸在,我就感觉很安全。”一直不吭声的杨帅突然说到。杨先生说,儿子很懂事,怕爷爷奶奶担心,不让他们过来探望;又说车费贵,不想让他们花钱。杨先生哽咽着说,后期治疗费用尚不确定,孩子太小了,各种治疗对他来说就是煎熬,但杨帅从来没有哭闹过;每次做脓包切片时,他都胆战心惊,生怕一不小心切到神经,会导致孩子身体哪个部位没有知觉,但每次儿子都很坚强,有时还劝慰父母。
杨先生说,此前,村民和老师、同学为杨帅捐了3万多元,但治疗是个漫长的过程,可能还要骨髓移植,费用要达上百万元,医院不能赊账。面对如此高额的费用,有人劝他放弃,但他一直跟孩子说病能治好,始终坚持治疗不能停,要陪孩子走下去。
“作为父亲,我想救他”,杨先生说,他和妻子将上百张检验报告保存得完好无损,每天都看,任何一个指标发生变化都会十分在意。杨帅也对妈妈说,“等我病好了,一定会好好读书。”这位花季少年渴望早日痊愈,重回校园。
(爱心人士请拨打杨先生电话:13125256182)
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皮肤痘疮样T细胞淋巴瘤是一种罕见的T细胞淋巴瘤,由组织细胞及其前体细胞异常增生引起的恶性疾病。临床以高热、脾肿大及全血细胞减少为主要特征。目前,T细胞淋巴瘤尚缺乏有效的治疗方法,现采用的主要措施是抗癌药物的联合化疗。
【实习生】郭奕磊 麦蔼文
【校对】曹柏英
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