26岁正值人生最美好的年华,而突患高危白血病,让一个原本幸福的家庭陷入前所未有的困境——深圳26岁女工韩亚会躺在病床上,回想自己26年来生活的点点滴滴,不禁流下眼泪。作为养父母的乖女儿、作为丈夫心中的美丽妻子、作为4岁孩子的母亲,她不敢想,万一自己发生不幸,这个小家庭要如何继续走下去。12月18日,重病中的韩亚会向记者倾诉了自己既幸运又不幸的26个年岁。
出生两天便被送养
韩亚会出生在河南省驻马店汝南县王岗镇韩庄村一个普通家庭。由于家庭原因,出生第二天,她便被送养到另外一个家庭,遇到了待自己比亲生女儿还亲的养父母。
高考后,韩亚会南下打工,在龙华富士康工作3年多。今年10月5日上班的路上,一阵突然而来的眩晕让她倒在路上,随后,她被送往龙华人民医院检查,被诊断出“慢性粒细胞白血病”,并送往另一家医院救治。住院一个多星期后,病情不但没有好转,还由慢性转为急性。在医生的建议下,她转诊到另外一家医院,希望进行干细胞移植。
生父让先化疗
干细胞移植需要骨髓配型,而直系亲人的骨髓配型成功率相对较高。为了治病,韩亚会的养父辗转深圳与河南,找到了韩亚会的生父,这才得知其生母早已因车祸去世,两个姐姐已经嫁人,唯一的弟弟正在读大学。
生父侯先生对于这个突如其来的消息,心中五味杂陈,“他让我先化疗,他再回老家做我姐姐家属的思想工作,毕竟姐姐都嫁人了,他也没办法做主。”韩亚会告诉记者。姐姐们的家属并不愿意前来配型,而弟弟在河南医科大学考研,也没时间前来配型。
求生的渴望让她再次主动联系远方血亲,“我和弟弟通过一次电话,他的意思是听他爸的,现在生父的意思也不明确。”
根据聊天记录,韩亚会丈夫席先生告诉记者,他会再次前往河南,希望获得他们的帮助,但是韩亚会弟弟却告诉他,“我和韩亚会从来没通过一次电话,为什么不问我有没有钱花,有没有衣服穿,为什么不关心我,一开口便是她(指韩亚会)的事情。”对于弟弟的抗拒,席先生也无可奈何。随后,韩亚会转诊到香港大学深圳医院,进行化疗。
同胞供者配型成功率约30%
香港大学深圳医院血液科医生李回军介绍,11月初,韩亚会来到该院求诊,经过检查,被确诊为急性髓系白血病(高危组),造血干细胞移植是她获得治愈的主要手段,甚至是唯一出路。
同时李回军表示,造血干细胞移植也不是100%成功,对于高危急性髓系白血病患者,5年无病生存率只有40%~50%左右,甚至更低。同胞供者HLA配型全相合的机率约为25%~30%。
费用方面,造血干细胞移植花费极大,如移植过程顺利,费用约30万~50万左右;如果移植后出现严重并发症,则费用会明显增加。移植的费用中,医保能报销一部分(约60%~70%),但部分药物及治疗费用仍需患者自己承担。
争取尽快进行造血干细胞移植
捐献造血干细胞对身体是否产生影响,这是众多捐献者心中的顾虑。据介绍,干细胞采集流程分干细胞动员及采集两步。
目前国内使用的细胞动员剂是“粒细胞集落刺激因子(G--CSF)”,除能增加外周血造血干细胞的数量外,还有辅助心脏功能等作用。据多年的临床观察和国际报道,至今还没有发现其对人体健康的危害和副作用。捐献造血干细胞一般采集约为200毫升的造血干细胞悬液,采集次数最多不超过2次,对捐献者本身无不良影响。
“希望我的姐姐和弟弟能看到,毕竟20多年未见,我知道他们不会抛弃我。”韩亚会愁容满面。
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