赵源(化名)的右腿比左腿长10厘米,粗细相差至少两倍。在他14岁的记忆里,所有走过的路,都是左腿拖着右腿,不能一步一个脚印。赵源抗拒短裤,再热的天也要套上长裤,不想露出爬满黑色肿瘤的病腿被人指点。事实上,近两年疯长的黑瘤已如桶状肉箍,绑住了他的关节,也绑死了他的心。如何解救儿子?妈妈孔小英求医多年毫无进展,她抱着最后希望,不远千里从兰州来到广州。

与生俱来的“怪病”

赵源是兰州人,2002年出生,“怪病”与他一起来到世界。妈妈孔小英回忆说,当时就注意到孩子右腿的异常,“皮肤发黑,跟别人不一样,但医生说可能是胎记,我就疏忽了。”孔小英说,直到赵源5个月大时,才惊觉儿子的右腿明显粗于左腿,双腿的肤色差距也越来越大,“到医院看过很多次,但医生还是诊不出是什么病。”

随着年龄的增长,赵源的右腿越发粗壮,走路姿势也与正常孩子有异。尤其是去年,他的右腿突然发疯一样猛长,皮肤下黑色的肿块层层叠加,严严实实“箍”住他右下肢。孔小英说,儿子的右腿已经成为“摆设”,走路只能靠左腿用力,右腿就在地上拖行,“鞋子磨得很快,一星期就要换一双。”孔小英叹息,“因为病腿,这些年孩子受了很多委屈。我也想给他治病,但跑了不少地方都没结果,每个医生都说没见过这样的病,让我带他回家。”

敏感独立的“病人”

小学一、二年级,赵源体重比较轻,孔小英风雨无阻地背着儿子去学校。她记得一个大雨天,自己脚下打滑母子俩一起摔到泥水里,“他那时才八九岁,爬过来抱着我哭,问我有没有摔伤……”时隔多年,想起当时场景,孔小英还是忍不住眼泪,“从那以后,就坚持自己去上学,不让我背他送他。”

赵源出门上学时,孔小英都装作不太在意,但听到门锁“咔哒”落下,她会放下手上的活儿急步走到窗口,隔着玻璃目送儿子一拐一拐往学校“走”,“我很怕他回头看到我,那样他会比我更难受。”孔小英跟赵源商量过,买一根拐杖或干脆坐轮椅,但敏感坚强的赵源拒绝了妈妈的好意,“拄拐杖坐轮椅就是残疾人了,我不是。”赵源跟妈妈说,有同学学他走路,还给他起外号起哄,“如果我再坐个轮椅,他们就更看不起我了。”

“孩子说这些话时都在笑,可我知道他内心受到的伤害。”孔小英说,做妈妈的虽然明白儿子心里的痛,可四处求医无门,她不知道怎样才能帮助他。

“怪病”是神经纤维瘤

从小到大,无论多热的天,赵源从来没有穿过短裤,哪怕捂得汗流浃背,也是一条长裤遮住右腿。这些细节曾让孔小英极度担忧,尤其是赵源进入青春期后,她很怕有一天,儿子因自卑逃避,不肯再读书。“真是我想多了,他从没说过不想去上学之类的话,也一直很爱读书。”孔小英问过赵源,如果高中读的学校离家更远,还能不能坚持?赵源笑着回答,“妈妈你放心,我拖着病腿也要读大学!”

孔小英常为儿子的表现骄傲,同时也深深自责。但让她深感无力的是,保证儿子吃饱穿暖并不难,但对孩子腿上的肿块,做父母的却无能为力,只能看着它们像霉菌一样集结,面积越来越大。今年1月,在好心朋友的介绍下,孔小英带着赵源南下广东,终于得知了与赵源纠缠多年的“怪病”病名——神经纤维瘤。孔小英狠下心为儿子办理了休学手续,并四处借钱筹来四五万元,希望能治好儿子的病。

手术将行但费用难筹

12月3日,赵源入住南方医科大学第三附属医院儿童骨科。也是在这里,经过拍片检查,孔小英才了解到儿子右腿无力的原因:右侧髋关节和膝关节脱位。给赵源做过详细检查后,南医三院儿童骨科主任李旭对他的病情有了整体的把握。“从腰部往下,一直到右脚的脚跟,都出现了明显的骨头变形、关节走位的情况。”李旭说,赵源的右腿比左腿足足长了10厘米,完全无法走路,“从外观上看,就像‘大象腿’一样,我们手术的目的,就是让他未来能像正常人一样行走。”

新快报记者了解到,接下来的手术要分三到四期进行,费用15万元左右,先从髋关节脱位开始处理,一步步将所有脱位、变形的关节矫正过来。但对于腿部纤维瘤,李旭表示“很难处理”“如果做出处理,也只能是一小部分,(纤维瘤)面积太大了。”从兰州过来时孔小英没有医保异地报销必须的“转院证明”,她说,迫在眉睫的手术只能自筹费用,“他爸爸是司机,每月有三四千元工资养活一家人,我们没有积蓄。”孔小英对医生的结论喜忧参半,但对她而言,筹齐15万元手术费,难于登天。

【采写】记者李斯璐