米糕曾经是广州日报的记者，现在做一个公众号“米糕新闻日记”，上个月她跟随一家医疗机构，去美国波士顿，采访了那些治疗癌症的中国患者。透过她的视角，可以了解去顶级医院治疗癌症的另外一种可能，究竟是什么样的。

一个叫许华的“神秘人”

天涯上一篇“其实，很多癌症病人可以不死的——一位患癌医生的赴美寻医记”，曾轰动一时。

11月，米糕在美国麻省总医院见到了还在治疗的作者“许华”（化名）。

2014年9月发现肺癌晚期以来，许华现在的身体状况非常好，每天可以走1万步，有着很高的生活质量。

许华是山东人，也是一名医生，家族经营一家骨科医院，经济条件优越。

38岁时，他成了肺癌晚期患者，发现时右侧肺部有一个3、4公分的结节。

“肺癌4期，只能保守治疗，没有机会手术。”北京一家三甲医院普外科主任皱了皱眉。

“没有机会手术”短短六个字瞬间拉近了他与死亡的距离。

“能活多久？”他问。

“不好说，也许半年。”医生很认真地看了看，叹口气。

基因检测后确定是EGFR19基因突变，美国有针对这个基因突变的特效药阿法替尼，疗效相当好，国内没有，于是赴美就医。

到了美国，医生定下的方案也不一样，先吃靶向药，再对原发病灶做手术。

美国的医疗数据显示，使用靶向药，晚期EGFR突变的肺癌患者有效率可达70%-80%，平均生存期为2-3年，一些患者的生存期达到5年以上。

自2003年以来，美国肺癌靶向药已经发展到第二代，甚至第三代；而目前我国还停留在第一代，一旦发生耐药，中国患者往往就无药可医。

吃靶向药的副作用是皮疹，轻微腹泻，两周后，腰特别疼。

医生很开心：“你脊柱上的病灶缩小，会有空洞，在支撑你身体重力的情况下，你会疼十天左右。”果然印证！

服药五周后，许华肺部原发病灶缩小了60%！

服药十个月后，出现了耐药基因突变，开始服用AZD9291，这是第三代靶向药。

在美国就诊，最大的好处是，抗药性基本不用考虑，每隔一段时间，就有新的肺癌靶向药面世。新药研发的速度，已经超过了耐药的时间周期，而国内最新的肺癌靶向药，还是美国5年前上市的。

现在许华也正在等待着新的药物。运气不够好，他之前期待参加临床试验吃到最新研制的免费药。

但在10月19日，新药在美国上市了。这意味着必须支付高昂的价格，才能吃到这种新药。这款神奇的新药斗瘤曾做过一期科普，晚期肺癌唯一免疫药物正式在美国上市。

生物博士的选择

陪父亲在美国看病的生物博士勇伟（化名），就住在麻省理工附近，包括哈佛周边很多住宅都租给了前来求医的患者。

勇伟的父亲因为恶性左股骨骨肉瘤双肺转移而出国就诊，出国前进行全麻下行姑息性左髋关节离断术，左腿自大腿根部被切除，最严重时，双肺积水达2升。

去美国之前，父亲血色素一度低于5克，肿瘤生长速度飞快，国内已没有医院愿意接收，勇伟带着坐轮椅的父亲来到了美国。

作为生物制药方面的博士，勇伟在药物方面算半个专家。当和医生讨论一款新药对他父亲可能造成的效果和影响时，勇伟认为医生的判断过于保守，于是掏出纸笔跟医生计算药物使用后发生效果需要的时间，可以看到的疗效。

再次见到医生时，医生对他说，他的计算是正确的，实际效果与他计算的结果相符合。

对于父亲是否能够治愈，勇伟比较坦然，“我们出来就两个目的，第一国内没有针对父亲肿瘤的靶向药帕左帕尼，第二，我们希望进临床实验小组服用新型靶向药。”

但是因为肿瘤发展过快，美国医生并没有同意勇伟的父亲进入临床试验小组，而是先针对其父亲左肺最大的肿瘤进行了10次放疗，放疗后CT显示该肿瘤从9.7cm缩小至7.7cm。然后实施了为期5天的化疗：异环磷酰胺 2800mg/170ml+依托泊苷 156mg/540ml；期间隔有护肾的药物Mesna和输血交替进行。

从11月7日开始，勇伟父亲转为口服化疗药物帕左帕尼，2粒（400mg）/天；11月11日调整为3粒/天；11月15日调整为4粒/天，化疗后右肺最大的一个肿瘤已缩小至5cm，接下来等待他的还有10次放疗。

实际上，美国医生曾经劝过勇伟回国，但是勇伟说，父亲疾病的严重性，大家心里都明白，美国医生也只能帮助他延长时间，并不能更好解决问题，但勇伟给我们的解释是，出来就是奔着新药的解决方案来的，只要目前经济能承受得住，多等一天是一天，结果早有心理准备。对于这一点，父亲本人也考虑得非常清楚。

勇伟所说的入组就是临床试验，目前，在全美进行的临床试验大概有23万项，相关试验内容大家可以登录https://clinicaltrials.gov的网站了解。

当“小白鼠”对于很多治疗走进死胡同的晚期癌症患者来说，任何可以尝试的机会都不会放过，更何况可以免费使用价格高昂的新药。

但是，一旦入组还意味着更严密的病情监控和检查，更细致的医疗跟踪和观察，而这些都是免费的内容，对于很多晚末期患者来说是不错的机会，但并不是每个患者都能等到这样的机会，能否入组，一方面看患者是否适合，另一方面也要碰运气。

癌症儿童的治疗

波士顿中心区域不足60万人，但是从事医疗卫生产业的就业人数将近11万，仅麻省总医院就有工作人员24500人，但是床位不到1000张，而中国最大的医院之一四川大学华西医院拥有员工10000人左右，床位却多达4300张。

波士顿儿童医院是全美连续三年排名第一的儿童医院（《美国新闻与世界报道》杂志每年对全美医院进行排名），隔壁就是哈佛大学医学院，后面是布莱根妇女医院，旁边是丹娜法伯医院和癌症研究所，正对着的Longwood大街上全是全球最大的药商、医疗研究机构、科研中心，负责接待我们的医院媒介专员Sam说，我们的医生碰到难以解决的问题时，这整个区域都会为我们提供技术支持，医院之间的医生经常互相串门讨论治疗途径，在方圆不到1公里的区域内聚集了超过7000名顶尖医生和医学教授。

Sam向我们介绍医院的一个小舞台，每周都会有演出安排，大部分来自免费的义工组织和志愿者。

医院雇佣了两名专职的小丑演员，他们每天负责在医院里表演，给患者安慰和欢乐，我们很幸运地在上电梯的时候遇到了他们。

以波士顿儿童医院为例，15%的患者来自美国其他地区，10%的患者来自海外，其中中国患者大概在100名左右。

儿童肿瘤和血液病是大部分国际患者求助于波士顿儿童医院的原因，同成人治疗相比，大量专门针对儿童的药物资源是美国儿童医院的优势之一，很多国家与地区在儿童用药方面资源非常匮乏，手段有限。

除了药物，波士顿儿童医院在骨髓（干细胞）移植、免疫治疗、基因治疗、神经外科、肿瘤切除、骨肿瘤保肢手术、MIBG 治疗神经母细胞瘤等方面的专业能力是全球公认的。

根据Sam介绍，医院正在主持美国最全面的精密医学项目之一（即“Profile 项目”）。目前，研究人员针对各种癌症类型分析了超过 300 种基因的数百种突变，以检测可用来为患者提供针对性治疗的基因改变。此外，医院可以开展基因治疗，将 DNA 插入患者细胞中以取代有缺陷或缺失的基因，增强机体对抗癌症和其他疾病的能力。并通过使用人造抗体、改良白细胞和其他物质来刺激人体免疫系统，以对抗白血病和淋巴瘤等血癌。

配合这些治疗，医院同时正在进行100多项临床试验，波士顿儿童医院也是全美雇佣研究人员最多的儿童医院。

一个团队负责一名病人

美国医院收费是全球公认的高，即便是美国国内，如果医保不能覆盖治疗费用，很多美国人甚至选择去泰国、印度等国家治疗，而在美国支付医保也非常昂贵。对于收费贵这件事情，美国医院讳莫如深，经常是一副文化人不要谈钱的感觉。

一般来说，在美国进行治疗不是医生一对一，而是一个团队针对一个患者安排治疗方案，通常一个团队由一名主管以及一名血液医生、一名肿瘤医生、一名放射肿瘤医生和一名外科医生组成，包括护士人员在内，一旦确定了医疗团队，这个团队将从头到尾负责一名患者的治疗，不会随意更改。如果要使用更多的医疗资源和方案也是由医生去协调和安排，不需要病人自己去联系。

这种服务体系也决定了在美国看病费用高昂。一般来说，美国医生的年薪在15万~25万美元左右，顶尖医生更高，但是如果你以为美国医生工作很轻松，那就错了，实际上，在我们所参观的大部分美国医院都采取24小时运营的状态，这个运转不仅仅是急诊保持运转，而是很多其他诊室都是全天运转，我们采访的患者安排在早上6点开始进行化疗是经常的事，也有深夜10点预约去进行医疗检查的。

美国医生的工作强度一点都不低，镜头中的这位医生刚刚连续工作了10小时。

Lahey医院癌症中心的化疗区，医生并没有办公室，只有在走廊上的一个小隔间，医生在完全开放式的环境下工作，没有私隐空间，也方便病人随时能找到医生。

监控中心桌上有不少外卖和食物，很多医生也没有时间正常进餐。

电子屏幕上显示的是各个手术进程和处置阶段。

在一些患者较多的医院，医生每周工作时间超过100个小时，也就是平均每天休息时间不足10小时，个别医生超过130个小时，在美国当医生工作强度并不比中国医生低，之所以能够给患者一个比较舒服的就诊环境和体验，一方面依靠高诊金和团队服务来支撑，另一方面也是医院科学管理的结果。

昂贵的治疗费用

许华在美国治疗获得很高的生存质量，但花费并不是一般人能够承受的。

由于治疗时间长，加上他本人是医生，所以对于医疗费用问题感触最深。目前，他的花费应该在300万~400万元之间。在国内两三万的化疗，在美国可能要三四万美元，他最严重时做的化疗，费用高达6.6万美元一个疗程。

实际上，尽管从一开始发现病情，许华立刻选择了出国看病，但是在整个治疗期间，许华仅有两次化疗在美国进行，剩余的5次都是在国内做的，原因也很简单，为了省钱。

许华坦言，这个办法有很麻烦的地方，如果是国内有的靶向药还好处理，如果要使用国内没有的靶向药物在国内进行化疗，这属于非法行医，没有医院会执行这样的药物方案，所以病人多数没有选择，即便药物可以在国外买，但是除了口服药物，其他注射类的靶向药物无法在国内使用。

此外，同样的药物，美国与中国的价格差距很大，比如第二代铂类抗癌药卡铂，国内即便是进口卡铂，价格也仅在数千元左右，而在美国有些医院的价格高达2.2万美元。同样的替诺福韦酯，国内月均药品费用只要490元，而美国需要1400美元。

勇伟介绍，为了节省费用，医院会有专门的护士教家属做一些简单的护理和用药知识，甚至包括注射药物，可以省下一笔不小的费用，毕竟在美国医院，最贵的就是人工。

除了药品贵，手术费用，住院费用，美国医院的费用都会比国内多6~8倍，但是一个大多数人不知道的秘密是，美国医院的治疗费用实际是可以议价的，有些转诊机构甚至可以获得大比例的折扣，但是大多数医院不愿意去宣传这一点。

此外，由于美国医院和药房是分开运营，不同药物在不同地方购买可能存在不同差价，即便是在同一个地方购买也可能存在差异。许华就曾经试过，同样一瓶靶向药，在同一个药房，7751美元买过，8001美元也买过，6671美元也买过，许华当时向药房质疑为什么药物价格不一样，结果药房发现价格有错，实际上售价一直都是6671美元，最后药房退回5000美元的药款给许华，所以，患者拿到账单也要好好审核，有任何质疑都应该和药房、医院交涉。

根据转诊机构预估，一般来说，晚期癌症前往美国就医，如果不考虑两地实施治疗方案，必须要有200万以上的可支配现金，如果病情复杂，需要使用更昂贵的药物，则费用可能会远远超标。比如目前用于治疗甲状腺癌的靶向药物Lenvima，尽管效果惊人，但是每人每个月的费用在13945美元左右，将近10万元人民币一个月。此外，用于一种罕见类型的急性淋巴细胞白血病（ALL）——费城染色体阴性前体B细胞ALL的全球首个双特异性抗体（Bi-TE）药物Blincyto更是名副其实的天价药物，每人每月的费用为64260美元，超过40万人民币，所以，不少患者明显感受到在美国治疗血液病的费用可能会远远高于癌症。

而对于中国患者来说，最主要的困难依然是费用问题，而在国外医院看病，医疗方面需要担心的事情不多，反到是费用方面要自己留意，有没有算错账单，药物价格是够准确，有什么渠道可以获得治疗费用的折扣。

目前来看，国内，包括香港的一般重症保险并不能覆盖美国医院，而能够覆盖美国医院的医保中国患者并不能购买，不少国内患者或者是依靠自己雄厚的财力，或者是依靠各种捐赠和借款来美国就医。但是，大部分转诊机构并不赞同倾家荡产来美国治病，毕竟，不管在哪里，治疗疾病的风险都是一样的。

美国医院有一个有别于中国医院的特色就是设置了专门的医疗财务规划师，会针对患者经济情况帮助患者了解自己的经济实力可以承受什么标准的治疗，治疗到哪一步，在经济无法负担的时候及时给予提醒，这既是对患者的帮助，也是对家庭未来负责，当然也是为了保证医院的利益。