不歧视、不污名化,一位聋哑人用手语讲述感染艾滋病的经历

南方+ 记者 李劼  2016-12-01 17:12

今天是"世界防治艾滋病日"。

我们先来倾听一位拥有聋哑人、同性恋、艾滋病三重身份的朋友,他用手语分享自己的经历,呼吁大家关注性少数群体健康状况----

我叫萧翎,从小我就意识到自己的不同,我和弟弟都是先天性聋人,家里辗转求医,耗尽积蓄依然无力回天,而这只是人生的第一道关卡而已

2012年7月24,我去老家一家三甲医院检查性病,大夫怀疑我有HIV,没有经过我的同意就给我开检测HIV单子。抽血化验窗口护士态度不好,看到单子有“HIV“字样吓到了,大声叫我拿出身份证,旁边的人听到都吓跑了。这让我心里很难受,抽完血后护士没有告诉我什么时候出结果,我一整天都在医院等结果,但直到下班时间都没人理我。

第二天我又到医院,费了几番周折终于找到负责化验的大夫,但他不愿意和我面对面用笔交流,只能用手机互发短信交流,他说了一大堆话,“你拿着检验结果没用”,“你感染了我不负责治疗”,“你最好去疾控部门再做次复查”。

来到我们当地的疾控部门防艾科室,一位女医生给我复查,态度还可以,但不愿意与我共同使用一个笔交流,我就用另一支笔写下联系方式,然后回家等消息。

7月26日是我生日,那一天我接到消息:HIV阳性,这是一个很特别的生日礼物,让我承受无法想象的痛苦,当时感觉自己的一切都完了。姥姥刚去世没多久,我最担心害怕我母亲得知结果承受不了。但为了家人,我还是决定一定要好好活着下去。

过了一段时间,我再次来到疾控部门申请免费发药服药,但感觉防艾科大夫态度不太好,不愿意帮我申请,我只好回家。在老家等着下去不是办法,我又没工作,为了生计,我选择来到北京打工,听说可以从老家转关系到北京申请免费发药,我抱着希望走进北京某区疾控中心,工作人员态度很不错,热情接待,没有歧视我,帮我转关系解决发药问题,还安排去医院体检。

至今我仍坚持服药。

好在我母亲接受我是“同志”又是HIV感染者身份,今年我参加了彩虹中国主办的帕斯堤生命营活动,想让母亲了解我们这个感染者群体,我想给我母亲证明看,我活得很精彩,我不比别人差。

希望我母亲不用为我担忧,更不用为我以泪洗面。

下面我介绍一下个人观察到的聋人同性恋者对艾滋病的了解现状。

首先,聋人同性恋因为知识水平以及交流的问题,对艾滋病的了解并不多,一部分人甚至是一无所知。很多聋人同性恋不知道HIV病毒可以控制,认为艾滋病是绝症,治不好,而且会死人。在日常生活中,他们很少提及艾滋病,甚至大多人在没有检测HIV的情况下,自称“我没有艾滋病”。

因此总体来看,聋人同性恋防治HIV的意识不高,不知道怎样如何自己。

其次,多数聋人经济状况不如普通人,申请政府免费用药前需自费体检,有些聋人同性恋支付不起,而一直耽误治病。

分享今年我遇到的两位感染HIV的聋人同性恋的故事:第一位朋友在查出HIV阳性后没有专业的人告诉他相关知识,他认为艾滋病是一种令人可耻的病,为了面子他对家人和朋友隐瞒病情。由于缺乏抗病毒治疗知识,他盲目偏听偏信一些很贵的所谓药物,认为贵药就是好药,就可以治愈艾滋病,导致他最后免疫力下降,直至病倒去医院才得知病情已经发展很严重,不久就离世了。

 另一位朋友是2014年8月确诊HIV阳性,但他因为一时无法筹集到2500元申请用药前的体检费用,治疗一直被耽误。他是一名打工者,经济压力很大,尽管找到了艾滋病与性病急救金小组,并且递交了身份证和银行卡复印件,但依然没能得到较好解决。

目前,我接触到的任何同志和关怀HIV阳性公益组织,还没有建立一个聋人或者残障同性恋小组,聋人同性恋所面临的问题,是多种身份所叠加的问题。我们不仅要面临同性恋的问题,也要面临聋人的问题。如果很不幸感染上HIV,我们还要面临第三种少数身份。

请不要,不要让聋人同性恋消失在所有人的视线之中,去关心他们,去支持他们,让医疗体系更加理解我们聋人同性恋者,理解像我们这样需要帮助的人群。

以上讲述来自“健康中国:彩虹友善医疗计划”研讨会。


11月28日,在“世界防治艾滋病日”到来前夕,北京无国界爱心公益基金会在京启动彩虹友善医疗计划,并举办“健康中国:彩虹友善医疗计划”研讨会,会上发布《中国多元性别群体健康状况一期报告》,力求减少和消除艾滋病感染者就医中的歧视。

 静脉吸毒、性工作者、男男同性恋是防艾重点人群

“从2010年-2015年底,全球仍旧有约190万人的新发感染,在未来5年内联合国规划署提出一个快速通道目标,要迅速加强防治力度”,使新发感染降低到50万以下。”这是一个很大的挑战。会上,联合国艾滋病规划署驻华办官员周凯博士谈到了艾滋病防控形势严峻如芒在背。

 “对于全球计划,重点人群是我们的目标,这个人群就包括性工作者、静脉注射吸毒者,以及男同性恋和其他男男性行为人群等。重点人群受到了比普通人感染威胁,据我们的统计男性同性恋者和其它男男性行为者,他们的感染风险是普通人的24倍,跨性别人群感染艾滋病病毒是普通人的49倍,这是全球的数据。所以这就是为什么在今后的5年中,我们要加强重点人群的服务可及性。” 周凯如是说。

 歧视、污名化,增加HIV传播进一步向普通人群蔓延风险

对同性恋的歧视、对艾滋病的污名化,严重阻碍重点人群的艾滋病有效防治。

会上,中国社会科学院社会学研究员著名社会学家李银河教授发言称:艾滋病等同于同性恋,是伪科学的说法。以往我国HIV感染者以静脉吸毒为主,现在转为性传播为主,其中异性恋传播占66%左右,其次男男同性恋占30%多,

 由于歧视许多高危性行为不愿接受病毒检测,这无疑增加了艾滋病病毒传播的风险。“由于歧视同性恋群体不愿公开身份,许多人迫于社会和家庭的压力与异性恋人群结婚,增加了他们传染和传播性病艾滋病的可能性和危险性。”男同性恋与异性恋女性结婚,已形成“同妻”现象。李银河无不担忧表示,“调查显示40-70%的男同性恋都和女性发生性关系,艾滋病的传播会进一步向普通人群蔓延”。

61%成多元性别人士害怕就医被区别

报告搜集了1300个样本,结果显示:面对医疗服务时,61%的多元性别人士害怕被医护人员区别对待。有42%的多元性别人士明确表示,就医时不会且从不透露自身的性取向与性别认同。如果医护人员一旦获知多元性别人士的性取向或性少数身份,多元性别人士就很有可能面临很多困难。有46%的受访者表示,他们在透露自身性少数身份时,受到了医护人员的区别对待。另外有38.1%的艾滋病感染者表示,在领取HIV确证结果时没有得到充分的咨询与讲解。 

“艾滋病零歧视不能仅停留在口号上”,北京无国界爱心公益基金会理事长孔令坤提出,零歧视应该多思考如何通过调整制度、改善服务内容和流程、提高咨询问诊技巧、给予情绪支援等,来保证零歧视在各级医疗单位的落实。

【记者】李劼


编辑 李劼