广州市启明学校陪读家长

“没有终点的马拉松，坚持就好。” 这是某个视障儿童交流群里家长们的共识。特殊儿童的教育道路上，折翼天使们以及陪跑路上的每一位父母亲，都在静待着前方的曙光

盲校·程程

“让孩子受到和普通人一样的义务教育”

经历了改名风波的广州市盲人学校很快恢复昔日的平静，“广州市盲人中等职业学校”和“广州市启明中学”的名牌并排而立，但人们还是习惯性称之为“广州市盲人学校”。院子有些狭小，院内一栋独立的六层旧式洋楼，前面做教学区，后面是生活区。每个楼层都用汉语和盲文标识提示，走道、楼梯等拐角处一律包有绿色软垫。

易靖华很庆幸儿子程程可以在这里上学。不出意外，程程将在这里度过十一个年头——从小学一年级到职高二年级。如果表现达标，程程还能跳级提前完成学业。

广州市盲人学校盲道

为了孩子能在广东读书，易靖华把户口从老家湖南怀化迁到广东东莞。学校招生名额有限，优先招收广州本地户口，其次是广东省，及至全国。除了户口，学校还会组织面试看孩子的学习情况、身体状况。如果想留宿，则必须要有生活自理能力。

易淑华理解学校的这一政策，“万一孩子有个突发状况，也方便家长尽快赶过来。”

低年级的孩子一般会有家长陪读，引导着适应学校生活。但因为工作易靖华家里没有人陪读。

汉语和盲文双版公告栏

程程的学前教育是在普通学校进行，没有进行过盲文训练。来到广州求学后，看书的方法由看转向摸，她有些担心程程跟不上新学校的进度，计划着安排家里人来陪读。

易靖华多次考虑过要让程程读普通学校，但是她担心在唯分数论的环境里，低视力的程程可能跟不上，老师也不会接受程程“拖班级后腿”。因此不如读特殊学校，让他在相对友善的环境里接受九年义务教育。

东莞也有一所特殊学校，设有一个盲班，目前有八九个小朋友。因为生源不够，没办法正常开班，所以每年进去的一两个小朋友只得混读。易靖华觉得，这样的环境最多只能起到一个带孩子的作用，而她想让孩子受到和普通人一样的义务教育。

和程程一样，一年级（2）班的佳佳也没有家人陪读。“安静”是老师们对她的一致评价。午饭后，佳佳按规定清洗自己的碗筷，她的身高勉强够得到水龙头。佳佳是全失明，她的方向感还不太好，走路时需要极其小心，循着盲道一步一探。

食堂在一楼，教室在二楼。在一楼楼梯口处，佳佳遇到了点麻烦，她走过了，走到了院子里。往前，往左，往右，没了盲道的她只得后退，反方向也不对，她只能又退回到原来回地方，如此反复三次。

每个低年级学生都要经历这个阶段。

盲校·文静

“学校还没有专门培训主持人的课程“

再见到文静已是两年后，上了初三的她依然记得我，“姐姐你好，不，是您好，好久不见。”

怎么认识文静的？热闹的教室里文静一个人坐在靠窗的位置上，带她着耳机，沉浸在自己的世界里。这样一个安静的女孩子引起了我的注意。

教室窗外

早产儿吸氧过度导致失明，从小生活在漆黑的世界里，让本来性格就温顺的文静更加安静。“姐姐，我今年初三了，可是听老师说学校现在还没有专门培训主持人的课程，”她语气突然变得失落。

“你对主持人很感兴趣？”这有点出乎我的意料。启明学校出于对学生安全的考虑，没有家长带领或者出行证明不允许学生离开学校，小小的校园成了孩子们的“全世界”。文静说起她在四年级的收音机，她几乎疯狂于这份特殊的礼物，但凡课余时间都沉浸在听广播当中。

常常听电台的互动节目，文她开始尝试参与节目互动。起初只敢发信息到台里，第一次被主持人念出自己的来信时，文静整整兴奋了一天，通过收音机里问津似乎推开了人生的另一扇门。她说：“这么多年，唯一一直没变过的爱好就是听收音机。”

收音机不仅改变了文静单调的生活，也改变了这个温顺的女孩子，她开始不安于现状，产生了疯狂的念头。

半年前文静在公众平台参与电台节目互动，她鼓起勇气发了一句语音到电台。她认真倾听着自己的声音由无线电从手机传到另一端，又通过无线电传回自己心爱的收音机，她第一次发现那个声音熟悉而又陌生，“那声音很好听，那声音是自己的。”

她变得激动不已，“我能不能成为一个主持人，像收音机里的那些主持人一样。”她告诉了母亲自己的想法，在母亲看来盲人只能做按摩师，这也是她唯一的出路。父亲却十分支持她，“这个想法很好，很适合你，我期待有一天在收音机听到你的声音。”

这个突然萌发的小小愿想就在在文静的身体里开始生根发芽。她参加了学校的广播站。虽然只是做一些播报每日菜式的工作，但她却很开心，因为她离梦想更近了。

借助读屏软件使用手机

她关注很多电台的公众号，并发了一个消息到某个电台的微信后台：主持人，请问您有没有试过和听众做朋友啊？(不要把这个问题读出来噢)。主持人悄悄地保护了这个小心翼翼的女孩子。他私密回复了文静：把你的联系方式给我，我想认识你。

就这样，文静拥有了一个做主持人的朋友。

虽然文静可能永远无法看到窗外那些灰色墙中间那面亮丽的黄色墙，但她感觉自己通过自己的努力离梦想又进了一步。

但当我再问回文静以后想做主持人吗？文静回答：“很想做，但是应该没什么可能了。”

普校·“姐姐”

“希望姐姐能和普通人一样，过上普通的生活”

萍姐是盲童家长交流群里的“红人”，群友公认她为盲童家长中的模范。都说护士是白衣天使，萍姐万万没想到她会成为自己孩子的白衣天使。

“姐姐”是萍姐对女儿的昵称。孩子刚刚出生时，萍姐像天下所有母亲一样对襁褓中的婴儿充满期待。

等姐姐长到了几个月大，萍姐发现孩子的眼睛不对劲儿。经检查得知姐姐的视力有问题。

“那时候长辈觉得没面子，接受不了孩子的视力残障。”但当时抱着孩子的萍姐选择了相信医生。尽管没有得到家人的支持，萍姐还是坚持带姐姐去治疗，姐姐前后共做了两次手术，即便如此，姐姐现在的视力仍然只有0.1(低视力一级:0.1≤最好眼的矫正视力≤0.3,低视力≠盲人)。

午睡醒来

姐姐到了上学的年龄，萍姐又开始为上学问题四处奔波，她先去参观了盲校，盲校的设备很齐全也很有针对性，孩子可以从小学习盲文。但是萍姐担心盲文在社会上不通用。她犹豫了，她希望自己的孩子能够过上普通人的生活、，她希望让孩子能融入社会，最后，她选择了让姐姐上普通学校。

孩子要上学普通学校，自然有很多事情都需要多加注意。为了更有针对性地照顾孩子，萍姐专门申请转岗为眼科护士，一下班便所有时间都用在姐姐身上，耐心地教孩子写字，阅读……

姐姐很听话，开始学会做很多家务事。这让萍姐很欣慰。姐姐还培养了很多兴趣爱好：古筝，芭蕾舞，轮滑。

十岁那年，学校组织的赏学游，萍姐也大胆地让孩子出去“看看”外面的世界，姐姐跟着老师和同学游玩了台湾，香港，湖北，西安，韩国。

姐姐越来越独立，萍姐每每谈起都特别骄傲。

萍姐说，现在姐姐的学习基本能跟得上班里的同学了。姐姐还参加2届东莞市盲人诗歌朗诵比赛，都得到二等奖，而且在散文小说征文比赛中获得了三等奖。

但未来如何，萍姐还没细想过，她只是希望姐姐能和普通人一样，过上普通的生活。

普校·妞妞

“您孩子的眼睛是不是有问题？”

“你这孩子以后很麻烦，”兴许是先前没有沟通好，幼儿园新生入学家长会上，班主任一看到妞妞就对田丽说。虽然心理有所准备，但女儿被如此草率扣上“麻烦”、“包袱”的名号，田丽有些气不过。

四个月时大时，妞妞被查出牵牛花综合症，理论视力0.02左右。0.02是个什么概念呢？即便你站在她眼前，她能感觉到有人也看不出你是谁。

牵牛花综合征患者多会并发视网膜脱落，妞妞也可能会脱落，但不知道会是什么时候。即便如此，田丽依然希望女儿可以和普通孩子一样学习、生活。

宿舍

田丽带孩子出去，总有好事者会问“您孩子的眼睛是不是有问题？”问得多了，妞妞慢慢觉得自己和别人“不一样”，再有陌生人说话，她会下意识地捂眼睛。更有不知情者无端指责田丽对孩子不上心，不给孩子戴眼镜，田丽懊恼，“难道要我告诉别人我孩子是瞎子，看不见”。

妞妞爱唱歌，会唱不少歌，田丽胡乱编的歌她也能接着唱下去。有次妞妞唱“世上只有妈妈好，有妈的妞妞好累呀”，田丽想不通孩子怎么会冒出这句歌词。

为了妞妞的上学问题，田丽早早就开始准备了。前后大概去了10家幼儿园考察，要么是公办没有名额，要么是婉言拒绝，其中有2家幼儿园直接因孩子的视力问题拒收。辗转多时，交了几万块的赞助费，终于进了广州市某部队幼儿园。

2016年9月5日，妞妞上学第一天。妞妞是“呼天抢地地去，快乐高兴地回”。田丽发现，老师细还心地给妞妞垫了汗巾。入学一个多月，老师反映妞妞很乖、很安静。

回到家，妞妞会和田丽分享在学校的故事。昨天，妞妞说老师捏了她的嘴巴，因为她午间说话。田丽找老师沟通，老师说是跟妞妞玩儿呢。哪些是真的，哪些是妞妞想象出来的，田丽也分不清楚。

田丽给妞妞在中山眼科配的眼镜不起作用，她依然看不了书本文字、电视屏幕，只能跟小朋友们一起唱歌、做游戏。即便是做游戏，妞妞顾虑妞妞安全，老师也极少允许妞妞参与。

两天前，妞妞的班主任跟妞妞的爸爸沟通，依然建议请医生再看看，帮助妞妞更好地融入校园生活。锅内最好的医院妞妞的爸爸妈妈都带她去看过了，妞妞爸爸怀疑是幼儿园是在找借口。

“最坏的打算就是送妞妞去盲人学校，”如果妞妞在普通学校的压力太大，不得已周丽只能出此下策。

盲校&普校·玲玲

“她想上盲校，因为那里没人叫她瞎子”

医生告诉陈露，刚出生的女儿先天性全盲，原因未明。这个消息如晴天霹雳，2000年整整一年，迷茫和无助笼罩着陈露。

直到女儿玲玲八个月大了，陈露才了解到福建有一家关于盲童教育的机构。在那里，她发现了原来世界上有很多如她一样的母亲。她开始相信自己可以做到“陪着女儿走下去”。

陈露告诉玲玲，其实你就是眼睛生病了啊，就像手会生病，脚会生病一样，每个人都会生病，只是生病的部位不同而已。

玲玲三岁半了，求学的难题迎面而来，陈露四处奔波，希望能让玲玲上普通的幼儿园，但都吃了闭门羹。终于，在深圳，陈露遇上深圳一所幼儿园所幸园长开明，玲玲才得以踏进普通幼儿园。

起初，班上的孩子会好奇，会指指点点。有在地铁上，别的孩子会说；“这个孩子是个瞎子。”

陈露告诉孩子：“对啊，他们又没有说错，看不见就是瞎子阿，这个说法也没什么奇怪的。少见多怪，多见不怪嘛，你要多和身边的小朋友说一下，你在妈妈的肚子里不知道为什么就生病了啊，别人知道了就不会好奇了。

但这样的声音不绝于耳，她怕玲玲承受不住，还是决定把孩子转到了广州市盲人学校，开始了寄宿生活。她要让玲玲一步一步变得独立，以便以后能自己照顾自己。

一切似乎都朝着好的方向发展，但是一次玲玲眼睛疼得厉害，陈露带孩子去了医院，经检查得知，玲玲的眼睛里有一个囊肿，不得已她将女儿接了回家。为了照顾玲玲，2015年陈露一家搬到了广州。

在盲校读了一年，陈露问孩子要不找一所普通学校念书。玲玲说她还是想上盲校，因为那里没人叫她瞎子。

陈露异常心酸。她很纠结。因为看不到，所以必须上盲校。可是孩子以后的圈子不可能只有这么大，她总是要和社会上其他人接触，还是会遇到那些在幼儿园的指点。

一直在盲校可以避免这种议论，但是长大了进入社会，突然听到别人这么说，会更受不了。在普通学校，陈露又担心玲玲学习会跟不上。

写作业

陈露也尝试着在深圳给玲玲找也普通学校，但是都不愿意收。目前深圳有一所特殊学校，但是只接收深圳户口的孩子。

目前，最大的可能是等到玲玲满了七周岁(广州市盲人学校要求:满七周岁才可上一年级)继续在广州是盲人学校上学。

“没有终点的马拉松，坚持就好。” 这是某个视障儿童交流群里家长们的共识。特殊儿童的教育道路上，折翼天使们以及陪跑路上的每一位父母亲，都在静待着前方的曙光。

文｜何钻莹 王婧

编辑｜阿尔伯特